初めての打ち上げ花火☆こうちゃん☆
皆さん、GWはどうお過ごしですか？
我が家は近所にこうちゃんと
お散歩したり、車でドライブしたりと
去年と同様に静かなGWを過ごしています。
小さい子が居るとお家だけだと
運動不足になってしまう…。
お家の駐車場とかで運動とは言っても
こうちゃんみたいに小さい子は
なかなか難しいものはありますね。
工夫一つでしょうけど…。
いつになったら前みたいに自由に
日常生活が送れるのだろう〜かと
考えてしまいます。
今となっては感染しない様に
努力するしかないです。
最近のこうちゃんは元気を取り戻しては
いましたが尿量のコントロールが
上手くできず、お薬を増えたのに
尿量がおさまらず、最近は洋服まで
濡れてしまったりと
何度も着替える時が増えてきています。
先月の診察の時につい心の叫びが出てしまい
先生に中枢性尿崩症はなぜこんなにも
難しい病気なんですか？
どうしたらいいのか分からない時があります。
と言ってしまったmama。
先生はそんな私の言葉に
私達も手探りでの治療に申し訳ないです
けどこうちゃんが出来るだけ日常生活に
困らない様にしたいと…。
そうだよね、困っているのは私ではなく
こうちゃんなんだよね…。
先生の言葉が心に刺さりました。
そんな中今日の夜外からドーン、ドーンと
聞こえてきて何の音？？と思ったら
花火〜！！
こうちゃん、こうちゃん花火だよ〜
久々の打ち上げ花火に感動しました。
こうちゃんは初めての打ち上げ花火に
怖がることもなく笑顔で笑っていました。
家の近くで見れて良かったね〜
元気が出ました〜
また頑張ろう！！
医療従事者の方々に感謝⭐︎こうちゃん⭐︎
土曜日、日曜日に
こうちゃん復活〜
元気なりました〜
月曜日から施設の方に頑張って
行っています！！
先週は1日しか行けなかったせいもあり
久々で泣いちゃったみたい。
だけどこうちゃんが施設に行くと
周りのお友達が寄ってくるほどの人気者。
みんなと仲良くできているみたいなので
mamaは安心してます。
先週こうちゃんが具合が悪く病院に行って
思ったことですが…
コロナ患者や今流行り小児での病気で
一般病棟もICUも満床でした。
実際に満床と言われた時は
流石のmamaもビックリしました。
今回こうちゃんは2日間点滴で通って
回復してくれたから良かったですが
命の危険があるって程までなっていたら
どうなってたんだろ〜と…
入院も出来ず、思うように治療出来ず、
受け入れてくれる病院を探したりして
手遅れなんてことにならないよね？？
そんなことばかり考えて不安に…
医療の現場は本当に人手が足らず
なのに患者さんはたくさん居て
本当に大変なお仕事だと思います。
そんな中こうちゃんの治療に
携わって頂きありがとうございます！！
治療通院していて凄く実感しました。
医療従事者の方々には感謝ですね。
これからも感謝を忘れず
お世話になる場所になります。
4月も今週で終わりになります。
元気良く今週を終えれるように
こうちゃんを全力でサポートします！
今週は…⭐︎こうちゃん⭐︎
月曜日は元気に児童発達支援に
行きました〜
こうちゃんより上のお兄ちゃん達と
ボール遊びしたみたい。
仲良く遊んでいる様子なので
良かった、良かった。
火曜日は定期受診のため児童発達支援は
お休みして朝から病院に行きました〜
相変わらず患者さん多めの病院〜
早く帰りたかったがなかなか呼ばれず…
昼をまたいで夕方前に終わり帰宅。
帰宅後はこうちゃんに異変はなく
いつもの様にYouTubeを見ていたこうちゃん。
ご飯もお風呂も済ませて
こうちゃんはおもちゃで遊んでいました。
お薬の時間がきたので
こうちゃんを見ると何か様子が変だ！！
お薬を飲ませ体温を計ったら
…うん、お熱。お熱！！
元気におもちゃで遊んでいた
こうちゃんが熱！？
それも高熱じゃ〜ん。
病院に電話して
水曜日、朝イチ受診、検査したら
風邪を引いたみたいです。
それよりナトリウムの数値が低くなってた〜
火曜日定期受診の時も計っていたけど
火曜日よりも水曜日が低い！！
木曜日も採血、点滴をしに病院へ
採血の検査は何とか基準の手前。
水曜日より結果は良かったので一安心。
別の問題も分かって正直mama頭痛い…
塩分が尿として出過ぎてるみたいで
体に塩分が足らないみたいで
とりあえず私だけだと知識不足なので
訪問看護の方と今後のことを話して
改善出来るとこはやっていこうと思います。
こんな感じ週の初めは調子良かったのですが
一度体調が悪くなると
尿崩症にも影響するので更に
管理が大変になります。
こうちゃんが元気になるまでは
児童発達支援もお休みしています。
こうちゃん早く元気になれ〜
落ち着かない春⭐︎こうちゃん⭐︎
お知らせになりますが
こうちゃんが通所してから
少しずつ環境になれてきたのもあり
mamaも社会復帰をしょうと思い
色んなことを勉強中でございます。
その中、日常生活が落ち着くまでは
ブログ更新が疎かになるかと思います。
ですが、定期的に発信していきます！！
応援していただけると嬉しく思います。
まだまだこうちゃん通所して数回ですが
周りのお友達と仲良く過ごせているようです。
帰って来たらまずはお気に入り
YouTubeを見ながら
ジュースをゴクゴク(o^^o)
好き嫌いなく給食も完食出来て偉いね。
最近はお薬の効きが悪く
尿量がものすごく…
飲水量を増やしても
脱水になるんじゃないかと思うくらいの
尿量が出ます。
主治医には報告、連絡して
お薬の量を増やすことになりましたが
色んな意味で心配（−＿−；）
体調崩して入院しない様に
体調管理には気をつけています。
先日こうちゃんと一緒に
療育手帳の認定を受ける為に
児童相談所に面談しに行ってきました。
結果はその場で伝えられ
判定書を持って市役所に行き
療育手帳の申請しに行きました。
後日お知らせで市役所に療育手帳を
受け取りに行きます。
何かと今週は忙しい1週間でした〜
来週は定期受診もあったりと
まだまだ落ち着かない春スタートですが
頑張ります！！
コロナでなかなか落ち着かない
日本、世界ですが(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
皆さんと一緒に乗り越えられる日を
待ち望んで明日も頑張ろうと思います。
順調とは言えず…⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(o^^o)
なかなか更新出来ず
すいません！！
今日はこうちゃんの定期受診で
病院に行ってきました〜
朝から出発して
帰って来たのは夕方(°▽°)
なかなか患者さんが多い。
最近こうちゃんの排尿コントロールが
うまくいかず…
急遽、内分泌の先生とも会うことに。
予定では来週受診でしたが
1週間早めの受診になりました。
採血して結果今のところ問題なし！！
お薬の量を増やしたり
お薬を飲む時間を前倒しにしたりと
調整になりました。
ん〜
帰りの車の中でこうちゃんは
疲れて寝てしまい
mamaはこうちゃんの病気のことを
考えていました。
ホント難しい病気なんだと
しみじみ思いながら帰宅。
その後訪問看護の方が来てくれて
今日の病院での話と採血の結果や
お薬の調節の話をして
バイタルチェックしてもらったら
なんとこうちゃん血圧低すぎ！！
ビックリする数値に病院の先生に
報告して対応を求め対処して
とりあえず様子を見ることに…
横になってるこうちゃんを心配しつつ
晩ご飯を作るがなかなか落ち着いて
作ることが出来ない（−＿−；）
今こうちゃんの身体に何が起きてるのか…
急変しないように祈りたい！！
通所初日⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は初めて通所の日でした(^｡^)
朝からこうちゃん少しグズグズでしたが
朝ご飯は自ら進んで食べてくれました。
いつも渋々食べるのに〜
ご飯食べた後は急いで準備！！
9時前にお迎え来ていただき
こうちゃんを引き渡しした際に
少し泣いてましたが…
車に乗り込んで車内からmamaを
見て不安そうに出発して行きました。
そんな顔されたらmamaまで
不安になるよ〜。
時間、今何してるかな？と気にしながら
時は過ぎ帰宅する時間になり
こうちゃんが帰って来て顔を見て
mamaはホッとしました( ´ ▽ ` )
ちゃんとチャイルドシートに乗って
泣かずに帰ってきました。
今日施設での様子など説明があり
荷物を受け取り、こうちゃんを抱っこ！！
数時間離れて居ましたが
久々に抱っこする気分の様に
それくらいこうちゃんが恋しくなってました。
施設に着いてからまた泣いて
職員が抱っこされてあったみたいです。
お昼ご飯を食べてから
泣かずに過ごせたみたいで
おもちゃなどで遊んだみたいです。
無事過ごせて良かった〜
まずは環境に慣れることだから
焦らず少しずつ慣れていってほしいです。
明日も通所の日です！！
やはり今日は疲れたみたいで
眠そうなこうちゃん(*´꒳`*)
初めての場所に疲れちゃったね。
お疲れ様、こうちゃん☆
一歩を踏み出そう⭐︎こうちゃん⭐︎
お久しぶりです（╹◡╹）
先日担当者会議が終わり
明日からこうちゃんは通所が決まりました！
mamaは準備などで忙しいですが
それと同時に緊張と不安と心配でいっぱい。
ずっと一緒に居るこうちゃんが
mamaから離れて過ごすなんて…。
けど明日からこうちゃんは頑張るから
mamaももっと頑張ろうと思います！！
施設の送迎で通所になります。
自宅にお迎え来て施設に向かいます。
9時にお迎え来て帰りは16時に帰ってきます。
幼稚園の様な感じですね(o^^o)
まずは周りの雰囲気に慣れて
皆と仲良く遊んで
お友達が出来るといいね（≧∇≦）
mamaは応援することしか出来ないけど
社会の一歩を踏み出そうね。
明日からはこうちゃんにとって
大変な思いや苦労する時はあると思います。
何か問題が出ればそれを
一つひとつ一緒に解決していこうと思います。
こうちゃんが外の世界、社会に出ることは
大きな一歩だと思っています。
強く逞しく頑張り屋さんのこうちゃんなら
きっと大きな成長に繋がると思っています。
環境の変化などで体調を
崩すかもしれないけど
それも成長の過程と思って
一緒に乗り越えていこうと思います。
明日から頑張るこうちゃんに
応援していただけると嬉しいです(๑˃̵ᴗ˂̵)
初めての動物園⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は朝から良い天気〜☀︎
暑いくらい朝から汗だくだよ(￣O￣;)
朝からこうちゃんご飯食べてくれず…
時間置いて、タイミング見て
再度チャレンジ！！
結局お昼の時間にご飯になってしまい
結果お昼ご飯だね(。-∀-)
食べないよりかはマシかと思うしかない。
お昼からは念願の動物園に行ってきました〜
色んな動物が居たのですが
こうちゃんなかなか興味を示さず
唯一キリンは見ていたので
記念撮影したよ。
暑さで動物達もダウンしていました。
昼過ぎから天気は曇り空でしたが
ムシムシした暑さは続いていました。
動物園の中に小さな遊園地もあったので
乗り物にも乗りにゴー！！
レトロな乗り物から
色んな乗り物がありいくつか
乗ってみたよo(^-^)o
ちょっとビビりながらも
楽しそうに遊んでいました。
メリーゴーランドも初めて乗ったよ♬
最初は楽しそうに大人しく乗っていましたが
動き始めてからびびってしまい
最終的には抱っこされることに…。
こうちゃんが楽しそうにしてる
姿を見れただけでもmamaは嬉しいよ〜
次は上手に歩ける様になったら
行こうね(๑˃̵ᴗ˂̵)
楽しい時間はあっという間だね。
楽しい時間をありがとう♪( ´▽｀)
春、4月⭐︎こうちゃん⭐︎
今日から4月ですね(*´꒳`*)
そして今日はエープリルフールです。
もう桜も散って緑の葉っぱが
既に出てきてますね。
週末はまた雨が降るみたいなので
桜は完全に散ってしまうかな？？
昨日、今日とこうちゃん絶好調です！！
少しグズグズではありますが
体調の面は絶好調です。
飲水量も排尿量のコントロールが
うまく出来ています。
朝飲ませるお薬が少し増えて
大幅に差が出ることがないので
体調が良いのかも？！
昨日は訪問看護もあったり
こうちゃんの担当の相談員さんが
お家に来たりと忙しい時間を
過ごしていました。
久々に相談員さんと会って
こうちゃんは泣いてしまいました〜
相談員さんはこうちゃん大きくなったね！！
と言ってました。
最後に会ったのが去年12月が最後なので
こうちゃんの成長にビックリしていました。
確かにこうちゃん大きくなりました〜
子供の成長はあっという間ですね(^○^)
最近は甘えん坊こうちゃんで
抱っこして〜とアピールして
よちよち歩きで足元に来ます。
その姿が可愛すぎる〜
4月も忙しい日々は続きますが
頑張ろ〜うね(´∀｀)
ご無沙汰⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(o^^o)
なかなか更新出来ずにいました。
すいませ〜ん(/ _ ; )
ここ最近のこうちゃんの状態ですが
体調が万全でなく
顔色が悪かったり
唇の色が真っ青になったり
痙攣のお薬が調整され（量が減った）
足の方に異変が出たり
昏睡までいかないですが
眠り続ける時間が増えたりと
何かと調子が悪い毎日。
病院受診は来月半ばですが
これ以上状態が悪化すれば
受診が必要かな？！
平日は何かあれば訪問看護の方に
連絡して来て頂けるので
心強いです！！
調子は悪いですがバイタルには
異常なくなので少しは安心しています。
この時期は大人でも体調崩しやすい。
寒かったり、暑かったり…
こうちゃんは特に気をつけて
体調管理が必要ですね。
黄砂も飛び何かと気をつけないと！！
我が家では洗濯物を外に干さないので
その面では心配がありません。
4月に担当者会議があってからの
最初は慣らし保育みたいに短時間で
帰ってきます(^-^)
皆と仲良く遊んでくれるといいなぁ〜
mamaの方がドキドキして
心配だらけですが
こうちゃん頑張ってね(^o^)
これから新たなスタートします。
こうちゃんに応援宜しくお願いします！
マイナンバーカード☆こうちゃん☆
こんばんは♪( ´θ｀)ノ
毎日毎日何かと忙しくmamaはヘトヘト〜
そんな中、元気いっぱいのこうちゃん☆
ある日市役所に行って1箇所だけ
人が並んで何かを書いていたり
説明を受けていました。
なんだろ〜と思い遠くから見ていると
写真を撮っている人を見て思いました。
マイナンバーカードの申請だ！！
そういえばニュースでも言ってました。
マイナポイントは3月までに申請すれば
5000ポイントもらえる？？んだっけ？？
皆さん申請しました？？
我が家は誰一人として申請していません。
申請しようか悩む〜
けどひとり5000ポイントもらえるのは
お得のような気もする…
必ず作らないといけないと言われるのであれば
みんな作りますよね？？
ニュースで見た時
作りたくない人の理由は
国から監視されている気がする
と意見された方もいました。
確かにそれは嫌かも…( ´ ▽ ` )
と、つい同感してしまった。
けどメリットもあるから検討中です。
駆け込み申請になるかな？？
3月もあと少しですもんね〜
そして桜が満開で綺麗だったので
こうちゃんと一緒に見に行ってきました〜
凄く綺麗だった(๑˃̵ᴗ˂̵)
こうちゃんはまだまだ桜の魅力は分からず♪( ´▽｀)
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
よろしくお願いします。
面談予約したよ⭐︎こうちゃん⭐︎
障害者手帳について…
先日病院の先生と障害者手帳のことで
色々とお話ししました。
今すぐは身体障害者手帳ではなく
療育手帳を申請することになりました。
今はまだ成長段階のこうちゃん⭐︎
どこまでこうちゃんが成長出来るかで
身体障害者手帳を申請することに。
なのでまずは療育手帳の申請を
しょうと思います。
こうちゃんが居る地域は
電話をします。
日時予約して児童相談所にて面談、聞き取り
可能な子にはテスト？
みたいなことをするようです。
総合的に見て判断されるようです。
こうちゃんは4月の半ばに予約して
一緒に行きます。
まだまだ先ですが
どんな事をするのかmamaの方が
ドキドキしちゃう(o^^o)
こうちゃんはどんな方と会っても
いつも塩対応なので今回もそうかな？？
療育手帳の更新は判定や年齢
障害のレベルなど人によって
更新の時期は違うようです。
短くて2年で更新みたいです。
地方自治体によって違いはあると思います。
問い合わせした際にでも
聞いてみて下さい。
ポン菓子が美味しかったみたい(*´∇｀*)
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
登録、フォロー宜しくお願いします。
増量⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(^O^)
今日は朝から病院受診で
こうちゃんも早起きしました〜
急いで準備して
病院にレッツゴーですよ。
朝は寒かったので少し着込んで
行きましたが病院の中は
やっぱり暖かい！！
人もたくさん居たので
それで暖かいのか！？
まず、皮膚科の先生の受診です。
気になる箇所を確認してもらい
口の周りにもブツブツがあり
顔には強い薬はこうちゃんには
負担になるから優しい薬を出してもらい
いつもの薬も出してもらいました〜
新たに出てきた皮膚病変については
生検をしない。。。
ただランゲルハンス細胞組織球症の
治療として必要であれば生検
することになりました。
なので今すぐ生検する必要はない
ということになりました。
眠気で目つきが悪いこうちゃん(￣▽￣)
次は小児科で尿崩症を見てもらっている
先生のところに〜
3月に入り上手くコントロールが出来ず
排尿量、飲水量の誤差が酷いと伝えました。
飲み薬の調整を少ししょう！！
ということになりました。
尿崩症で飲んでいる薬は
一気に増やしてしまうと
体調を崩し最悪入院しないといけなくなるので
少しずつ様子見て増やすことになりました。
こうちゃんの体重が10キロなので
飲水量としては1日1リットル飲水
して大丈夫と言われました。
採血も良く頑張りました！！
1日病院お疲れ様でした〜
こうちゃん大きくなったね〜(о´∀`о)
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
登録、フォロー宜しくお願いします。
今日も1日お疲れ様⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(o^^o)
土日と違い今日は晴れましたね☀︎
けど風が冷たい！！
少し肌寒い感じ〜
風邪引きそうなレベルよ。
と思っていたら…
昼過ぎからこうちゃんお熱！！
元気なのに〜？？
風邪症状はなく…。
なんで〜？？(°▽°)
これ以上お熱が高くならないことを
祈りつつ過ごします！！
丁度今日は訪問看護の日
バイタルが少し低かったですが
許容範囲だったので
様子見になりました。
看護の方もこれ以上お熱が高くならない
といいけどね〜と言ってました。
なぜなら…
明日は定期受診の日で
病院に行く予定になってます。
明日は尿崩症を見てもらっている先生に
会いに行きます。
後、皮膚を見ている先生にも会いに行きます。
尿崩症はうまくコントロール出来てない
ことを相談しようと思います。
皮膚は少し悪化している様に
感じるので皮膚も相談かな？！
一つの症状が悪いと他の症状も悪く
見えてしまいます。
何か関連があるのかな？？
後、障害者手帳についても
先生と相談します。
明日は話す内容が沢山あるな〜
嬉しい報告もしなきゃ〜(*´∀｀*)
児童発達支援に行ける様になった訪問も！！
先生も気になっているみたいなので。
明日も早いから今日は早く
寝ようね、こうちゃん⭐︎
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
登録、フォロー宜しくお願いします。
手帳申請準備☆こうちゃん☆
どうも( ´ ▽ ` )
こうちゃんmamaブログへ〜
今日はお祝いってことで
久々に外食をすることになりました〜
わ〜い、わ〜い♪( ´θ｀)ノ
コロナで緊急事態宣言が出て以来
どこも行けず、ようやく解除になったので
お祝いも兼ねて行ってきます！！
昨日少し調子悪かったこうちゃんですが
今日は元気なこうちゃんで過ごしています。
今日はあいにくの雨なのでお外に遊び行けず…
お家でパトカーで遊んでいます。
こうちゃんのお気に入りパトカーに触ると
怒って泣いてワー、ワー言い出します。
かんしゃくみたいに…
あまり酷くなるなら病院の先生に相談しょうと思います。
そして
こうちゃんの身体手帳もしくは療育手帳の
申請準備をしょうと思います。
主治医の先生と話し合って決めようと思います。
身体手帳は3歳くらいから認められるそうで
療育手帳は2歳からみたいです。
各手帳も障害状況にもよるので規定通りでないことも！！
あと都道府県によって違いは多少あるかと思います。
お住まいの自治体にご確認下さい。
ちなみに身体手帳、療育手帳2つ該当すれば
2つの手帳を申請することも可能です。
こうちゃんは先生と話し合ってから決めます。
決まり次第また報告します。
ひとりの人にでもお役に立てれるように
発信していきます٩( 'ω' )و
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