こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

順調とは言えず…⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o)

 

なかなか更新出来ず

すいません!!

今日はこうちゃんの定期受診で

病院に行ってきました〜

朝から出発して

帰って来たのは夕方(°▽°)

なかなか患者さんが多い。

最近こうちゃんの排尿コントロール

うまくいかず…

急遽、内分泌の先生とも会うことに。

予定では来週受診でしたが

1週間早めの受診になりました。

採血して結果今のところ問題なし!!

お薬の量を増やしたり

お薬を飲む時間を前倒しにしたりと

調整になりました。

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ん〜

帰りの車の中でこうちゃんは

疲れて寝てしまい

mamaはこうちゃんの病気のことを

考えていました。

ホント難しい病気なんだと

しみじみ思いながら帰宅。

その後訪問看護の方が来てくれて

今日の病院での話と採血の結果や

お薬の調節の話をして

バイタルチェックしてもらったら

なんとこうちゃん血圧低すぎ!!

ビックリする数値に病院の先生に

報告して対応を求め対処して

とりあえず様子を見ることに…

横になってるこうちゃんを心配しつつ

晩ご飯を作るがなかなか落ち着いて

作ることが出来ない(−_−;)

今こうちゃんの身体に何が起きてるのか…

急変しないように祈りたい!!

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通所初日⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は初めて通所の日でした(^。^)

 

朝からこうちゃん少しグズグズでしたが

朝ご飯は自ら進んで食べてくれました。

いつも渋々食べるのに〜

ご飯食べた後は急いで準備!!

9時前にお迎え来ていただき

こうちゃんを引き渡しした際に

少し泣いてましたが…

車に乗り込んで車内からmamaを

見て不安そうに出発して行きました。

そんな顔されたらmamaまで

不安になるよ〜。

時間、今何してるかな?と気にしながら

時は過ぎ帰宅する時間になり

こうちゃんが帰って来て顔を見て

mamaはホッとしました( ´ ▽ ` )

ちゃんとチャイルドシートに乗って

泣かずに帰ってきました。

今日施設での様子など説明があり

荷物を受け取り、こうちゃんを抱っこ!!

数時間離れて居ましたが

久々に抱っこする気分の様に

それくらいこうちゃんが恋しくなってました。

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施設に着いてからまた泣いて

職員が抱っこされてあったみたいです。

お昼ご飯を食べてから

泣かずに過ごせたみたいで

おもちゃなどで遊んだみたいです。

無事過ごせて良かった〜

まずは環境に慣れることだから

焦らず少しずつ慣れていってほしいです。

明日も通所の日です!!

やはり今日は疲れたみたいで

眠そうなこうちゃん(*´꒳`*)

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初めての場所に疲れちゃったね。

お疲れ様、こうちゃん☆

一歩を踏み出そう⭐︎こうちゃん⭐︎

お久しぶりです(╹◡╹)

 

先日担当者会議が終わり

明日からこうちゃんは通所が決まりました!

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mamaは準備などで忙しいですが

それと同時に緊張と不安と心配でいっぱい。

ずっと一緒に居るこうちゃんが

mamaから離れて過ごすなんて…。

けど明日からこうちゃんは頑張るから

mamaももっと頑張ろうと思います!!

 

施設の送迎で通所になります。

自宅にお迎え来て施設に向かいます。

9時にお迎え来て帰りは16時に帰ってきます。

幼稚園の様な感じですね(o^^o)

まずは周りの雰囲気に慣れて

皆と仲良く遊んで

お友達が出来るといいね(≧∇≦)

mamaは応援することしか出来ないけど

社会の一歩を踏み出そうね。

 

明日からはこうちゃんにとって

大変な思いや苦労する時はあると思います。

何か問題が出ればそれを

一つひとつ一緒に解決していこうと思います。

こうちゃんが外の世界、社会に出ることは

大きな一歩だと思っています。

強く逞しく頑張り屋さんのこうちゃんなら

きっと大きな成長に繋がると思っています。

環境の変化などで体調を

崩すかもしれないけど

それも成長の過程と思って

一緒に乗り越えていこうと思います。

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明日から頑張るこうちゃんに

応援していただけると嬉しいです(๑˃̵ᴗ˂̵)

初めての動物園⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は朝から良い天気〜☀︎

暑いくらい朝から汗だくだよ( ̄O ̄;)

 

朝からこうちゃんご飯食べてくれず…

時間置いて、タイミング見て

再度チャレンジ!!

結局お昼の時間にご飯になってしまい

結果お昼ご飯だね(。-∀-)

食べないよりかはマシかと思うしかない。

 

お昼からは念願の動物園に行ってきました〜

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色んな動物が居たのですが

こうちゃんなかなか興味を示さず

唯一キリンは見ていたので

記念撮影したよ。

暑さで動物達もダウンしていました。

昼過ぎから天気は曇り空でしたが

ムシムシした暑さは続いていました。

動物園の中に小さな遊園地もあったので

乗り物にも乗りにゴー!!

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レトロな乗り物から

色んな乗り物がありいくつか

乗ってみたよo(^-^)o

ちょっとビビりながらも

楽しそうに遊んでいました。

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メリーゴーランドも初めて乗ったよ♬

最初は楽しそうに大人しく乗っていましたが

動き始めてからびびってしまい

最終的には抱っこされることに…。

こうちゃんが楽しそうにしてる

姿を見れただけでもmamaは嬉しいよ〜

次は上手に歩ける様になったら

行こうね(๑˃̵ᴗ˂̵)

楽しい時間はあっという間だね。

楽しい時間をありがとう♪( ´▽`)

 

春、4月⭐︎こうちゃん⭐︎

今日から4月ですね(*´꒳`*)

そして今日はエープリルフールです。

もう桜も散って緑の葉っぱが

既に出てきてますね。

週末はまた雨が降るみたいなので

桜は完全に散ってしまうかな??

 

昨日、今日とこうちゃん絶好調です!!

少しグズグズではありますが

体調の面は絶好調です。

飲水量も排尿量のコントロール

うまく出来ています。

朝飲ませるお薬が少し増えて

大幅に差が出ることがないので

体調が良いのかも?!

 

昨日は訪問看護もあったり

こうちゃんの担当の相談員さんが

お家に来たりと忙しい時間を

過ごしていました。

久々に相談員さんと会って

こうちゃんは泣いてしまいました〜

相談員さんはこうちゃん大きくなったね!!

と言ってました。

最後に会ったのが去年12月が最後なので

こうちゃんの成長にビックリしていました。

確かにこうちゃん大きくなりました〜

子供の成長はあっという間ですね(^○^)

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最近は甘えん坊こうちゃんで

抱っこして〜とアピールして

よちよち歩きで足元に来ます。

その姿が可愛すぎる〜

 

4月も忙しい日々は続きますが

頑張ろ〜うね(´∀`)

ご無沙汰⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o)

 

なかなか更新出来ずにいました。

すいませ〜ん(/ _ ; )

 

ここ最近のこうちゃんの状態ですが

体調が万全でなく

顔色が悪かったり

唇の色が真っ青になったり

痙攣のお薬が調整され(量が減った)

足の方に異変が出たり

昏睡までいかないですが

眠り続ける時間が増えたりと

何かと調子が悪い毎日。

 

病院受診は来月半ばですが

これ以上状態が悪化すれば

受診が必要かな?!

平日は何かあれば訪問看護の方に

連絡して来て頂けるので

心強いです!!

調子は悪いですがバイタルには

異常なくなので少しは安心しています。

 

この時期は大人でも体調崩しやすい。

寒かったり、暑かったり…

こうちゃんは特に気をつけて

体調管理が必要ですね。

黄砂も飛び何かと気をつけないと!!

我が家では洗濯物を外に干さないので

その面では心配がありません。

 

4月に担当者会議があってからの

最初は慣らし保育みたいに短時間で

帰ってきます(^-^)

皆と仲良く遊んでくれるといいなぁ〜

mamaの方がドキドキして

心配だらけですが

こうちゃん頑張ってね(^o^)

これから新たなスタートします。

こうちゃんに応援宜しくお願いします!

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マイナンバーカード☆こうちゃん☆

 

こんばんは♪( ´θ`)ノ

 

毎日毎日何かと忙しくmamaはヘトヘト〜

そんな中、元気いっぱいのこうちゃん☆

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ある日市役所に行って1箇所だけ

人が並んで何かを書いていたり

説明を受けていました。

なんだろ〜と思い遠くから見ていると

写真を撮っている人を見て思いました。

マイナンバーカードの申請だ!!

そういえばニュースでも言ってました。

マイナポイントは3月までに申請すれば

5000ポイントもらえる??んだっけ??

皆さん申請しました??

我が家は誰一人として申請していません。

申請しようか悩む〜

けどひとり5000ポイントもらえるのは

お得のような気もする…

必ず作らないといけないと言われるのであれば

みんな作りますよね??

ニュースで見た時

作りたくない人の理由は

国から監視されている気がする

と意見された方もいました。

確かにそれは嫌かも…( ´ ▽ ` )

と、つい同感してしまった。

けどメリットもあるから検討中です。

駆け込み申請になるかな??

3月もあと少しですもんね〜

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そして桜が満開で綺麗だったので

こうちゃんと一緒に見に行ってきました〜

凄く綺麗だった(๑˃̵ᴗ˂̵)

こうちゃんはまだまだ桜の魅力は分からず♪( ´▽`)

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面談予約したよ⭐︎こうちゃん⭐︎

 

障害者手帳について…

 

先日病院の先生と障害者手帳のことで

色々とお話ししました。

今すぐは身体障害者手帳ではなく

療育手帳を申請することになりました。

今はまだ成長段階のこうちゃん⭐︎

どこまでこうちゃんが成長出来るかで

身体障害者手帳を申請することに。

なのでまずは療育手帳の申請を

しょうと思います。

こうちゃんが居る地域は

まず、児童相談所療育手帳申請をしたいと

電話をします。

日時予約して児童相談所にて面談、聞き取り

可能な子にはテスト?

みたいなことをするようです。

総合的に見て判断されるようです。

こうちゃんは4月の半ばに予約して

一緒に行きます。

まだまだ先ですが

どんな事をするのかmamaの方が

ドキドキしちゃう(o^^o)

こうちゃんはどんな方と会っても

いつも塩対応なので今回もそうかな??

療育手帳の更新は判定や年齢

障害のレベルなど人によって

更新の時期は違うようです。

短くて2年で更新みたいです。

地方自治体によって違いはあると思います。

問い合わせした際にでも

聞いてみて下さい。

 

ポン菓子が美味しかったみたい(*´∇`*)

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増量⭐︎こうちゃん⭐︎

 

こんばんは(^O^)

 

今日は朝から病院受診で

こうちゃんも早起きしました〜

急いで準備して

病院にレッツゴーですよ。

朝は寒かったので少し着込んで

行きましたが病院の中は

やっぱり暖かい!!

人もたくさん居たので

それで暖かいのか!?

 

まず、皮膚科の先生の受診です。

気になる箇所を確認してもらい

口の周りにもブツブツがあり

顔には強い薬はこうちゃんには

負担になるから優しい薬を出してもらい

いつもの薬も出してもらいました〜

新たに出てきた皮膚病変については

生検をしない。。。

ただランゲルハンス細胞組織球症の

治療として必要であれば生検

することになりました。

なので今すぐ生検する必要はない

ということになりました。

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眠気で目つきが悪いこうちゃん( ̄▽ ̄)

 

次は小児科で尿崩症を見てもらっている

先生のところに〜

3月に入り上手くコントロールが出来ず

排尿量、飲水量の誤差が酷いと伝えました。

飲み薬の調整を少ししょう!!

ということになりました。

尿崩症で飲んでいる薬は

一気に増やしてしまうと

体調を崩し最悪入院しないといけなくなるので

少しずつ様子見て増やすことになりました。

こうちゃんの体重が10キロなので

飲水量としては1日1リットル飲水

して大丈夫と言われました。

採血も良く頑張りました!!

1日病院お疲れ様でした〜

 

こうちゃん大きくなったね〜(о´∀`о)

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今日も1日お疲れ様⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o)

 

土日と違い今日は晴れましたね☀︎

けど風が冷たい!!

少し肌寒い感じ〜

風邪引きそうなレベルよ。

と思っていたら…

昼過ぎからこうちゃんお熱!!

元気なのに〜??

風邪症状はなく…。

なんで〜??(°▽°)

これ以上お熱が高くならないことを

祈りつつ過ごします!!

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丁度今日は訪問看護の日

バイタルが少し低かったですが

許容範囲だったので

様子見になりました。

看護の方もこれ以上お熱が高くならない

といいけどね〜と言ってました。

なぜなら…

明日は定期受診の日で

病院に行く予定になってます。

 

明日は尿崩症を見てもらっている先生に

会いに行きます。

後、皮膚を見ている先生にも会いに行きます。

尿崩症はうまくコントロール出来てない

ことを相談しようと思います。

皮膚は少し悪化している様に

感じるので皮膚も相談かな?!

一つの症状が悪いと他の症状も悪く

見えてしまいます。

何か関連があるのかな??

後、障害者手帳についても

先生と相談します。

明日は話す内容が沢山あるな〜

嬉しい報告もしなきゃ〜(*´∀`*)

児童発達支援に行ける様になった訪問も!!

先生も気になっているみたいなので。

 

明日も早いから今日は早く

寝ようね、こうちゃん⭐︎

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手帳申請準備☆こうちゃん☆

どうも( ´ ▽ ` )

こうちゃんmamaブログへ〜

 

今日はお祝いってことで

久々に外食をすることになりました〜

わ〜い、わ〜い♪( ´θ`)ノ

コロナで緊急事態宣言が出て以来

どこも行けず、ようやく解除になったので

お祝いも兼ねて行ってきます!!

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昨日少し調子悪かったこうちゃんですが

今日は元気なこうちゃんで過ごしています。

今日はあいにくの雨なのでお外に遊び行けず…

お家でパトカーで遊んでいます。

こうちゃんのお気に入りパトカーに触ると

怒って泣いてワー、ワー言い出します。

かんしゃくみたいに…

あまり酷くなるなら病院の先生に相談しょうと思います。

 

そして

こうちゃんの身体手帳もしくは療育手帳

申請準備をしょうと思います。

主治医の先生と話し合って決めようと思います。

身体手帳は3歳くらいから認められるそうで

療育手帳は2歳からみたいです。

各手帳も障害状況にもよるので規定通りでないことも!!

あと都道府県によって違いは多少あるかと思います。

お住まいの自治体にご確認下さい。

ちなみに身体手帳、療育手帳2つ該当すれば

2つの手帳を申請することも可能です。

こうちゃんは先生と話し合ってから決めます。

決まり次第また報告します。

 

ひとりの人にでもお役に立てれるように

発信していきます٩( 'ω' )و

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4月から新たなスタート☆こうちゃん☆

こんばんは〜

 

午後訪問看護の予定が入ってましたが

こうちゃんの様子が変だったので

予定の1時間早めでしたが

電話連絡後訪問看護の方に来ていただきました。

血圧が低かったので顔色が悪かったみたいで

時間おいて再度バイタルチェックしたら

安定したので病院には行かず様子見ることに!!

 

そして、そして

嬉しい報告があります!!

以前ブログにもお伝えしていた

児童発達支援施設にこうちゃんと

見学に行ってまして

ようやくお返事をいただきました〜

 

スタッフの方、病院の先生との話し合いで

通所できることになりました!!!

見学に行って約1か月待って

良いお返事をもらいmama嬉しいです。

正直言うと受け入れてもらえないかな??

と思ってました。

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4月からはこうちゃん新たなスタートになりますね。

新たな環境でこうちゃん少し戸惑うかな??

日中は基本mamaと過ごしてますが

4月からはmamaと離れて過ごすので寂しいかな??

担当者会議などをしてからの

通所日程を決定するので現時点ではまだ

いつから通所開始は決まっていませんが

4月のどこかでスタートとなります。

また決まり次第報告できればと思います。

 

通所道具など揃えようね〜

カッコいいのを買おうね(๑˃̵ᴗ˂̵)

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アイス☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`)

 

新しいお薬、睡眠導入剤を飲みだしてまだ

実感はないですが前みたいに夜中まで

起きていることが少なくなってきました。

効いているのかな??

少しでも早くこうちゃんが寝てくれると

mamaは助かりますし

成長に必要な睡眠がとれるので

病院の先生に相談して良かったです!!

 

新しいお薬を追加した分

痙攣のお薬の分量を減らして

次の受診まで様子見ることになってます。

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今日は暑い1日になりました〜

暑すぎてこうちゃんアイス食べちゃいました(o^^o)

そろそろ半袖の出番がやってくるかな??

まだ早いかな??

週末は雨が降るので寒くなるかな??

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最近は飲水量、排尿量のコントロール

うまく出来ず昨日は今までにない

300の誤差を出してしまい…

体調崩さないといいんだけど〜

ホルモンの関係でこんなにも

バラつきやコントロール出来ないなんて

難しすぎて(>_<)

どうしたら毎日ビクビクしないで

日常生活が送れるのかな??

 

こうちゃんも喉乾いてゴクゴク

飲み物飲みたいよね〜

今年の夏が心配…

たくさん飲んでしまったら

具合悪くなるし

飲まないのも

具合悪くなるし

見てるmamaはたまに辛くなるよ。

 

気持ちを切り替えて

明日も天気が良いみたいなので

桜でも見に行こうね〜

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新しいお薬⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜

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今日の朝はこうちゃん絶好調!!

久々に昨日の夜は21時30分には

就寝してくれました。

安心してmamaは片付け〜

22時30分にこうちゃん泣いて

起きてしまい(゚∀゚)

マグマグで水分をとりながら

再度就寝してくれました〜

久々に早く寝てくれたので

mamaはホッとしました( ◠‿◠ )

子供が寝てくれると

疲れがドシッとやってきますね。

 

今日は朝から雨☔︎が降っていたので

お散歩出来ず

室内で遊びました。

最近お外に行くのが楽しいみたい。

 

そしてハイハイをしていたら

うまく手が出なかったみたいで

顔から床に当たり

唇を切って泣いちゃった(゚o゚;;

なかなか血が出まして

痛かったみたい。

けどこうちゃんは強い子なので

すぐに泣き止んで

車で遊んでいました。

怪我が酷くなくて良かった!!

 

今日の夜から睡眠導入剤

服用します。

うまく寝れるといいけどね。

明日は朝から用事が入っているので

早起きしなきゃいけないので

たくさん寝ておきたいですね。

ではおやすみなさい*1..zzzZZ

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InstagramYouTubeTikTokには

こうちゃんの姿が動画などで見れます。

良かったら見て下さい。

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*1: _ _

定期受診の日☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´θ`)ノ

 

今日は病院に行くために

朝からmamaは準備に追われてました〜

帰ってきたらお家のことはしたくないので

朝からmamaは動いて動いて動きまくって

それでもこうちゃんは起きず…

掃除機の音でもこうちゃんは起きません!!

最終的には無理矢理起こすはめになった

こうちゃんはご機嫌悪く…

オムツ変えるのも、お着替えするのも

朝ご飯も、抱っこも

機嫌が悪いのでmamaは一苦労( T_T)\(^-^ )

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病院に着く頃のは機嫌も良くなり

先月検査したMRIの結果の話から〜

大きな変化はなかったみたいで良かった!!

日常生活の話などをして

次の先生に会いに行きました。

痙攣を見てる先生のところに…

睡眠の話をしたら痙攣の副作用で興奮もあるみたいで

睡眠導入剤を処方されました。

うまく寝れるといいけどな〜

お薬が合わなければ次回変更するということになりました。

やはり睡眠がうまく取れないと

成長に関わる時期だから先生も心配していました。

痙攣の確定診断はまだまだ先になりそうです。

理由として

外来で検査する内容でできる範囲とできない範囲があって

今はコロナで簡単に入院が出来ず

頻繁に痙攣が起きれば入院して検査ができるみたいですが

こうちゃんの場合、今は頻繁ではないので

様子を見ていずれは確定診断を行うみたいです。

気をつけて見ていく必要はありますね。

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今日はこうちゃんお疲れ様でした〜

よく頑張りました!!

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