こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

新たな難病☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`)

 

今日は元気でいたずらっ子のこうちゃん。

先日定期受診の時に新たな難病が判明しました。

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LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)と言う

難病、小児慢性特定疾病です。

まれな病気だそうです。

また聞き慣れない病気に出会ってしまったこうちゃん。

尿崩症はLCHが原因疾患で尿崩症になったと

先生からの説明です。

このLCH自体が珍しい病気のため

教科書の片すみにしか書いてないためなかなか

勉強することがないみたいです。

年間でLCHにかかる子供は60〜70人くらいで

20万に1人と推計されているみたいです。

それぞれ人によって色んな症状が出るみたいです。

こうちゃんは頭の中にこぶがあり、来月再度検査があります。

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ネット社会と言われる時代ですが

LCHや尿崩症の情報はごくわずか…。

先生のアドバイスとして日常生活はそのままで

けど頭を強く打たない様にと言われました。

こうちゃんは少し座位が上手ではないので

傾いて倒れたりするのでヘットギアと言われる

頭を保護する帽子を購入しようと思います。

これからまた新たな試練があるかもしれないけど

元気いっぱいのこうちゃんならきっと大丈夫!!!

mamaも頑張るからこうちゃんも一緒に頑張ろうね。

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こうちゃんInstagramもやってます٩( ᐛ )و

色んなこうちゃんを動画にて公開しています。