新たな難病☆こうちゃん☆
こんばんは( ´∀`)
今日は元気でいたずらっ子のこうちゃん。
先日定期受診の時に新たな難病が判明しました。
LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)と言う
難病、小児慢性特定疾病です。
まれな病気だそうです。
また聞き慣れない病気に出会ってしまったこうちゃん。
尿崩症はLCHが原因疾患で尿崩症になったと
先生からの説明です。
このLCH自体が珍しい病気のため
教科書の片すみにしか書いてないためなかなか
勉強することがないみたいです。
年間でLCHにかかる子供は60〜70人くらいで
20万に1人と推計されているみたいです。
それぞれ人によって色んな症状が出るみたいです。
こうちゃんは頭の中にこぶがあり、来月再度検査があります。
ネット社会と言われる時代ですが
LCHや尿崩症の情報はごくわずか…。
先生のアドバイスとして日常生活はそのままで
けど頭を強く打たない様にと言われました。
こうちゃんは少し座位が上手ではないので
傾いて倒れたりするのでヘットギアと言われる
頭を保護する帽子を購入しようと思います。
これからまた新たな試練があるかもしれないけど
元気いっぱいのこうちゃんならきっと大丈夫!!!
mamaも頑張るからこうちゃんも一緒に頑張ろうね。
こうちゃんInstagramもやってます٩( ᐛ )و
色んなこうちゃんを動画にて公開しています。