こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

初めての動物園⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は朝から良い天気〜☀︎ 暑いくらい朝から汗だくだよ( ̄O ̄;) 朝からこうちゃんご飯食べてくれず… 時間置いて、タイミング見て 再度チャレンジ!! 結局お昼の時間にご飯になってしまい 結果お昼ご飯だね(。-∀-) 食べないよりかはマシかと思うしかない。 …

春、4月⭐︎こうちゃん⭐︎

今日から4月ですね(*´꒳`*) そして今日はエープリルフールです。 もう桜も散って緑の葉っぱが 既に出てきてますね。 週末はまた雨が降るみたいなので 桜は完全に散ってしまうかな?? 昨日、今日とこうちゃん絶好調です!! 少しグズグズではありますが 体調…

ご無沙汰⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o) なかなか更新出来ずにいました。 すいませ〜ん(/ _ ; ) ここ最近のこうちゃんの状態ですが 体調が万全でなく 顔色が悪かったり 唇の色が真っ青になったり 痙攣のお薬が調整され(量が減った) 足の方に異変が出たり 昏睡までいかないですが…

マイナンバーカード☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´θ`)ノ 毎日毎日何かと忙しくmamaはヘトヘト〜 そんな中、元気いっぱいのこうちゃん☆ ある日市役所に行って1箇所だけ 人が並んで何かを書いていたり 説明を受けていました。 なんだろ〜と思い遠くから見ていると 写真を撮っている人を見て思い…

面談予約したよ⭐︎こうちゃん⭐︎

障害者手帳について… 先日病院の先生と障害者手帳のことで 色々とお話ししました。 今すぐは身体障害者手帳ではなく 療育手帳を申請することになりました。 今はまだ成長段階のこうちゃん⭐︎ どこまでこうちゃんが成長出来るかで 身体障害者手帳を申請するこ…

増量⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(^O^) 今日は朝から病院受診で こうちゃんも早起きしました〜 急いで準備して 病院にレッツゴーですよ。 朝は寒かったので少し着込んで 行きましたが病院の中は やっぱり暖かい!! 人もたくさん居たので それで暖かいのか!? まず、皮膚科の先生…

今日も1日お疲れ様⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o) 土日と違い今日は晴れましたね☀︎ けど風が冷たい!! 少し肌寒い感じ〜 風邪引きそうなレベルよ。 と思っていたら… 昼過ぎからこうちゃんお熱!! 元気なのに〜?? 風邪症状はなく…。 なんで〜??(°▽°) これ以上お熱が高くならないことを…

手帳申請準備☆こうちゃん☆

どうも( ´ ▽ ` ) こうちゃんmamaブログへ〜 今日はお祝いってことで 久々に外食をすることになりました〜 わ〜い、わ〜い♪( ´θ`)ノ コロナで緊急事態宣言が出て以来 どこも行けず、ようやく解除になったので お祝いも兼ねて行ってきます!! 昨日少し調子悪…

4月から新たなスタート☆こうちゃん☆

こんばんは〜 午後訪問看護の予定が入ってましたが こうちゃんの様子が変だったので 予定の1時間早めでしたが 電話連絡後訪問看護の方に来ていただきました。 血圧が低かったので顔色が悪かったみたいで 時間おいて再度バイタルチェックしたら 安定したので…

アイス☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`) 新しいお薬、睡眠導入剤を飲みだしてまだ 実感はないですが前みたいに夜中まで 起きていることが少なくなってきました。 効いているのかな?? 少しでも早くこうちゃんが寝てくれると mamaは助かりますし 成長に必要な睡眠がとれるので 病…

新しいお薬⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜 今日の朝はこうちゃん絶好調!! 久々に昨日の夜は21時30分には 就寝してくれました。 安心してmamaは片付け〜 22時30分にこうちゃん泣いて 起きてしまい(゚∀゚) マグマグで水分をとりながら 再度就寝してくれました〜 久々に早く寝てくれたので …

定期受診の日☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´θ`)ノ 今日は病院に行くために 朝からmamaは準備に追われてました〜 帰ってきたらお家のことはしたくないので 朝からmamaは動いて動いて動きまくって それでもこうちゃんは起きず… 掃除機の音でもこうちゃんは起きません!! 最終的には無理…

コントロール難しい⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜٩(^‿^)۶ 昨日は色々とバタバタしていたので ブログ更新出来ず… 今日も遅くに更新します!! 昨日こうちゃんなかなか排尿なく 1日トータル300もなく 飲水量はいつもと変わらない量を 飲んでいたのに 体調崩さないといいのですが… 低ナトリウム血…

活発⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜(о´∀`о) 今日は雨☔︎ こうちゃんは相変わらず 元気ですねᕦ(ò_óˇ)ᕤ 不穏が続いているせいなのか 興奮しながら『キャー』と 場所を構わず言うようになりました。 いつものこうちゃんは どこに行っても大人しい方です。 調子が悪いから?? お薬の副…

毎日が感動☆こうちゃん☆

こんばんは(^○^) 今日もいつものルーテインから始まり お昼から用事があったのでmamaとお出かけです。 とは言っても市役所に行き 銀行に行き買い物に行きました。 市役所も銀行も順調良く終わって 買い物だけと…こうちゃんをカートに乗せ いざ買い物へ〜 急…

大きな一歩、大きな成長⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(о´∀`о) ようこそ、こうちゃんmamaブログへ⭐︎ あ〜眠いよ〜 昨晩も就寝した時間日付変わってたな〜 抱っこしても お部屋暗くしても すんなりと寝てくれない… けどmamaはこのルーティンに 少し慣れてきたよ〜 今日昼間こうちゃんやっと… 歩いた〜(^…

副作用☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` ) 昨晩もこうちゃん就寝時間が遅い!! 日付変わって1時にようやく寝てくれました。 毎日は流石にmama疲れるよ〜 今日じいじが入院している病院に 荷物を持って行った際に こうちゃんがお世話になった先生にお会いしました。 近況を聞かれ…

テンション高め⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜(╹◡╹) ようこそ、こうちゃんmamaブログへ⭐︎ 朝食、昼食ともに5口くらいしか 食べてくれず… 食欲がないみたいで こうちゃんの好きなプリンも 時間かけてなんとか食べてくれました。 今日はどうしちゃったのかな?? 元気はあるんだけどね〜 15…

朝から大騒ぎ⭐︎こうちゃん⭐︎

朝起きて今日もこうちゃんオムツが… こんばんは( ◠‿◠ ) ご覧いただきありがとうございます。 今日の朝は漏れてはなかったけど まぁ〜オムツがいっぱい!! あと少しで漏れるところでした。 パンパン過ぎてビックリ(´⊙ω⊙`) オムツがぶら下がってる感じ。笑 急…

甘えん坊⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(╹◡╹) 休日皆さんどうお過ごしですか?? 今日の朝こうちゃんお久しぶりに オシッコ漏らしてました〜 パジャマのズボン、中の着ているシャツ ビショビショに濡れて冷たい!! なのにこうちゃん普通に寝てるΣ(゚д゚lll) 冷たくないのか〜 とりあ…

きっと大丈夫⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜(╹◡╹) 1週間が早い!! もう金曜日。 今週は確定申告や手続きなど 時間を使ったのもあり 疲れがたまります。 こうちゃんも疲れた1週間だったね〜 ごめんね〜( T_T)\(^-^ ) この頃そんなに高いお熱も出ることなく 過ごせた方かな!? 週末は雨…

ハプニング☆こうちゃん☆

ようこそ♪( ´θ`)ノ こうちゃんmamaブログへ〜 今日は朝からこうちゃんハプニングで 大変な思いしました!! 朝食を食べていたら喉に詰まらせて こうちゃん苦しい思いをしました。 最近嚥下が悪くなっているので 気をつけて食べさせていましたが それでも詰…

消えないように☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` ) ご覧いただきありがとうございます。 今日は天気が良く 暖かい1日だったので こうちゃんとお外に車を見に行けたね〜 今日もmamaが忙しい1日でこうちゃん 退屈したね( T_T)\(^-^ ) この時期は何かと手続きで忙しくなるので 仕方がないけ…

発信⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(*^o^*) ご覧いただきありがとうございます。 今朝はグズグズでグダグダなこうちゃん⭐︎ 昨日ふりかけを買っていたので 今朝の朝食は食べてくれました〜 うん、良かった(๑˃̵ᴗ˂̵) 朝食を食べたあとは眠かったみたいで また寝ちゃいました。 最近夜が…

こだわり⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜(^。^) ご覧いただきありがとうございます。 今日も相変わらず元気なこうちゃん⭐︎ 最近こうちゃんふりかけにこだわりがあり お気に入りのふりかけでないと 白ご飯を食べてくれず… 今朝ふりかけを切らしていて 結局白ご飯食べてくれませんでした。…

継続は大事☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´▽`) ご覧いただきありがとうございます。 疲れが溜まっていたせいか 朝起きれず… 時計を見たらなんと10時近くΣ( ̄。 ̄ノ)ノ こうちゃんも爆睡で寝ていました〜 とりあえず、布団から出て こうちゃんにお薬だ〜 準備してこうちゃんを起こしてお…

新たなスタート⭐︎こうちゃん⭐︎

どうも♪( ´θ`)ノ ご覧いただきありがとうございます。 昨日もこうちゃん夜遅くまで 起きてまして… 朝が起きてくれずお薬を飲まないと いけないので無理に起こして お薬飲んくれて朝食も食べ元気に遊んで 昼食食べたらすぐ寝てしまいました*1..zzzZZ 少しし…

寝不足☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` ) ご覧いただきありがとうございます。 最近のこうちゃんですが あまりお昼寝していないのに 疲れているはずなのに 最終就寝時間がかなり遅く… 0時になることもあります(T ^ T) 21時にはお薬を飲んで寝る体勢にするのですが なかなか寝て…

考えるだけで頭痛い⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜ヾ(๑╹◡╹)ノ" ご覧いただきありがとうございます。 昨日の病院での検査スムーズに 終わって良かった〜 けど夕方までかかり、こうちゃんも mamaもお疲れでした(−_−;) 終わった時間も遅くなり 先生自身もまだ検査した内容を 見れてないとのこと…

病院受診、検査☆こうちゃん☆

こうちゃんmamaブログをご覧いただき ありがとうございます。 今日はこうちゃん病院だよ〜 検査の予約が入ってるよ〜 鎮静してからの検査なので 起きた頃には終わってるよ。 今日はレントゲンとMRIと採血します!! そして今日は2人の先生の受診です。 中枢…