こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

元気になった☆こうちゃん☆

 

遅めの更新になりました。

最近はこうちゃんのご機嫌が悪いため

更新が遅くなりがちです。

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ようやくお熱も下がりましたが

まだ身体がキツいみたいでグズグズなこうちゃんです。

小さい身体で元気になろうと頑張っているこうちゃん。

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今日は訪問看護の日でした。

お昼に訪問されました。

前日の尿量、水分量のチェックからし

こうちゃんのバイタルチェックしていました。

こうちゃんの専用のお椅子に座って

比較的お利口さんにしていました。

なんとかバイタルクリア〜

尿崩症のことで少し看護の方とお話していました。

看護の方も難しいですね!!と

本当にこの病気は目に見える病気ではないので

周囲にも分かりにくい病気です。

難しいけど…問題があったら考えてクリアして

その繰り返しをしていくしかないですね。

これから先こうちゃんが生きていく上で必ず問題は出てくると思います。

少しでもこうちゃんが生きやすい環境を作っていくしかありません。

こうちゃんが大人になる頃、尿崩症の特効薬が出来るといいな〜

そんな親の願いがたくさんありますが

一番はこうちゃんが生きやすいように

一緒に頑張っていくことですね。

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皆さんの応援で私もこうちゃんも頑張れます。

いつもありがとうございます。