救急搬送☆こうちゃん☆
現在こうちゃん緊急入院しています。
ブログに書こうか悩みましたが書こうと思います。
1月20日木曜日
11時前こうちゃんに異変が起きました。
その日は児童発達支援をお休みして準備が出来次第
病院に受診しようと思っていました。
（前日に少し体調を崩していたため）
念の為と思い準備していた矢先のこと
こうちゃんが痙攣し、苦しそうに息をして
急いで救急車を呼びました。
こうちゃんは痙攣持ちで投薬はしていましたが
今回の痙攣は流石に違うものを感じ
なかなか痙攣も止まらず…
（痙攣も色んなタイプがありますが）
強直痙攣が一番酷く出ていました。
苦しそうに声も出ず何度も嘔吐している姿を見て
危機感を感じたmama。
そして救急車がなかなか到着せず、
待つのが凄く長く不安を感じました。
ようやく救急車が到着し、病院に到着。
車内でも痙攣は止まらず、病院について処置されても
痙攣はいっこうにおさまってくれず
泣くのを我慢して祈ることだけしかできず
痙攣が落ち着いた頃に別の病院に転院。
再度救急車に乗り、別の病院へ
重症室に入院（単身入院）
時間にすると2時間以上は痙攣していたこうちゃん。
21日のお昼頃病院から連絡があり
目を覚ましました、ですが元気はありません。
と言われましたが目を覚ましただけでも
mamaはホッとしました。
その後の様子はまだ分かっていません。
付き添いが許可出来るまでmamaはおうちで待機。
うまく文章がまとまっていないかと思いますが
救急車を呼ぶことに慣れていないmama。
ですが今回のように躊躇していたら
いけないことを学びました。
こうちゃんの生命力を信じて
1日でも早くこうちゃんに会える日を。
こうちゃんに会いたい。
あけましておめでとう⭐︎こうちゃん⭐︎
あけましておめでとうございます。
遅くなりましたが今年もこうちゃんmamaブログを宜しくお願いします。
去年もたくさんの方々にこうちゃんmamaブログを見ていただき凄く嬉しく思います。
今年もこうちゃんの日々の成長、病気のことを書いていこうと思います。
去年も何度か病院にお世話になり
入院しましたが今年の目標は
できるだけ入院せずにお家で
過ごせるようにと思っています。
児童発達支援（通所）も頑張って
通って少しでもこうちゃんが成長できる
ように皆さんのお力をお借りして
いこうと思います。
最近ではこうちゃん2歳過ぎていますが
言葉が出ないので児童発達支援の方で
OTさん（作業療法士）を12月からとり入れています。
いつか、『ママ〜』と言われる時を
楽しみにしています。
それまで気長に待ちます。
最近は首を横に振って
イヤイヤと言わんばかりに
表現するようになりました。
こうちゃんは言葉が出ない分
表現や表情で表すようになりました。
今年も気を引き締めて
こうちゃんの体調管理も仕事も家のことも
頑張ります！
Instagramでもこうちゃんのことばかりですが
写真や動画を出しています。
良かったら見に来てください。
今年1年皆さんにとって素敵な1年になります
ことをこうちゃんと一緒に祈っています。
今年もこうちゃん、こうちゃんmamaブログを
宜しくお願いします。
2歳、今年最後の入院⭐︎こうちゃん⭐︎
久々のこうちゃんmamaブログ更新になります
報告が遅くなりましたが
先月でこうちゃん2歳の誕生日を迎えました。
（こうちゃんはまだ嚥下が上手ではないので今回はこうちゃんの好きなプリンを特製で作って頂きました。プリンの上のフルーツはmamaが頂きました。）
1年前の初めての誕生日は
こうちゃんICU病院にて迎えています。
今年こそはお家で誕生日を迎えることができ
本当に良かったです。
小さいこうちゃんながら
少しずつ成長しております。
まだお喋りは出来ないですが
こうちゃんなりに示してくれるようになり
mamaは成長を感じております。
そして12月に入り忙しい我が家では
こうちゃんの入院も控えております。
今回は流石に痛い思いをしますが
確定的な病名に繋がると期待しております。
生まれてきて2年
病院にお世話になるのも2年
まだ2年…。
無事退院して年末年始を迎えれるように
帰って来ようね。
最近ワガママ王子☆こうちゃん☆
凄く…スゴクお久しぶりです。
なかなか更新できずすいません。
久々なのでたくさんこうちゃん情報を書きたいですが
長文ブログになってしまいそうなので手短に…
最近のこうちゃん情報です。
最近は尿崩症が安定していますので
こうちゃん調子良いです。
ですが月１謎のお熱は相変わらずです。
風邪症状があれば分かりやすいですが
こうちゃんの場合はお熱が高く出るだけです。
先月も４０度超えのお熱ですよ〜
朝一からびっくりですよ。
そんな時は急いで座薬を入れます。
こうちゃんは痙攣持ちなので高熱が続くと
痙攣が出そうで怖いので迷わず座薬！！
そんなこうちゃん11月から元気に
通所しておりま〜す。
朝から通所して夕方に帰宅してすぐ大好きYouTube視聴。
ま〜頑張ったご褒美にYouTubeですね。
ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
◆日本の生活習慣、ふとん環境におススメ！
・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
・布団干しが重労働と感じる方
・質の高い睡眠にこだわりを持つ方
今年も後２ヶ月もありません…
1年早い、時間がほしい…WWW
去年も同じようなことをブログに書いたような…
今月はこうちゃんの誕生日！！
初めての誕生日はICUでひとり誕生日を迎えたこうちゃん。
今年こそはお家でお祝いしたい。
12月は検査入院が決まっています。
11月はこうちゃんの誕生日があることもですが
あえて12月にしました。
子供の成長が早い、その分mamaも老けるってことで。w
たくさんの方がこうちゃんmamaブログを見ていただき
ありがとうございます。
今年も残りわずかですがこうちゃんに応援宜しくお願いします。
手足口病⭐︎こうちゃん⭐︎
今週月曜日は元気に児童発達支援に
行きましたが、火曜日の朝から高熱！！
やっと高熱も治りました。
高熱を出した朝はまさか…
と思いましたが、2日間で微熱になり
そしたら口の周りに小さなブツブツ
これは何だろう？と思って病院に
木曜日は祝日でしたが電話したら
先生居て見せにおいでと言ってくれたので
急いで病院に向かいました。
着いたら先生すぐに診察してくれて
こうちゃんの全身、口の中を見て
手足口病でした。
こうちゃん初めて手足口病になりました。
こうちゃんの場合口の周り、口の中、喉に
ブツブツができています。
すでに熱は平熱になりましたが
口の中なので食欲が減りました。
今日の朝も3口食べてその後が進まず、
プリンをやったら食べてくれました。
お口の中が治るまで食べれる物を
食べるしかないですね。
また体重減るだろ〜な。
高熱が出たおかげで
病院受診、MRI検査が延びて
10月に仕切り直しになりました。
今月までは手足口病との闘いですね。
毎日ご機嫌斜めのこうちゃんですが
夜はしっかり寝てくれているので助かります。
インアウトに関しては今のところ
大きくバランス崩していないので
安心しています。
こうちゃんが体調が悪くなると
インアウトの管理がとても大変になりますが
今回は崩れずに回復に向かっています。
こうちゃん、頑張って乗り越えようね！
おはよ〜う⭐︎こうちゃん⭐︎
凄く久々のブログ更新になります。
なかなか更新出来なくですが、
たくさんの方がこうちゃんのブログを
訪れて下さり、読んで頂き嬉しく思います。
ありがとうございます。
ここ最近は凄くこうちゃん調子が良いです。
そして成長とともに元気さにパワーアップ！！
こうちゃんと遊ぶには体力が必要に
なってきました〜。
インアウトに関しては…
コントロールがうまくいかず
服薬を調節中ではありますが、
ホルモンの関係もあり
毎日一定には出来ないので苦戦中です。
記録しながら考えて調節しての繰り返し
ではありますが、
気長に頑張ろうと思います！
こうちゃん頑張って行っております。
頑張って毎日療育を受けて
訓練しています。
頑張り屋さんのこうちゃんです。
昨日はお休みでしたが今日から1週間
ニコニコ笑顔で通います。
なかなか更新が出来ない理由は
こうちゃんが具合悪いなどではありません。
mamaが資格取得の為に猛勉強中が
一番の理由でございます。
頭が悪い分、人一倍頑張らなくてはと…。
ご心配おかけしました。
こうちゃんは元気過ぎてmamaの方が
ヘトヘトになっています。
これからもこうちゃんに応援
宜しくお願いします。
定期受診に行ったよ〜⭐︎こうちゃん⭐︎
今日も元気いっぱい☆こうちゃん☆
今日は療育頑張ってね！
昨日は定期受診日&検査の日。
夏休み、土日明け、お盆明け
色々重なり月曜日の受診はめっちゃ
多かった〜。
朝早くから家を出発して
帰宅したのは夕方でした。
久々ハードな定期受診
病院到着し受付して
体重、身長測定した後採血。
そして今回は診察の間に脳波検査があり
病院の中を行ったり来たり…
採血後はお薬を飲んでこうちゃんを
眠らせて検査室に入り
検査終了後は次々に各専科の先生の受診が
スタートしました。
まずは尿崩症を診てくれる先生とお話し。
日々のインアウトの管理チェックから入り
お薬調節になります。
前回の受診の時もお薬増えましたが
今回もやはり増えました。
約1ヶ月分のインアウトの話をするのは
まぁ〜大変！
一応毎日毎回記録をつけているので
記録を見ながら先生と話すだけだと思いますが
案外、日を追って話すことは
そんなに簡単ではない。
なぜなら記録と同時に記憶も追わないと！
この時はこんな状態だったなど
そんな事も話をしています。
流石に年々歳を取れば記憶が…
続いて痙攣を診てくれている先生の元へ
今日は脳波検査の結果も聞けました。
まだ確定ではないが
てんかんの余波ではなく
不随意運動という余波の所見が見られたようで
ちなみに不随意運動は難病らしいです。
私も聞き慣れない病名でまだまだ
勉強不足なのでこれから知っていこうと思います。
確定診断ではないのでまだ先生も
分からないことだらけの様です。
そして最後の先生の元へ
ランゲルハンス細胞組織球症を診てくれて
いる先生とのお話し。
今の所大きな所見はないですが
来月MRIとレントゲンを撮ることに
なりました。
下垂体はMRIでないと分からない部分で
あるためです。
そして、
認可保育園に通っても良いかの話をしました。
一応許可はもらいましたが
色んな準備というか
こんな時はどうしたら良いかなど
各専科の先生と話し合い
その話をまとめて対応、対策を考えて
下さることになりました。
認可保育園に通う条件の一つ
こうちゃんに専属で付く先生が必要
だということで。
主に痙攣、インアウトを管理するためです。
一応前向きに考えて下さる保育園とは
お話しをしています。
今すぐこうちゃんが認可保育園に通うのは
不可能に近いですが3歳ぐらいを目処に
入園できたらと思い早めに動いています。
色んなことに時間がかかると予想して
動いています。
現在こうちゃんは児童発達支援に通所
していますが認可保育園に入園しても
週3日位は通所する予定です。
まだこれからなので色々と決まって
いませんが決まり次第また報告します。
たくさんの時間
たくさんの人達の力を借りて
こうちゃんは少しずつではありますが
成長しています。
こうちゃんに携わって頂いている方々に
感謝です。
ありがとうございます。
ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
◆日本の生活習慣、ふとん環境におススメ！
・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
・布団干しが重労働と感じる方
・質の高い睡眠にこだわりを持つ方
伝える⭐︎こうちゃん⭐︎
最近こうちゃんの病気のことで思うこと。
やっぱり言葉で病気のことを話すのは
難しいっと思いました。
中枢性尿崩症の特徴は
凄く喉が渇く
お薬が効いてない時（飲んでいない時）は
ひたすら尿が出る
それに尿に色はない（お薬が効いている時は色がある尿をします）
この様に中枢性尿崩症のことを話しても
伝わらないことがほとんどです。
現にこうちゃんと関わりのある人は
この様に説明しても理解はされます。
ですが、こうちゃんに関わりがない方や
初めてお会いする方に説明しても
分かりづらいことを感じました。
説明されたことを想像しても
難しいもんですよね。
ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
◆日本の生活習慣、ふとん環境におススメ！
・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
・布団干しが重労働と感じる方
・質の高い睡眠にこだわりを持つ方
それにもう一つの病気
ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）
については余計説明が難しいです。
何故なら難病の中でも稀な難病で
必ずしも医者の皆さんが知っている
訳でもない病気で私もまだまだ
この病気について知らないことだらけです。
なのでこの病気はどんな症状が出ますか？
と聞かれても答えに困ることもあります。
もっとこうちゃんのことを研究して
分かりやすくみんなに伝えたい。
そしていつかはこうちゃん自身に
病気のことを伝える時がくるので
分かりやすく自分自身の病気と
向き合えれるように説明できたらいいなぁ。
今週の⭐︎こうちゃん⭐︎
最短1ヶ月で動画編集スキルが身につく！【クリエイターズジャパン】 
今週はお熱も出ず、
今週は元気に過ごせそう！
だけど油断は禁物なので
気を緩まずに過ごそうと思います。
で、なんやかんやでもう8月
週末はプールをそろそろ出そうかな？
そう思っていたら…なんと、
週末から天気が悪くなるみたい。
天気の様子見てお家でプールします！
児童発達支援の方ではプール開きをして
毎回こうちゃん泣いて嫌がるみたい。
お風呂は抵抗なく入るのに
プールだと泣き出す。
怖いのかな？
お家のプールで特訓ですね〜
そして初めて本物の大きな車、
大型トラックにこうちゃん初乗車しました。
パパさんに抱っこしてもらってですが
大きなハンドルにこうちゃん興奮気味。
楽しかったみたい〜
乗れて良かったね。
いつかこうちゃんもこんな大きな車に
乗ってお仕事するのかな？
どんな大人になるのかな？
将来が楽しみですねな〜
元気だけど高熱⭐︎こうちゃん⭐︎
土曜日の夜から調子が悪いこうちゃん。
いきなり予告もなく調子が悪くなる〜
ど〜しちゃった、こうちゃん！
足にできものができてから
どんどんいくつも増えていく。
ナニコレレベルで
増えていく。
それに加え、お熱が上がったり
下がったりの毎日。
良くなったかな！？と思ったら
いきなり40度超えのお熱〜
流石にいつも元気なこうちゃんでも
きつかったみたいでずっーと寝たまま。
大人でも40度超えはキツいからね
小さな体でこうちゃんはもっとキツいよね。
40度超えた時はコロナを疑われ検査しました。
陰性だったので安心！
レントゲンも撮り異常なし
風邪症状なし
コレという原因分からず…。
平熱と高熱の繰り返しでこうちゃんキツいね。
子供は高熱が出ても元気なのは
どうして？？って思うくらい元気な時は
あるんだけどね。
4連休なにも起きないことを祈りたい！
穏やかに過ごせるといいけどね〜
今日はまだ起きてないけど
お熱無さそうだけど油断せず過ごす。
ただいまー⭐︎こうちゃん⭐︎
今日も元気に帰って来てくれた⭐︎こうちゃん⭐︎
今週は熱も出ず、元気に毎日
通所出来ています。
帰って来たらまずこうちゃんは
TVのリモコンを探します。
何故ならYouTubeを見たいから〜
見ながら元気に踊るのが日課です。
まだまだ疲れを知らないこうちゃん。
最短1ヶ月で動画編集スキルが身につく！【クリエイターズジャパン】 
明日はリハビリの日なので
帰宅後は歩行のリハビリをします。
こうちゃんは体調などで
歩行が難しい時があり
週に1回リハビリを入れるようにしました。
今月で1歳8ヶ月ですが
歩行は安定していません。
長い、長〜い目で見守ります。
色々と発達の面でこうちゃんは
皆より遅いかもしれないけど
ゆっくりでも成長して
いつかmamaの身長を追い抜く時が
くると思って見守っています。
自由な僕⭐︎こうちゃん⭐︎
今日も雨…雨。
ジメジメな日々が続きますね〜
こうちゃんは今週月曜日しか通所出来ず
何故ならお熱、高熱ですよ。
急遽、病院で検査しに行って
Naが下がっていないかの確認、結果
許容範囲内だったのでそのまま帰宅。
ようやく下がり穏やかな日が過ごせているので
来週から通所出来そうです。
ぐったりしたこうちゃんを見るのは久々だったな〜
最近朝起きる時間が早くて
寝ているmamaを必死に起こすこうちゃん。
今日も朝５時過ぎから起きて
イタズラしてmamaを起こしてくれました。
そんな僕は朝早く起きたせいで
現在朝寝しております。
mamaからしたら「もお〜」だよ。
もうすぐ梅雨も明けそうなので
今年はお外でプールを出して
夏を乗り切ろうと思います。
今年の夏も暑そう…
今年も打ち上げ花火も上がらないと思うので
お家で花火を楽しもうかな。
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コロナで生活様式が色々と変わり
少しずつその生活スタイルが当たり前になっていますが
まだまだ違和感があったり
慣れない生活様式に疲れも出てくる
いつになったらワクチン打てるのかな？
まだまだ先の話かな？
皆さんはもう予約したり、ワクチン打ちましたか？
笑顔でイタズラ☆こうちゃん☆
こんにちは。
いつもこうちゃんmamaブログを
見ていただきありがとうございます。
ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
◆日本の生活習慣、ふとん環境におススメ！
・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
・布団干しが重労働と感じる方
・質の高い睡眠にこだわりを持つ方
気づけばもう７月ですね〜
こうちゃんも１歳７ヶ月を過ぎました。
子供の成長は早いですね。
いつになったら
『ママ〜』と呼ばれるときがくるかな？
初めてこうちゃんに呼ばれたら
感動してしまうかもです！
楽しみに気長に待とうと思います。
こうちゃんが通っている児童発達支援センターでは
七夕が近いこともあり準備をしているようで
mamaも短冊に願いごと書きました。
『いつも元気でいつも笑顔のこうちゃんで居てくれる
だけで幸せだよ』
願いごとではないかもしれませんが
こうちゃんにはいつも笑顔で居てほしい
こうちゃんの笑顔は周りを幸せにする力がある
とmamaは勝手ながらそう思っています。
こうちゃんの病気のことで悩むことは多々ありますが
こうちゃんの笑顔を見ると病気を
忘れてしまいそうになります。
病気に負けず、元気に今日も
悪さをするこうちゃん。
認知度上がったかな⁉︎⭐︎こうちゃん⭐︎
どうも、こうちゃんmamaです。
土曜日からこうちゃん
鼻水が出て高熱になり
病院に行ってきました。
退院して頑張り過ぎたのか
風邪引いてしまった。
日曜日はお薬のおかげか
鼻水もあまり出ず
熱も上がらなかったので
安心していたら…
今日は青鼻からのまたお熱〜
当分はこんな感じかな？
いつもの元気なくYouTubeを見てます。
こうちゃんの病気
ランゲルハンス細胞組織球症
を検索したら、なんと！！
こうちゃんの写真が出てきます。
ビックリしました。
まさかとは思ったが
いくつかこうちゃんの写真が出ます。
少しはこの病気が
知ってもらえてるのかな？
認知度が上がってくれてればいいな〜
と思っています。
こうちゃんInstagramでは
同じ病気の子が居て
心強く感じてます。
そして色んなことが勉強になってます。
良かったら皆さんも
Instagramでランゲルハンス細胞組織球症を
検索してみて下さい。
子供達の頑張りを見て下さい。
ちなみに検索したらこうちゃんも
出てくると思います。
最短1ヶ月で動画編集スキルが身につく！【クリエイターズジャパン】 
色んな方、たくさんの方からの
エールをお待ちしています。
のんびり成長⭐︎こうちゃん⭐︎
こんにちは。
こうちゃんmamaです。
最短1ヶ月で動画編集スキルが身につく！【クリエイターズジャパン】
退院してからは１歳半検診や
退院後の診察などで
こうちゃん忙しい日々を過ごしています。
１歳半検診は集団検診で
人がたくさん居る中こうちゃんは慣れず
終わるまでずっと泣いていました。
初めて行く場所もあってか
不安だったのかな？
歯科検診もあり、初めてだったね。
発達に関してはやはり少し遅いみたい…
ですが、主治医の先生はこうちゃんなりに
成長しているからもう少し様子見ようと。
少し不安を感じますが
今は安定して毎日が過ごせることを
考えて見守ることにしました。
歯科検診は問題ないとお墨付きをいただきました。
こうちゃんは嫌がることなく
毎日歯磨きをしているので虫歯もなかった。
こうちゃん、良かったね！
（凄い寝癖で病院に来ました）
昨日は退院後の検診で
採血しナトリウム数値も問題なかったので
安心しました。
今日からこうちゃんは通所（児童発達支援センター）
再開しました。
退院後なので泣くかな？
大丈夫かな？
お迎えの車に乗ったらすぐ寝てしまった〜
施設に着いたら流石に泣くかな？
ちょっと心配ですが
こうちゃんなら大丈夫かな？！
こうちゃん頑張れ〜
mamaは久々こうちゃんと離れ離れの時間。
とは言ってもお家のことをします。
ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
◆日本の生活習慣、ふとん環境におススメ！
・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
・布団干しが重労働と感じる方
・質の高い睡眠にこだわりを持つ方
