こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

あけましておめでとう☆こうちゃん☆

あけましておめでとうございます。

今年もこうちゃんmamaブログを

よろしくお願いします。

f:id:koutyanmama:20210101115244j:image

こうちゃん、おはよう( ´∀`)

こうちゃん、2021年だね〜。

今年はたくさんのことに挑戦しようね!!

失敗しても大丈夫、挑戦することに意味があるからね。

今年の我が家は挑戦の年です。

 

我が家は朝からお家の近くにある

神社さんに行ってきました。

誰も居ない中の参拝でした。

去年のお礼を言いに行ってきました。

風もなくそんなに寒くなく良い天気に

恵まれた元旦ですね。

f:id:koutyanmama:20210101115839j:image

昨日の夜はたくさん食べたな〜

こうちゃんもたくさん食べていました。

最近こうちゃん良く食べるようになってきたな。

少しは体重増えたかな??

f:id:koutyanmama:20210101115342j:image

今日の夜も豪華な料理です。

ステイホームなので

料理くらいは少し贅沢にね笑

ショッピングに行けない代わりにね(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

こうちゃんは2021年も

元気にパワフルに

病気に負けないくらい

頑張っていきます♪( ´▽`)

f:id:koutyanmama:20210101115923j:image

これからもこうちゃんの日々の様子や病気のことなど

ブログで綴っていこうと思います。

今年もたくさんの方に見ていただけるように

頑張っていこうと思いますのでよろしくお願いします。

 

良き2021年をお過ごし下さい。

2020年☆こうちゃん☆

今日で2020年も最後ですね。

今年振り返ればたくさんのことがありました。

たくさんの壁が私の前に…。

ですが、あっという間に時が過ぎ

2020年が終わろうとしています。

f:id:koutyanmama:20201231145506j:image

こうちゃんは病気や入退院の繰り返しで

ゆっくり出来ない日々を過ごしたね。

痛い思い、嫌な思いをしたね。

こうちゃんは強い子に成長した1年でした。

 

そしてこうちゃんmamaブログを

2020年11月から始めてから

たくさんの方からこうちゃんの様子や

病気のことを知っていただき凄く嬉しく思います。

それにたくさんの励まし、応援などして

いただき凄く凄く嬉しいです。

こうちゃんの周りの方や訪問看護の方

主治医の先生、看護師の方々の

お陰でこうちゃんは私生活が安定して

日々充実してきました。

本当にありがとうございます。

自信なく始めたブログでしたが

こうちゃんmamaブログ始めて本当に良かったです。

こんなにも暖かい方達ばかりで

私は救われています(T ^ T)

 

2021年もこうちゃんmamaブログを

続けていこうと思っています。

2021年は少し視野を広げて活動しようと思います。

応援の方よろしくお願いします。

f:id:koutyanmama:20201231150921j:image

皆さんにとって2021年が良い年でありますように

こうちゃんと一緒に祈っています。

2021年もこうちゃんの笑顔をたくさん見れるように

頑張っていこうと思います٩( ᐛ )و

お泊まり☆こうちゃん☆

昨日はこうちゃんお泊まりしました〜。

大丈夫かな?と思いながら…。

お薬飲めたかな?とか

寝れたかな?とか

考えてとりあえず私は寝ました*1..zzzZZ

ん〜結局あまり寝れず…。

起きて外を見ると…なんとゆ、雪!!!

今年初?まともな雪を見たのは初めて( ´∀`)

ん〜寒いと思っていたら雪のせいだったのね〜

年末年始は寒い日々が続くみたいですね。

f:id:koutyanmama:20201230174038j:image

皆さんの寒いし外は危ないので不要不急で!!

私もできるだけ外出しないように昨日買いだめしています。

今日は寒いので鍋でもしょ〜

鍋は体が暖かくなりますよね( ・∇・)

f:id:koutyanmama:20201230173854j:image

今日はこうちゃん帰ってきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

mamaが居なくても平気そうなこうちゃん笑

基本人見知りしないタイプのこうちゃんです。

後追いも基本しません笑

からしたら複雑です( ;∀;)

来年からは児童発達支援で保育園みたいな所に通います。

決まり次第また報告などしようと思います。

主治医の先生ともお話して決めたいと思います。

けどコロナ感染者が増えてきているので

もしかしたら許可出ない可能性もあるな〜

先が見えない…。

 

*1: _ _

今日は☆こうちゃん☆

今日はお昼過ぎ?から

こうちゃんはじいじ、ばあば達と遊びます。

こうちゃんがお利口さんにしている間に

mamaはお出かけします。

たまにはいいかな??

f:id:koutyanmama:20201229124913j:image

ここ最近こうちゃんのことで悩んでいるmama。

1回頭の中をリセットさせていただきます。

ちょっといっぱいになり過ぎたかも笑

良い年を迎えるようにリセットしょ!!!

考え過ぎも良くないですね。

 

2020年、1年間が本当にあっという間でした。

こうちゃんの病気が分かった年でもあり

たくさん泣いた年でもあった。

色んな意味で強くなった年でもありました。

2021年はどんな年になるか楽しみでもあり

不安もあります。

ですが、一つ一つ乗り越えていこうと思います。

f:id:koutyanmama:20201229125051j:image

たくさんの方からの励ましや応援凄く嬉しく思います。

難病や小児慢性特定疾病でも認められない制度はあります。

たくさんの方に知ってもらい、認知されれば

特効薬や制度、お国を動かすことができるんではないかと

多少の期待はあります。

 

それにこれから、今から、現在育児されているご家族さん。

健康で我が子が成長してくれることは喜ばしいことです。

ですが、必ず健康に成長するとは限りません。

いきなり突然やってくることも…。

こうちゃんは突然でした。

それでも我が子、それでもこうちゃん☆

少しでもお役に立てれば嬉しいです。

 

最近の悩み☆こうちゃん☆

昨日はブログ更新できず…。

掃除などをしていたらあっという間に

時間が過ぎていました∑(゚Д゚)

 

こうちゃんは相変わらず元気で

小さい子が居ると集中して掃除は出来ません笑

日頃からこまめに掃除するしかないですね。

mama反省です( ´∀`)

f:id:koutyanmama:20201228161524j:image

こうちゃんのことで最近悩んでいます。

それは…睡眠です。

午前は睡眠せず、午後にお昼寝だけです。

夜お薬を飲んで20時から21時くらいには寝るんですが

23時くらいにいきなり起きてそれから

なかなか寝れず( ・∇・)

夜中の2時、3時くらいまで起きています。

今までは朝までぐっすり寝ていたこうちゃん。

どーしちゃったの???と言いたくなる(T ^ T)

一つの原因は喉渇いた?!で起きているような…。

もう一つは成長の過程でそんな時期なのかな??

良くは分かりませんが年明けの病院受診の時にでも

先生に聞いてみようかな??

お薬が原因なら解決しないといけないですね。

受診前になおれば心配ないけどね。

様子見るしかないですね( ´∀`)

何かアドバイスやご意見があったらコメントにて

教えていただきたいです(๑˃̵ᴗ˂̵)

f:id:koutyanmama:20201228161616j:image

正月の飾り

f:id:koutyanmama:20201228161813j:image

f:id:koutyanmama:20201228161837j:image

それにしても銀行、ATM多かったな〜( ;∀;)

 

今年も残りわずかになりましたね。

今年はこうちゃんの病院づくしで大変な思いをしましたが

来年こそは色んなことに挑戦したいね、こうちゃん☆

大掃除⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は朝から我が家は

色んなとこを掃除してました。

 

こうちゃんはいつもの様に

朝起きてちゃんとお薬も飲んでくれました。

こうちゃんは嫌がることなく

お薬を飲んでくれるので

mamaは助かります(*≧∀≦*)

もう少しこうちゃんが大きくなったら

嫌がる時がくるかもだなぁ〜

尿崩症のお薬はずっとずっーと

飲まないといけないみたいです。

終わりがないのは先が見えないですが

こうちゃんが今の生活に困らない様に

考え、工夫しながら生きていこうと思います。

 

こうちゃんの笑顔には勝たん♡

f:id:koutyanmama:20201226230817j:image

f:id:koutyanmama:20201226230909j:image

毎日色々な顔をしてくれるこうちゃん⭐︎

こうちゃんの笑顔があるから

mamaは頑張れる!!

 

mamaが掃除している午前中は

こうちゃん寝ていたので

助かりました〜。

午後からはおもちゃで遊んで

お利口さんにしていました。

こうちゃん今日もありがとう♡

 

明日もこうちゃんと

良き1日を迎えたい(о´∀`о)

 

クリスマスプレゼント☆こうちゃん☆

朝起きたらこうちゃんのところに

サンタさんからのプレゼントが置いてありました〜

 

こうちゃん起きてすぐ気づいたみたいで

すぐに触りに行ってました( ・∇・)

こうちゃんがお利口さんで入退院で頑張ったから

サンタさんたくさん持ってきてくれたね〜。

こうちゃん良かったね(๑˃̵ᴗ˂̵)

朝からずっと遊んでいます笑

凄く嬉しかったみたい。

そんな姿を見るとmamaも嬉しいよ。

f:id:koutyanmama:20201225151445j:image

今日は今年最後の訪問看護の方が

来てくれました。

バイタルチェックはクリアしましたが…

何故か鼻水Σ(・□・;)

鼻風邪???

イヤよ〜(ToT)

無事クリスマスを過ごして

後は、無事年越しを迎えたいのに〜

最悪病院行きかな〜??

とりあえずスティホームしてます!!

こうちゃんは極力スティホームです。

f:id:koutyanmama:20201225153742j:image

このご時世こうちゃんは

できる限りスティホームしています。

基本お家でお留守番(о´∀`о)

ずっとお家だとつまらないかもだけど

体調が悪くならない様にね!!

 

明日から我が家はなんと…

大掃除し、します!!!

土曜日と日曜日2日間に渡って

掃除致しますᕦ(ò_óˇ)ᕤ

頑張ります⤵︎笑

クリスマス⭐︎こうちゃん⭐︎

昨日は予防接種の注射2本

良く頑張りましたᕦ(ò_óˇ)ᕤ

お利口さんのこうちゃん⭐︎

 

今日はクリスマス〜(о´∀`о)

f:id:koutyanmama:20201224111934j:image

朝から雨☔︎( ゚д゚)

クリスマスに雨はムードない笑

 

こうちゃん、今日はサンタさんが

来てくれる…はず!!?笑

どんなプレゼントを持ってくるかな?

楽しみだね〜(^O^)

晩ご飯はクリスマス仕様のメニュー

にしようかな〜(≧∇≦)

こうちゃんの好きなケーキもあるよ。

楽しみがいっぱいだね。

こうちゃんは2度目のクリスマスです。

 

クリスマスと言ったらチキンだけど

こうちゃんはまだチキンは厳しいかな?

食べれないかな〜??

こうちゃんにはチキンの代わりになる

食べ物を用意しようね(^-^)

 

クリスマスツリーを買おうか悩んだ結果

今年は辞めました。

まだこうちゃんがハイハイだし

まだ何でも口にするので

もう少し大きくなってから買おうと決めました

ちょっとでも目を離すと

危ないことや危険なことを平気な顔をして

イタズラしようとしているので

ツリーがあったら倒され、こうちゃんが

怪我をするといけないからね。

 

こうちゃん、サンタさんが来る前に

買い出しに行こう!!!笑

 

予防接種☆こうちゃん☆

今日の朝は車のフロントガラスが凍っていました。

本格的に寒さ、冬の到来ですね(T ^ T)

 

なかなか起きないこうちゃんを抱き上げて

起こして朝からグズグズが始まりました〜

 

今日は朝から慌ただしく準備です!!

今年最後の予防接種を打ちに病院に行きます。

急げ〜と言わんばかりにmamaはバタバタと

準備に追われる( ・∇・)

こうちゃんは朝起こされたもんだから

機嫌悪く、グズグズ、グズ男。

 

なんとか病院に着き

先生の診察です。

こうちゃんの病気など知っている先生なので

色々とお話しました。

こうちゃんのことを凄く気にかけてくれている先生だし

こうちゃんの病気にも詳しく調べてくれている先生なので

信頼している先生でもあります。

尿崩症を疑って検査を勧めてくれたのもこの先生でした。

先生のあの一言『おしっこに色がないですね』

がなかったら今でも知らず知らず

生活していたかもしれません。

先生には病気を見つけてもらい感謝しています。

先生とお話が終わり、こうちゃんの問診です。

今日は2本注射を打ちました。

打った瞬間は泣いてましたがその後ケロッとして

何もなかったかの様子です笑

たくさん注射を打たれてきたこうちゃんからしたら

予防接種の注射は言うほど痛くないのかもしれません。

もしくはこうちゃんが強い子なのかもです。

無事今年のこうちゃんイベントは終わり

mamaはホッとしています。

f:id:koutyanmama:20201223214151j:image

明日はクリスマスだね〜

サンタさんのケーキがあるよ。

サンタさんプレゼント持ってきてくれるかな??

楽しみだね♪( ´▽`)

明日は☆こうちゃん☆

 

今日も慌ただしい朝がきました〜

そして…寒い!!!

寒いのが苦手なmamaです笑

こうちゃんは寒い朝でも元気いっぱいです٩( ᐛ )و

f:id:koutyanmama:20201222162654j:image

夕方くらいから訪問看護の方がくるよ〜

今年のこうちゃんの定期受診はありません。

急変しない限り病院に行くことはないかな??

急変しないように油断せず生活しようね。

ちょっと油断するとこうちゃんは具合悪くなります。

無事このまま年越ししたい!!!

 

明日はこうちゃん予防接種の日です。

本当は退院後に行く予定にしてましたが

お熱をあったので延期になってました。

明日の注射は大丈夫そう。

久々の予防接種なので泣くかな??

頑張って注射しようね♪( ´▽`)

f:id:koutyanmama:20201222162707j:image

明日の予防接種を頑張れば

今年の病院、こうちゃんイベント?は終わりです。

ひと段落になりますね。

すでに1月病院受診の予定はありますが…。

ちょっとした冬休みにこうちゃんは入ります。

 

1日1日が油断できないですが

病気であっても難病であっても

色んなことに一緒に挑戦していこうと思います。

工夫すればできないこともできるようになる。

と思います٩( 'ω' )و

似たようなことで悩んでいる方の背中を押して

あげれたらいいな〜と思います。

きっと、大丈夫。

だって、こうちゃんも大丈夫だから。

 

 

元気⭐︎こうちゃん⭐︎

 

忙しい月曜日がやってきました〜

月曜日は何かと忙しい…。

朝からお家のことと併用で書類整理!!

午前中は問い合わせなどで時間はなくなり

こうちゃんは朝から何故か

お利口さんΣ(・□・;)

いつもならグズグズしてるのに…。

忙しい時にお利口さんはmamaが

有難いよ( ´∀`)

こうちゃん、ありがとう♡

YouTubeを見ては踊ったり、興奮したり

笑ったりとこうちゃんも忙しいね笑

 

お昼ご飯はこうちゃんがすきなおうどん(^-^)

こんなに小さい身体でも1玉食べます笑

胃小さいはずなのに1玉全部食べる

こうちゃん、凄いよ( ゚д゚)

その後ミルクもゴクゴク飲んで

お昼寝しちゃいました。

お腹いっぱいになりスヤスヤと…(-_-)zzz

可愛いこうちゃんやね♡

 

最近体調は安定していて

毎日元気、元気ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

mamaは嬉しいかぎりです!!

こうちゃんが元気だとmamaも元気になる!!

 

明日は訪問看護の方が来ます。

f:id:koutyanmama:20201221152741j:image

この写真は先週訪問看護の方が来て

お利口さんにバイタルチェックを

している姿です。

暴れず、座ってじっとしてるこうちゃん⭐︎

もう訪問看護の方に慣れたかな??

単純に塩対応なだけなのか…笑

明日も訪問看護の方と仲良くしようね。

明日も元気いっぱいのこうちゃんと遊ぼう!!

穏やかな☆こうちゃん☆

今日は朝からmama美容室に行ってまして

こうちゃんお家でお留守番です(๑˃̵ᴗ˂̵)

お利口さんにお留守番できたみたいで良かった。

年越す前に美容室に行けて良かった〜

ありがとうございます!!!

f:id:koutyanmama:20201220174834j:image

お昼にはmama帰宅して

こうちゃんのお昼ご飯の準備です。

アンパンマンのお芋さんと枝豆食べて

水分をとったともったら

卵ボーロを1袋全部食べちゃいました〜笑

最近良く食べるようになった、こうちゃん☆

大きくな〜れ〜♪( ´▽`)

 

その後お昼寝もして

目覚めは笑顔で起きてました。

少し寝たからスッキリしたのかな??

起きてからはYouTubeでルンルン(o^^o)

今日は穏やかにお家時間を過ごしました。

 

もう少しでクリスマスですね〜

こうちゃん2回目のクリスマスです。

サンタさんはなんのプレゼントを持ってきてくれるかな??

こうちゃん、楽しみだね٩( 'ω' )و

 

体調崩さないようにクリスマスを

迎えようね(°▽°)

 

誕生日会⭐︎こうちゃん⭐︎

今日はこうちゃんの誕生日会をしました。

f:id:koutyanmama:20201219225724j:image

いつもと違う雰囲気に少し気づいているのか

こうちゃんちょっと興奮気味( ´ ▽ ` )

たくさんご飯食べて

はじめてのケーキも食べました〜。

f:id:koutyanmama:20201219225337j:image

はじめてのケーキ美味しかったみたいで

ペロッと食べてしまいました笑

みんなからたくさんプレゼントも貰って

凄い嬉しそうでした。

 

こうちゃんが生まれたのは11月ですが

11月は入退院の繰り返しで

こうちゃんが誕生日を迎えたのは

病院の中でした。

こうちゃんが生まれた頃

こんなにも入退院するなんて思っても

いませんでした。

色んな病気が分かり、一人で…

こんなことある??なんでこうちゃんが??と

自分を責めた時もあります。

今はこうちゃんと一緒に向き合っていく

しかない!!!と思って

毎日生きています。

けど我が子が痛い目にあってたり

辛い目にあってる姿を見ると…辛いですね。

その時は心の中でごめんね、ごめんね。

とつぶやいています。

 

この1年こうちゃんと共に色んな

経験をしました。

その分、こうちゃんもmamaも

成長出来たかな??と思います。

f:id:koutyanmama:20201219230930j:image

こうちゃん、これからも一緒

成長していこうね(о´∀`о)

 

こうちゃん誕生日お祝い遅くなって

しまったけど…

生まれてきてくれてありがとう♡

そして…

誕生日おめでとう( ◠‿◠ )

f:id:koutyanmama:20201219231435j:image

今日の⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は朝から出かける準備をして

こうちゃんとお出かけです(^-^)

明日はこうちゃんの誕生日をするので

飾りなどたくさん買いに行きます。

外は寒いけどこうちゃんのために

気合いを入れて出発!!!

出来るだけ早めに帰って来ようね。

f:id:koutyanmama:20201218150238j:image

たくさんお買い物して

最後にスーパーに行くよ〜

こうちゃんはスーパー大好き笑

なぜなら…

f:id:koutyanmama:20201218150515j:image

キャラクターカートに乗れるから笑

お子さんが居る家庭はあるあるかな??

寒いし早く帰ろ〜( ´∀`)

お家に帰宅する頃には

こうちゃん寝ちゃったよ。

 

今日は訪問看護の方が来ます。

こうちゃんは相変わらず塩対応かな??笑

mamaはお家のことをしようかな〜

買い物し過ぎてごちゃごちゃに笑笑

mamaは気合いスイッチが入らないと

なかなか動けない。

特に冬はね( ・∇・)

重い腰を上げて気合い、気合い!!

頑張らなきゃ!!

訪問看護の方が来るまで

こうちゃんはおもちゃで遊んでてね。

f:id:koutyanmama:20201218152213j:image

こうちゃんお利口さん(^o^)

 

 

皮膚科受診の日☆こうちゃん☆

今日も寒い、寒い( ´ ▽ ` )

急に寒くなりましたね〜。

 

こうちゃん、おはよう☀︎

え?ん?漏れてる?

久々におしっこ漏れていました…。

水分量はいつもと変わらずだったのに

なんでこんなにたくさん出ているのかな?

こうちゃんは朝から普通に元気。

ちょっと様子見るしかないのかな…。

f:id:koutyanmama:20201217115518j:image

今日は皮膚の状態を見せに病院に行きます。

お薬を処方されていました。

最初は効いてるのかな??

と思っていましたが…

お薬を塗り始めて3日位は良かったのですが

少しづつ元に戻っている様な感じがします。

ん〜。

アレルギーなのか?

アトピーなのか?

病変の一種なのか?

皮膚生検の結果は来年1月半ば位しか

分かりません。

とりあえずモヤモヤしながら

結果を待つしかありません。

f:id:koutyanmama:20201217145956j:image

順番待ちで疲れて寝ちゃった

こうちゃん、可愛い(^-^)

 

寒いしまたこうちゃんが風邪引くといけんから

寄り道をせず帰宅しました。

帰宅してからは眠たいみたいでグズグズちゃん笑

変な時間に寝かせてしまうと

夜がなかなか寝なくなってしまうから大変です。

 

明日はこうちゃんの誕生日するために

豪華に飾りを買いに行きます!!

楽しみだなあ〜♪( ´▽`)