こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

ありがとう⭐︎こうちゃん⭐︎

 

ブログをはじめて5日が経ちました。

 

こうちゃんの日々の様子などを

ブログに書いて

たくさんの方に見て

いただき凄く嬉しいです。

 

ありがとうございます♪( ´θ`)ノ

 

 

そして

こうちゃんの病気

中枢性尿崩症を

たくさんの方に知ってもらえたら

と思います。

 

 

 

今の医学では

治らない病気ですが

いつか治療ができることを

祈りたいです。

 

 

 

今飲んでいるお薬は

オシッコをコントロールする

お薬です。

お薬の効果はあります。

 

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見た目では

分かりにくい病気です。

成長し大きくなれば

恥ずかしいと思う時がくるかも

しれません。

 

 

そんな時

親としてどんな対応をしたら

いいか…。

とすでに悩む私。

 

 

 

尿崩症と分からず

生活をしている人も

もしかしたらいるのかな?

恥ずかしい話でもあるので

なかなか相談できずって人も

いるのかな?

 

と…。

 

 

 

だから

尿崩症のことを

たくさんの方に知ってほしいです。

 

 

 

凄く喉がかわく

たくさん飲み物を飲んでしまう

何度もトイレに行く(たくさんオシッコが出る)

夜漏れてしまう

 

症状は人それぞれだと思います。

 

 

 

 

もし

周りにそんな方がいたら

困っているかもしれません。

 

笑わずに

そっと話をきいて下さい。

 

 

尿崩症の検査は凄く

大変です、キツいです。

ですが本当に尿崩症であれば

今の生活が少しでも

改善するかもしれません。

 

 

こうちゃんはお薬を飲んで

オシッコのコントロールをして

夜中オムツをかえなくても

大丈夫な日もあります。

毎日ではないですが。

以前と比べてオムツをかえるたびに

私から夜中起こされることなく

ぐっすり寝れていると思います。

 

 

少しでも

たくさんの人に尿崩症のこと

知ってもらい

住みやすい世の中になってくれたら

と願います。

 

 

 

 

スター⭐︎をつけて下さり

ありがとうございます。

ブログを見ていただき

ありがとうございます。

嬉しいです!!!

本当にありがとうございます。

 

 

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これからも

応援宜しくお願いします♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪