こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

初めての打ち上げ花火☆こうちゃん☆

 

皆さん、GWはどうお過ごしですか?

我が家は近所にこうちゃんと

お散歩したり、車でドライブしたりと

去年と同様に静かなGWを過ごしています。

小さい子が居るとお家だけだと

運動不足になってしまう…。

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お家の駐車場とかで運動とは言っても

こうちゃんみたいに小さい子は

なかなか難しいものはありますね。

工夫一つでしょうけど…。

いつになったら前みたいに自由に

日常生活が送れるのだろう〜かと

考えてしまいます。

今となっては感染しない様に

努力するしかないです。

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最近のこうちゃんは元気を取り戻しては

いましたが尿量のコントロール

上手くできず、お薬を増えたのに

尿量がおさまらず、最近は洋服まで

濡れてしまったりと

何度も着替える時が増えてきています。

先月の診察の時につい心の叫びが出てしまい

先生に中枢性尿崩症はなぜこんなにも

難しい病気なんですか?

どうしたらいいのか分からない時があります。

と言ってしまったmama。

先生はそんな私の言葉に

私達も手探りでの治療に申し訳ないです

けどこうちゃんが出来るだけ日常生活に

困らない様にしたいと…。

そうだよね、困っているのは私ではなく

こうちゃんなんだよね…。

先生の言葉が心に刺さりました。

 

そんな中今日の夜外からドーン、ドーンと

聞こえてきて何の音??と思ったら

花火〜!!

こうちゃん、こうちゃん花火だよ〜

久々の打ち上げ花火に感動しました。

こうちゃんは初めての打ち上げ花火に

怖がることもなく笑顔で笑っていました。

家の近くで見れて良かったね〜

元気が出ました〜

また頑張ろう!!

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