明日は我が身☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` )

今日はこうちゃんの病気についてお話ししょうと思います。

去年の10月病院に検査入院してからこうちゃんの

日常生活は変わりました。

（こうちゃん生後10ヶ月）

それから病気との闘い…が始まりました。

（中枢性尿崩症）

mamaはPCでこうちゃんの病気について

調べる日々(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

こうちゃんは毎日体調変化があり

mamaはどうしたら良いか分からない。

そんな日常生活が続きました。

お薬が初めて処方されて

お薬と水分量のバランスが上手くいかず

11月〜12月は低ナトリウム血症に何度もなり

痙攣や意識障害などの症状が出てこうちゃんキツい思いしたね。

今では排尿、水分量の上手くコントロール

出来る様になり、先生からも

『慣れてきたね、コントロールも大丈夫だね』

と言われた時は褒められた気分になり

嬉しかったです(о´∀`о)

見た目では分からない難病。

周りからは見た目は元気な男の子なのに…。

と言われることもあります。

1月にはランゲルハンス細胞組織球症（LCH）と診断されました。

LCHについてはまだ治療開始していません。

2月の検査結果次第で先生方が決めるそうです。

LCHについてはmamaもまだまだ勉強中なので

詳しいことは言えませんが。

こうちゃんの今の状態で言うと頭のこぶ、皮膚、痙攣、尿崩症の

症状が出ています。

他にも色んな症状がありますが必ずしも出るわけではありません。

今後どんな治療するのか不安しかないですが

こうちゃんなら大丈夫と信じて頑張っていきます。

難しい病気ばかりで、目に見える病気ではないです。

聞いたことがない病気、周りに居ない病気かもしれません。

『明日は我が身』

と言う言葉がありますが…

いつ誰に、こうちゃんと同じ様に病気になるか分かりません。

だからこそこの様な形で発信しています。

普段の様子や病気などお役に立てればと思います。