こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

今週の⭐︎こうちゃん⭐︎

 

今週はお熱も出ず、

今週は元気に過ごせそう!

だけど油断は禁物なので

気を緩まずに過ごそうと思います。

で、なんやかんやでもう8月

週末はプールをそろそろ出そうかな?

そう思っていたら…なんと、

週末から天気が悪くなるみたい。

天気の様子見てお家でプールします!

児童発達支援の方ではプール開きをして

毎回こうちゃん泣いて嫌がるみたい。

お風呂は抵抗なく入るのに

プールだと泣き出す。

怖いのかな?

お家のプールで特訓ですね〜

そして初めて本物の大きな車、

大型トラックにこうちゃん初乗車しました。

f:id:koutyanmama:20210730193951j:image

パパさんに抱っこしてもらってですが

大きなハンドルにこうちゃん興奮気味。

楽しかったみたい〜

乗れて良かったね。

いつかこうちゃんもこんな大きな車に

乗ってお仕事するのかな?

どんな大人になるのかな?

将来が楽しみですねな〜

 

 

元気だけど高熱⭐︎こうちゃん⭐︎

 

土曜日の夜から調子が悪いこうちゃん。

いきなり予告もなく調子が悪くなる〜

ど〜しちゃった、こうちゃん!

 

足にできものができてから

どんどんいくつも増えていく。

f:id:koutyanmama:20210722085810j:image

ナニコレレベルで

増えていく。

それに加え、お熱が上がったり

下がったりの毎日。

良くなったかな!?と思ったら

いきなり40度超えのお熱〜

流石にいつも元気なこうちゃんでも

きつかったみたいでずっーと寝たまま。

大人でも40度超えはキツいからね

小さな体でこうちゃんはもっとキツいよね。

40度超えた時はコロナを疑われ検査しました。

陰性だったので安心!

レントゲンも撮り異常なし

風邪症状なし

コレという原因分からず…。

平熱と高熱の繰り返しでこうちゃんキツいね。

f:id:koutyanmama:20210722090148j:image

子供は高熱が出ても元気なのは

どうして??って思うくらい元気な時は

あるんだけどね。

4連休なにも起きないことを祈りたい!

穏やかに過ごせるといいけどね〜

今日はまだ起きてないけど

お熱無さそうだけど油断せず過ごす。

 

ただいまー⭐︎こうちゃん⭐︎

 

今日も元気に帰って来てくれた⭐︎こうちゃん⭐︎

f:id:koutyanmama:20210715162638j:image

今週は熱も出ず、元気に毎日

通所出来ています。

 

帰って来たらまずこうちゃんは

TVのリモコンを探します。

何故ならYouTubeを見たいから〜

見ながら元気に踊るのが日課です。

まだまだ疲れを知らないこうちゃん。

 

明日はリハビリの日なので

帰宅後は歩行のリハビリをします。

こうちゃんは体調などで

歩行が難しい時があり

週に1回リハビリを入れるようにしました。

今月で1歳8ヶ月ですが

歩行は安定していません。

長い、長〜い目で見守ります。

f:id:koutyanmama:20210715163253j:image

色々と発達の面でこうちゃんは

皆より遅いかもしれないけど

ゆっくりでも成長して

いつかmamaの身長を追い抜く時が

くると思って見守っています。

 

 

自由な僕⭐︎こうちゃん⭐︎

 

今日も雨…雨。

ジメジメな日々が続きますね〜

 

こうちゃんは今週月曜日しか通所出来ず

何故ならお熱、高熱ですよ。

急遽、病院で検査しに行って

Naが下がっていないかの確認、結果

許容範囲内だったのでそのまま帰宅。

ようやく下がり穏やかな日が過ごせているので

来週から通所出来そうです。

ぐったりしたこうちゃんを見るのは久々だったな〜

 

最近朝起きる時間が早くて

寝ているmamaを必死に起こすこうちゃん。

今日も朝5時過ぎから起きて

イタズラしてmamaを起こしてくれました。

そんな僕は朝早く起きたせいで

現在朝寝しております。

mamaからしたら「もお〜」だよ。

f:id:koutyanmama:20210710105334j:image

もうすぐ梅雨も明けそうなので

今年はお外でプールを出して

夏を乗り切ろうと思います。

今年の夏も暑そう…

今年も打ち上げ花火も上がらないと思うので

お家で花火を楽しもうかな。

 

コロナで生活様式が色々と変わり

少しずつその生活スタイルが当たり前になっていますが

まだまだ違和感があったり

慣れない生活様式に疲れも出てくる

いつになったらワクチン打てるのかな?

まだまだ先の話かな?

皆さんはもう予約したり、ワクチン打ちましたか?

 

 

笑顔でイタズラ☆こうちゃん☆

 

こんにちは。

いつもこうちゃんmamaブログを

見ていただきありがとうございます。

 

気づけばもう7月ですね〜

こうちゃんも1歳7ヶ月を過ぎました。

子供の成長は早いですね。

いつになったら

『ママ〜』と呼ばれるときがくるかな?

初めてこうちゃんに呼ばれたら

感動してしまうかもです!

楽しみに気長に待とうと思います。

 

こうちゃんが通っている児童発達支援センターでは

七夕が近いこともあり準備をしているようで

mamaも短冊に願いごと書きました。

『いつも元気でいつも笑顔のこうちゃんで居てくれる

だけで幸せだよ』

願いごとではないかもしれませんが

こうちゃんにはいつも笑顔で居てほしい

こうちゃんの笑顔は周りを幸せにする力がある

とmamaは勝手ながらそう思っています。

f:id:koutyanmama:20210704112011j:image

こうちゃんの病気のことで悩むことは多々ありますが

こうちゃんの笑顔を見ると病気を

忘れてしまいそうになります。

f:id:koutyanmama:20210704112019j:image

病気に負けず、元気に今日も

悪さをするこうちゃん。

 

 

認知度上がったかな⁉︎⭐︎こうちゃん⭐︎

 

どうも、こうちゃんmamaです。

 

土曜日からこうちゃん

鼻水が出て高熱になり

病院に行ってきました。

退院して頑張り過ぎたのか

風邪引いてしまった。

日曜日はお薬のおかげか

鼻水もあまり出ず

熱も上がらなかったので

安心していたら…

今日は青鼻からのまたお熱〜

当分はこんな感じかな?

f:id:koutyanmama:20210628085300j:image

いつもの元気なくYouTubeを見てます。

 

こうちゃんの病気

ランゲルハンス細胞組織球症

を検索したら、なんと!!

f:id:koutyanmama:20210628085420j:image

こうちゃんの写真が出てきます。

ビックリしました。

まさかとは思ったが

いくつかこうちゃんの写真が出ます。

少しはこの病気が

知ってもらえてるのかな?

認知度が上がってくれてればいいな〜

と思っています。

 

こうちゃんInstagramでは

同じ病気の子が居て

心強く感じてます。

そして色んなことが勉強になってます。

良かったら皆さんも

Instagramでランゲルハンス細胞組織球症を

検索してみて下さい。

子供達の頑張りを見て下さい。

ちなみに検索したらこうちゃんも

出てくると思います。

 

色んな方、たくさんの方からの

エールをお待ちしています。

 

 

のんびり成長⭐︎こうちゃん⭐︎

 

こんにちは。

こうちゃんmamaです。

 

退院してからは1歳半検診や

退院後の診察などで

こうちゃん忙しい日々を過ごしています。

1歳半検診は集団検診で

人がたくさん居る中こうちゃんは慣れず

終わるまでずっと泣いていました。

初めて行く場所もあってか

不安だったのかな?

歯科検診もあり、初めてだったね。

発達に関してはやはり少し遅いみたい…

ですが、主治医の先生はこうちゃんなりに

成長しているからもう少し様子見ようと。

少し不安を感じますが

今は安定して毎日が過ごせることを

考えて見守ることにしました。

歯科検診は問題ないとお墨付きをいただきました。

こうちゃんは嫌がることなく

毎日歯磨きをしているので虫歯もなかった。

こうちゃん、良かったね!

f:id:koutyanmama:20210622110207j:image

(凄い寝癖で病院に来ました)

昨日は退院後の検診で

採血しナトリウム数値も問題なかったので

安心しました。

今日からこうちゃんは通所(児童発達支援センター

再開しました。

退院後なので泣くかな?

大丈夫かな?

お迎えの車に乗ったらすぐ寝てしまった〜

施設に着いたら流石に泣くかな?

ちょっと心配ですが

こうちゃんなら大丈夫かな?!

こうちゃん頑張れ〜

mamaは久々こうちゃんと離れ離れの時間。

とは言ってもお家のことをします。

 

頑張った⭐︎こうちゃん⭐︎

 

退院しました。

期間限定での入院でしたが

入院中は色んなハプニングや

トラブルにあい大変な入院生活でした。

f:id:koutyanmama:20210615224342j:image

いきなり顔全体が腫れたり

体は熱くて何が起きているのか

分かりません。

原因追求の為色々検査してますが

未だに結果は出ず…。

とりあえず腫れも引いたので

外来でフォローしてもらうことに

なりました。

ランゲルハンス細胞組織球症で

顔が腫れることもあるそうです。

こうちゃんの場合はまだ分かっていません。

結果が出たら先生方と話し合うことに

なっています。

 

今回の入院目的は

中枢性尿崩症のお薬調節入院だったので

ある程度調整は出来てきたので

退院することになりました。

他の病気ではまた別での入院になります。

今回沢山の先生方に関わっていただき

こうちゃんのデータをとって

こうちゃんのことを知ってもらい

今回私もこうちゃんの尿崩症のことで

たくさん勉強になりました。

まだまだ未熟なmamaだと感じましたが

また新たに頑張ろうと思います。

f:id:koutyanmama:20210615224404j:image

この笑顔を守るため

mamaも一緒に頑張るよ。

こうちゃん、いつでも笑っててね。

 

 

 

入院生活⭐︎こうちゃん⭐︎

 

昨日(月曜日)から

病院に入院しました。

12月以来の半年振りの入院になります。

 

治療や処置以外は

何もすることがないので

こうちゃんももちろん

mamaも退屈な時間がありますが

入院生活頑張ろうと思います。

f:id:koutyanmama:20210608132807j:image

こうちゃんは病院でも寝てくれるので

良かった、良かった。

f:id:koutyanmama:20210608132904j:image

お気に入りのマグマグと

お気に入りのピカチュウ

どこに行っても必須です。

 

今日はお薬の量を増やして

調節になります。

いきなり増えるとまた大変なことに

なるので少しずつの調整になるそうです。

急変しても病院に居るので

ちょっとは安心して

こうちゃんと向き合える。

 

皆さんの応援がこうちゃんの力に

なります!

(mamaも励みになります)

f:id:koutyanmama:20210608170859j:image

 

入院前のPCR検査⭐︎こうちゃん⭐︎

 

こんばんは。

 

今日は朝早くから準備して

入院する病院に行ってきました。

コロナ禍なので

事前にPCR検査をして入院をします。

 

病院到着後

検査を受ける為に順番待ちして

鼻に検査キットを入れて

数秒待って検査は終わりました。

鼻からだったので

こうちゃん痛くて大きな声で

泣いていました。

動くと危ないので大人4人で

押さえての検査しました。

良く頑張ったね、こうちゃん⭐︎

 

土日で入院準備をしょうと思います。

月曜日からはいよいよ入院生活に…

こうちゃんとmama二人分なので

荷物がいっぱいになるかな〜

最低限の荷物にしないと行き帰りが

大変になりそう。

f:id:koutyanmama:20210604200446j:image

入院は半年振りになります。

久々の入院になります。

入院生活頑張ってこうちゃんと

乗り越えようと思います。

何事もなく元気に帰って来ようと思います。

f:id:koutyanmama:20210604200543j:image

 

初カット⭐︎こうちゃん⭐︎

 

今日は長く伸びたこうちゃんの前髪を

初めて切りました〜

 

本当は美容室で切りたかったですが

こんなに小さくて動く子供は

拒否されるらしいので

今回はmamaが切りました。

当然のごとく上手く切れず

こうちゃんは動いて動いて

もぉ〜大変でした。

なんとか切り終えました!!

 

では変身したこうちゃんをどうぞ。

f:id:koutyanmama:20210530193522j:image

お風呂上がりはこちら〜

f:id:koutyanmama:20210530193608j:image

どうですか?

可愛いですよね??

 

明日は児童発達支援センターの日。

明日からも頑張ろうね、こうちゃん⭐︎

 

計画入院決まりました⭐︎こうちゃん⭐︎

 

おはようございます。

 

梅雨入りし、じめじめべとべとした

時期で嫌になる毎日。

そんな時期でもこうちゃんは元気

過ごしています。

f:id:koutyanmama:20210526083436j:image

昨日は定期受診の日でした。

そして…

計画入院の話が進み

6月に入院することが決まりました。

分野、病名、先生ごとに別々で

入院することになりました。

こうちゃんはいくつかの診断を

受けています。

病名ごとに担当の先生が居ます。

 

入院前にはPCR検査をしての

入院になります。

今回は中枢性尿崩症でお薬調節

入院になります。

現在こうちゃんは尿崩症でお薬を

服用していますが尿量がなかなか

コントロールいかず…

多尿量を越す毎日です。

こうちゃん位の赤ちゃんだと1300mlで

それ以上になると多尿量とされるようです。

こうちゃんの場合だとお薬を服用して

いるのですが、うまくお薬が効かず

これ以上お薬を増やすとなると

入院というお話しにはなっていました。

外来でのフォローは出来るのですが

こうちゃんは以前お薬が増えたことによる

低ナトリウム血症になり、

命の危機までになったので

今回の計画入院というお話しになりました。

f:id:koutyanmama:20210526083455j:image

こうちゃんにとっては

入院は嫌かもしれませんが

安全にことを進める為に

mamaと一緒に入院して

頑張ろうね!!

 

 

 

 

 

計画入院⭐︎こうちゃん⭐︎

 

ご覧頂きありがとうございます。

このブログではこうちゃんの日常生活や

病院、病気のことを主に書いています。

一人でもお役に立てればと思っています。

f:id:koutyanmama:20210518094705j:image

昨日はこうちゃん定期受診の日でした〜

朝から準備戦争です!!

起きて頭が回転しない中

急いで準備して病院にlet's go

病院到着、相変わらず患者さん多めですよ。

近場に駐車出来て運が良かった!

受付を済ませて

いつもの様に待つ時間が長いだろ〜と

思ってたら採血にすぐ呼ばれました。

こうちゃんと処置室へ〜

泣き声が処置室の外まで聞こえてました。

採血が終わり迎えに行ったら

涙、鼻水、ヨダレ

顔が凄いことに!!

痛かったね、良く頑張ったね。

ヨシヨシしつつ…

そのまま体重、身長測定に行き

体重はなんとか10キロ超えていました。

身長は80センチに!

成長したね、こうちゃん⭐︎

病気で体調不良になったりしますが

ちゃんと成長していました。

f:id:koutyanmama:20210518094720j:image

そして診察へ

先生と話し合い痙攣の精査をすることに

もちろん入院してから

たくさんの検査をします。

その後確定診断を受け

治療出来るなら治療開始になるそうです。

それと同時に尿崩症の投薬調整もします。

入院中は痛い思い、辛い思いしますが

mamaも一緒に入院するので

一緒に乗り越えようと思います。

詳しい日程はまだ決まっていませんが

次の受診の時に入院日程が決まると思います。

入院中もこうちゃんの姿、様子は

お届けしょうと思います。

今日はこうちゃん、施設通所に行きます〜

みんなと仲良く元気に遊んでおいで〜

行ってらっしゃい!!

 

 

 

厳しい現実⭐︎こうちゃん⭐︎

 

皆さん、おはようございます。

 

今日から雨の日が続くみたいで

ちょっと気持ちは落ちますが

それでも我が家は気合いを入れて

頑張ります〜

 

最近のこうちゃんはまたまたの

お熱が出たり、下がったりの

繰り返しをし始めました。

先月の高熱も何の高熱だったのか

分からずのままです。

けどある数値が高く反応して

体の中で何かと闘っている数値が

出ていました。

原因が分からないと不安だらけ…

このままでいいのか?

大丈夫なのか?

そんな毎日を過ごして

5月に入ってまたお熱が出たり、下がったりで

来週定期受診なので

相談しょうと思います。

ですが、コロナ禍で検査や治療に

支障が生じています。

厳しい現実、厳しい世の中に

なってきているんだと

改めて感じます。

f:id:koutyanmama:20210512082209j:image

厳しい世の中ですが

今日も笑顔でこうちゃんは

通所しています。

帰って来て玄関のドアを開け

mamaの顔を見ると

笑顔で飛びついてきます。

その瞬間が凄く可愛いし

今日も頑張ったんだね!!

って癒されますし

いっぱいギューと抱きしめたくなります。

そんなこうちゃんを見ていると

mamaも頑張ろう!!

って気合いが入ります。

 

さぁ〜今日も1日頑張ろう!!

 

こうちゃん、お迎え来るから

起きて下さいなぁ〜

 

早起き☆こうちゃん☆

 

おはようございます。

久々の朝から更新です〜

なぜなら…

こうちゃん朝5時起きしまして

それから寝ることが出来ず

mamaも断念して

一緒にリビングに〜

いつもならこうちゃん朝9時に

mamaから起こされて

泣きながら準備します。

今日はなぜか気合いが入っていたのか

超早起きですよ〜

こんなに早く起きて勿体無いので

mamaはのんびり家のことをして

こうちゃんはおもちゃで遊んでいたら

いつの間にかスヤスヤと寝てる…。

mamaを早く起こしておいて本人は

夢の中へ〜

f:id:koutyanmama:20210506083622j:image

GWが終わり我が家は

今日からいつもと変わらない日常生活です。

9日までGWの方もいるのかな??

今日からこうちゃんは保育園(施設)に

行きます!!

時間がきたら準備するよ〜

6日ぶり?!なので泣いてしまうかな??

 

GW中のこうちゃんは

体調崩すことなく

尿量、飲水量も崩れることなく

穏やかに過ごすことが出来たので

病院に行かずに済みました。

買い物や公共の場所は避けて

人の少ない公園やドライブを楽しみました。

f:id:koutyanmama:20210506083536j:image

ほとんど人と接触しないように

家族で過ごすようにしてました。

GW中に急変しなかったので

本当に良かった〜

さあ〜今日からまた頑張ろう!!