こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

定期受診に行ったよ〜⭐︎こうちゃん⭐︎

今日も元気いっぱい☆こうちゃん☆

今日は療育頑張ってね!

昨日は定期受診日&検査の日。 

夏休み、土日明け、お盆明け

色々重なり月曜日の受診はめっちゃ

多かった〜。

朝早くから家を出発して

帰宅したのは夕方でした。

久々ハードな定期受診

病院到着し受付して

体重、身長測定した後採血。

そして今回は診察の間に脳波検査があり

病院の中を行ったり来たり…

採血後はお薬を飲んでこうちゃんを

眠らせて検査室に入り

検査終了後は次々に各専科の先生の受診が

スタートしました。

まずは尿崩症を診てくれる先生とお話し。

日々のインアウトの管理チェックから入り

お薬調節になります。

前回の受診の時もお薬増えましたが

今回もやはり増えました。

約1ヶ月分のインアウトの話をするのは

まぁ〜大変!

一応毎日毎回記録をつけているので

記録を見ながら先生と話すだけだと思いますが

案外、日を追って話すことは

そんなに簡単ではない。

なぜなら記録と同時に記憶も追わないと!

この時はこんな状態だったなど

そんな事も話をしています。

流石に年々歳を取れば記憶が…

続いて痙攣を診てくれている先生の元へ

今日は脳波検査の結果も聞けました。

まだ確定ではないが

てんかんの余波ではなく

不随意運動という余波の所見が見られたようで

ちなみに不随意運動は難病らしいです。

私も聞き慣れない病名でまだまだ

勉強不足なのでこれから知っていこうと思います。

確定診断ではないのでまだ先生も

分からないことだらけの様です。

そして最後の先生の元へ

ランゲルハンス細胞組織球症を診てくれて

いる先生とのお話し。

今の所大きな所見はないですが

来月MRIとレントゲンを撮ることに

なりました。

下垂体はMRIでないと分からない部分で

あるためです。

そして、

認可保育園に通っても良いかの話をしました。

一応許可はもらいましたが

色んな準備というか

こんな時はどうしたら良いかなど

各専科の先生と話し合い

その話をまとめて対応、対策を考えて

下さることになりました。

認可保育園に通う条件の一つ

こうちゃんに専属で付く先生が必要

だということで。

主に痙攣、インアウトを管理するためです。

一応前向きに考えて下さる保育園とは

お話しをしています。

今すぐこうちゃんが認可保育園に通うのは

不可能に近いですが3歳ぐらいを目処に

入園できたらと思い早めに動いています。

色んなことに時間がかかると予想して

動いています。

現在こうちゃんは児童発達支援に通所

していますが認可保育園に入園しても

週3日位は通所する予定です。

まだこれからなので色々と決まって

いませんが決まり次第また報告します。

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たくさんの時間

たくさんの人達の力を借りて

こうちゃんは少しずつではありますが

成長しています。

こうちゃんに携わって頂いている方々に

感謝です。

ありがとうございます。

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