こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

不思議な病気☆こうちゃん☆

こんばんは( ・∇・)

 

休日明けの月曜日は本当にキツイ!!

身体が….°(ಗдಗ。)°.

こうちゃん今日も相変わらず

元気、イタズラし放題の1日だったな〜

買い物に行ってもイタズラはします!!

今日はカートに乗ったまま寝てしまうこうちゃん。

いつものようにタイヤを見てるのかと思ったら

寝てるというオチ…Σ( ̄。 ̄ノ)ノ

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よくもこんな体勢で寝れるな〜と関心するmama。

そして今日は訪問看護の日。

今日もこうちゃんはお熱( T_T)\(^-^ )

なんでこんなに繰り返すんかな??

ぼちぼち先生に相談した方がいいのかな??

ランゲルハンス細胞組織球症は本当に不思議な病気。

正直、今でも思うのが

本当にこうちゃんランゲルハンス細胞組織球症

という病気なのかな??って。

だってこんなに元気でニコニコ笑って

今でも信じられない…。

色んなことを考えると辛くなったり胸が苦しくなる。

それでもこうちゃんと向き合わなきゃですもんね。

明日こうちゃん病院の日ですが

皮膚科受診なのでもし担当の先生がいれば

こうちゃんのお熱のことを相談してみよう。

皮膚に関しては少しだけ調子良いかな?!

皮膚は良かったり悪かったりを繰り返しています。

全身ではなく部分が赤くなったりブツブツになります。

もしお薬が効いてないのであれば変えてもらおう!!

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