こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

ヘッドガード⭐︎こうちゃん⭐︎

こんにちは(^。^)


 

昨日お昼過ぎにヘッドガード届きました!!

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最初は凄く嫌がりました(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

だよね〜嫌だよね〜

けど大事な頭を守る物だからと

言って装着してくれました。

着ける時は凄く簡単でした。

アゴ紐のところは

マジックテープになっています。

こうちゃん慣れてくれたのかその後は

普通に着けててくれました。

必要に応じて着けていこうと思います。

通気性は良いと思いますが

ずっと装着しているとやっぱり汗かきます。

痒くなるといけないので

もし使われる時は必要に応じて

着けてあげると良いと思います。

可愛いデザインになってます(o^^o)

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耳があります(≧∀≦)

可愛いよ、こうちゃん⭐︎

これでmamaはちょっと安心します。

ハイハイやヨチヨチ歩きの子も

使えるヘッドガードだと思います。

是非使ってみてほしい商品!!

 

そろそろお喋りしないかな〜??

『ママ〜』

って呼ばれたいなぁ〜(≧∀≦)

なかなか単語が出ないなぁ〜

今日で1歳2ヶ月!!

新生児の時が懐かしいよ。

1日1日が成長の毎日

ちょっとしたことでも出来たら

喜びが溢れる(ToT)

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予定通りに解除になるかな?☆こうちゃん☆

おはようございます♪( ´▽`)

 

今日は良い天気になって清々しい朝☀︎

こうちゃんは相変わらず元気いっぱいで過ごしています。

最近は色んな物に興味をもって

好奇心旺盛です(๑╹ω╹๑ )

怪我しないように遊んでほしいですね。

今日はヘッドガードが届く予定です!!

どんな商品か早く見たいもんですね。


 

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児童発達支援について

児童発達支援とは小学校就学前の6歳まで通える

障害児通所支援です。

日常生活の自立支援や機能訓練を行います。

保育園や幼稚園のような遊びや学びの場を提供したり

支援を目的にしています。

療育の観点から支援が必要であると認められた

未就学の障害がある子供が対象です。

(手帳の有無は問わず、医師などにより療育の必要性が認められた

児童も対象)

児童発達支援利用の必要が認められれば、受給者証が市町村から発行されます。

この受給者証を取得することで通所の申し込みが出来ます。

1割負担で利用が出来ます。

月の利用には日数上限があります。

施設によってプログラムは違いはありますが

言語聴覚士によることばの指導

コミニュケーション、社会性

日常動作のトレーニン

身体を動かす運動プログラム

などなど…。

利用する前に必ず見学をお勧めします。

こうちゃんは緊急事態宣言が解除になってから

こうちゃんと一緒に見学に行くことになりました。

今度見学行く施設は送迎もあるので助かります!!

(送迎は施設によってあるなしがあります)

幼稚園感覚で通えそう( ´∀`)

気になることは施設に必ず確認することもお勧めです!!!

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一歩の成長⭐︎こうちゃん⭐︎

こんにちは☔︎

 

も〜こうちゃん元気良すぎて

おもちゃ部屋は大変なことにΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

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mamaがちょっと家のことをしている間に

すぐこんなことになってしまいます。

大人しく遊んでいたので全然いいよ(o^^o)

片付ければ済むこと!!

 

こうちゃんのヘッドガードが明日届く予定。

どんな感じか早くこうちゃんに装着したい。

多分最初は嫌がるのは分かってます(°▽°)

けど大事な頭を守るためにも着けてほしい!!

色はライラック(紫色)にしました。


 

普通に帽子の様に見えるので

気にせず外でも使えそうな感じです。

 

今日はお昼頃、訪問看護の方が来ます。

今ではこうちゃん慣れてくれてますが。

最初は塩対応過ぎてどうしょうと思ったけど

今では心配なく仲良しです(^O^)

 

昨日の夜の出来事ですが…

こうちゃんが一歩だけ歩いた!??!

その後はいつも通りにハイハイばっかりで

偶然の一歩だったのかな??

けど確かに一歩だけでしたが歩いた!!

その一歩が凄く成長を感じたmamaは思わず

拍手しました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

歩いたら動画を撮ってInstagramに投稿します。

良かったら見てね(๑˃̵ᴗ˂̵)

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牛乳デビュー☆こうちゃん☆

おはようございます♪( ´▽`)

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最近こうちゃん絶好調です!!!

体調も安定してきて毎日穏やかに過ごせています。

毎食ご飯残さず完食してくれます。

今日からこうちゃん牛乳デビューしました( ・∇・)

50mlを人肌の温度に温めて飲ませてみたらゴクゴク

普通に飲んでくれました〜

こうちゃんは3食、食べるようになったので

今日から牛乳にしようと思います!!

丁度ミルクも無くなったので良かった。

こうちゃん好き嫌いが今のところないのでmamaは助かる。

ちなみにこうちゃんはまだマグマグでしか飲めません。

ストロー飲み、コップ飲みがなかなか出来ません。

特訓しないとな〜(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

もうすぐで1歳2ヶ月になりますが少し遅めの成長かな??

と思いますが…いずれ出来ると思って見守ってます。

そして今日は朝からこうちゃん甘えん坊さん( T_T)\(^-^ )

起きてからご飯食べる以外はほぼ抱っこちゃん。

いつもはそんなことないのですが今日は甘えたい気分みたい。

もちろんイタズラはします…笑

こうちゃんと遊んでいると病気のことなんて

忘れるくらい、元気なこうちゃんᕦ(ò_óˇ)ᕤ

今は緊急事態宣言が出ているので施設見学に行けずにいます。

施設とは今度こうちゃんが通うであろう保育園みたいなところです。

以前にも記事に書いてはいますが

難病の子、障がいがある子で未就学児の子が通う

保育園みたいなところです。

春までに通えたらいいな〜

また決まり次第報告します!!!

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決めました☆こうちゃん☆

いつも記事を読んでいただきありがとうございます。

スターやブックマークしていただきありがとうございます。

 

休日の朝はmamaもお疲れモードでグダグダ(・∀・)

そんなのはお構いなしのこうちゃんは朝から元気!!

男の子は毎日がパワフルだね〜ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

mamaには休日なんてありません。

お家だけだとこうちゃん退屈みたいで

アンパンマン号に乗って外をお散歩に行きます。

今日は天気が良いのか悪いのか微妙(๑˃̵ᴗ˂̵)

外は寒いな〜

寒かったのかこうちゃん鼻が真っ赤にΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

お家に帰ってきてもこうちゃんパワフル〜

全然疲れていない⤵︎⤵︎

お昼ご飯食べたらお昼寝しようね、こうちゃん!!

お腹いっぱいになりお昼寝してる(-_-)zzz

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こうちゃんのヘッドガードをどれにしようか悩んで…

こちらにしようと思います。


 

 

このヘッドガードは2歳頃まで使えるそうです。

(多少の個人差はあるかと思います)

安全基準CEマークもあって安心して使えそう。

イギリスで開発され95gと軽量なので首の負担も少ないかな〜

世界45カ国で人気の商品みたいです。

7ヶ月からの赤ちゃんから使えるので

ハイハイの時期やつたい歩きや一人歩きなど

このヘッドガードをつけていたらmamaも安心して

見守りができそうですよね✌︎('ω'✌︎ )

またこうちゃんに実際装着してどんな感じなのか

後日記事にしますね。

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制度って難しい…⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o)

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昨日の記事に書いていた日常生活用具給付で

自治体に問い合わせをしていたmama。

結果からお話しすると…。

制度は使えるが逆にお金が掛かって

あまり制度を使う意味がないとのことでした。

何故この様な結果になった理由は

日常生活用具給付は病院の先生から

意見書(診断書)が必要な場合があり

この書類を病院にお願いしたら

お金が掛かってしまいます。

(病院によって値段が多少誤差があります)

例えば意見書(診断書)に5000円かかって

頭部保護帽で1100円の手出しがあるそうで

合わせて6100円かかってしまいます。

仮に自己負担でネットショッピング等で

ヘッドギアを購入すると5000円以内で

購入出来る物もあります∑(゚Д゚)

安い物から高い物まで色々なタイプが

売っています!!!

なので…

自己負担で購入した方が安く済むという

結果に至りました。

今回は頭部保護帽の例なので必ずしも

自己負担が安く済む訳ではありません。

日常生活用具でも色んな用具があるので

一概には言えません。

参考になればと思います(*´∇`*)

あと、こんな制度があるんだと

知ってもらいたいです。

こうちゃんのヘッドギアを探そう!!

どんなのが良いかな??

最初は嫌がるだろ〜なぁ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

こうちゃんの大事な頭を守る為に

慣れてくれると良いな!!!

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日常生活用具☆こうちゃん☆

おはようございます(^O^)

 

こうちゃん朝から元気モリモリ!!

色んな物を触ってはポイの繰り返しで

こうちゃん楽しんでいます。

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今日はこうちゃんの日常生活用具の給付についてお話しします。

在宅の対象者の日常生活を容易にするための用具を給付します。

また世帯の課税状況により利用者負担額があります。

対象者は身体障害者手帳お持ちの方や対象疾患の方になります。

手続きには申請書、障害者手帳または特定疾患医療受給者証、

見積書、カタログ、課税状況などの調査同意書、収入などの確認書類

が必要になります。

自治体などで多少違いがあるかもしれません、

お住まいの自治体に確認して下さい。)

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参考になればと思います。

日常生活用具でもさまざまな用具があります。

こうちゃんは頻繁に転倒あり強く頭を打ってはいけないので

頭部保護帽を申請できるのであれば申請しようと思います。

この様な制度があり凄くありがたいですね。

現在問い合わせ中です。

申請できるといいな〜(๑˃̵ᴗ˂̵)

頭部保護帽とは先日記事に書いたヘッドギアのことになります。

またこの結果は後日お知らせできたらと思います。

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安定して☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´▽`)

 

昨日訪問看護の方が夕方くらいに来ていただき

いつもの様にこうちゃんのバイタルチェックをしようとしたら

こうちゃん足が突っ張る感じになっていました。

看護師から見たら発作を起こした感じだと…。

様子見てましたがその後は普通にこうちゃん過ごしていました。

今日も相変わらず元気なこうちゃんで昼間は過ごしました。

今日の夕方も訪問看護の方が来てくれるので安心です。

少しの変化などに気づいてくれるので凄くありがたいです!!

こうちゃんが調子が良いとmamaまで調子が良い(^O^)

今月は予定の病院受診はもうないので

ゆっくり過ごせるかな?!

このままこうちゃんの体調が安定すれば良いけどね♪( ´θ`)

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春になったらこうちゃんとお出かけしたな〜(๑˃̵ᴗ˂̵)

こうちゃんが生まれてから病院の行ったり来たりで。

その後日本中、世界中でコロナが流行して

外出制限や緊急事態宣言など今では毎日ニュースで

当たり前の様にコロナの話を聞くようになりましたね。

コロナが流行していなかったらこうちゃんと

色んなところにお出かけしていただろ〜な。

今も緊急事態宣言が出ている地域はありますね。

こうちゃんがいるとこも緊急事態宣言の対象地域です。

もしこうちゃんにコロナが感染したら…と思うと怖いです。

基礎疾患がある人は酷くなるとニュースで見ていたので

改めて感染しない様に気をつけないといけないですね。

持病を持っている方や持病がない方も再度気をつけて

行動してコロナに勝ちましょうね!!!

みんなが意識して行動すればコロナも終息してくれるはずです。

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明日は我が身☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` )

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今日はこうちゃんの病気についてお話ししょうと思います。

去年の10月病院に検査入院してからこうちゃんの

日常生活は変わりました。

(こうちゃん生後10ヶ月)

それから病気との闘い…が始まりました。

(中枢性尿崩症)

mamaはPCでこうちゃんの病気について

調べる日々(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

こうちゃんは毎日体調変化があり

mamaはどうしたら良いか分からない。

そんな日常生活が続きました。

お薬が初めて処方されて

お薬と水分量のバランスが上手くいかず

11月〜12月は低ナトリウム血症に何度もなり

痙攣や意識障害などの症状が出てこうちゃんキツい思いしたね。

今では排尿、水分量の上手くコントロール

出来る様になり、先生からも

『慣れてきたね、コントロールも大丈夫だね』

と言われた時は褒められた気分になり

嬉しかったです(о´∀`о)

見た目では分からない難病。

周りからは見た目は元気な男の子なのに…。

と言われることもあります。

1月にはランゲルハンス細胞組織球症(LCH)と診断されました。

LCHについてはまだ治療開始していません。

2月の検査結果次第で先生方が決めるそうです。

LCHについてはmamaもまだまだ勉強中なので

詳しいことは言えませんが。

こうちゃんの今の状態で言うと頭のこぶ、皮膚、痙攣、尿崩症の

症状が出ています。

他にも色んな症状がありますが必ずしも出るわけではありません。

今後どんな治療するのか不安しかないですが

こうちゃんなら大丈夫と信じて頑張っていきます。

難しい病気ばかりで、目に見える病気ではないです。

聞いたことがない病気、周りに居ない病気かもしれません。

『明日は我が身』

と言う言葉がありますが…

いつ誰に、こうちゃんと同じ様に病気になるか分かりません。

だからこそこの様な形で発信しています。

普段の様子や病気などお役に立てればと思います。

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ヘトヘト✩こうちゃん✩

今日は朝9時に家を出発!!

定期受診の為に病院へ〜

 

今日も小児科は多かったなぁ〜(・▽・)

着いた時は座る場所もなく

患者さんがいっぱいでした。

今日こうちゃん体重測ったら

増えてました(^O^)

700g増えてました!!

なかなか体重が増えなかったけど

増えてて良かった(o^^o)♪

身長も測り、頭の大きさも測り

次は採血(⊙ꇴ⊙)

2箇所目でようやく採血できたみたいで

迎えに行ったらめっちゃ泣いてました。

痛かったね、こうちゃん(´×ω×`)

良く頑張りました。

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今日は痙攣の先生と今後どこまで

検査をするかなどお話しして

普段のこうちゃんの様子や発達状態などの

お話しをして後日脳波の検査をすることになりました。

脳波は定期的に今後もとるようになると

言われました。

痙攣の回数や時間の頻度が増えれば

ビデオ脳波をとることに。

今の段階で、てんかんか不随意運動もしくは

違う病気.......と先生から言われました。

確定するまではまだまだ時間がかかりそう。

てんかんなら治療法はあるけど他の病気は

今のところ治療法がないと言われました。

も〜また??

治療法がない病気ばかりこうちゃんに…。

そんな事がないように神様お願いします!!

そう祈るしかないです(இдஇ; )

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帰宅したのは17時Σ(゚д゚;)

今日は流石にこうちゃんもmamaも

ヘトヘトなので今日はお弁当にしました。

お許しを〜( ´∀`)

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笑って毎日幸せ☆こうちゃん☆

おはようございます(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

2日前くらいはこうちゃん体調不良でしたが

最近少しづつ調子良い!!!

こうちゃんが元気で笑っているとmama嬉しいよ。

あまり元気すぎるとイタズラこうちゃんになりますが

mamaは大目にみています( ´∀`)

だってこうちゃんには笑っていてほしい。

入院中はこうちゃんあまり笑いません。。。

小さいながら分かっているんだと思います( T_T)\(^-^ )

そんな顔を見たくないmamaは多少のイタズラに怒ったりしません。

こうちゃんの笑顔は本当に良い笑顔なんだよね〜

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今日は訪問看護の方が来て来てくれます。

ヘッドギアどれが良いか分からず悩んでいるので

看護師にアドバイスもらおう。

医療のことは医療関係者の方に聞くが一番ですね。

実体験など聞けるので勉強になります。

15時来訪されるのでそれまでに買い物行かなきゃ〜

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明日は定期受診の日です。

明日の病院は尿崩症を見てくれている先生と

痙攣を見てくれている先生に会いに行きます!!!

お話しすることたくさんあり過ぎて忘れない様に

メモして行こう(^O^)

明日は1日がかりで病院かな??

こうちゃん退屈するだろうな〜( ´∀`)

おもちゃやお菓子を持って行こう!!

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こうちゃんInstagramやってます。

そちらも良かったら見てね(≧∀≦)

神様はなんで…☆こうちゃん☆

こんにちは♪( ´▽`)

 

休日の朝はのんびりと。。。

皆さんおうち時間はどんな過ごし方してますか??

こうちゃんはおもちゃで遊ぶか…

お家散歩してます。

こうちゃんの体だったらお家散歩でも体力使うので十分かな??

小さなこうちゃんですが案外力が凄いです!!

細マッチョなこうちゃんᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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神様はなぜこうちゃんこんなに難しい病気をあげたのかな??

こうちゃんは何も悪いことしてないのにね。

治らない、難しい病気…。

なんで、なんで(T ^ T)

けど下を向いていてはいけない!!!

こうちゃんと毎日たくさん笑っていたい。

LCH、尿崩症難しい病気だけど分かんないことだらけだけど

こうちゃんと笑っていたら病気のことなんて忘れてしまう。

神様はこうちゃんに強くなるように

試練をくれたんだと思ってこれからもさらに

こうちゃんと一緒に病気と戦っていくよ。

皆さん、こうちゃんに応援よろしくお願いします!!!

お礼にこれからもこうちゃんの笑顔を届けます。

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こうちゃんInstagramでは

こうちゃんの動画を公開しています。

色んな表情や様子を投稿していますので

良かったら見てね( ´∀`)

新たな難病☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`)

 

今日は元気でいたずらっ子のこうちゃん。

先日定期受診の時に新たな難病が判明しました。

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LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)と言う

難病、小児慢性特定疾病です。

まれな病気だそうです。

また聞き慣れない病気に出会ってしまったこうちゃん。

尿崩症はLCHが原因疾患で尿崩症になったと

先生からの説明です。

このLCH自体が珍しい病気のため

教科書の片すみにしか書いてないためなかなか

勉強することがないみたいです。

年間でLCHにかかる子供は60〜70人くらいで

20万に1人と推計されているみたいです。

それぞれ人によって色んな症状が出るみたいです。

こうちゃんは頭の中にこぶがあり、来月再度検査があります。

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ネット社会と言われる時代ですが

LCHや尿崩症の情報はごくわずか…。

先生のアドバイスとして日常生活はそのままで

けど頭を強く打たない様にと言われました。

こうちゃんは少し座位が上手ではないので

傾いて倒れたりするのでヘットギアと言われる

頭を保護する帽子を購入しようと思います。

これからまた新たな試練があるかもしれないけど

元気いっぱいのこうちゃんならきっと大丈夫!!!

mamaも頑張るからこうちゃんも一緒に頑張ろうね。

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こうちゃんInstagramもやってます٩( ᐛ )و

色んなこうちゃんを動画にて公開しています。

 

いつもと違う☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`)

 

今週は波乱な日々を過ごしています。

何故なら…

昨日いつもの様に晩御飯を完食したこうちゃん。

その後もたくさん遊んで

21時にお薬を飲んでミルクを飲んで寝てしまうこうちゃんですが

昨日は違った∑(゚Д゚)

21時にお薬、ミルク飲んで寝たと思ったら起きて

それからずっと泣いて泣いて

深夜1時寝てくれず泣いてばかりのこうちゃん。

いつもと違うこうちゃんにmamaは病院に電話しました。

検査が必要とのことで深夜に病院に行きました。

採血、点滴、エコーなど検査しても

異常は見当たらずΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

いつものこうちゃんではないことには変わりないのは先生にも

伝わっていましたが原因分からず帰ってきました。

こうちゃんは言葉を喋るわけでもないので

どこがどうあるなんて分からず…。

とりあえずお家で様子見ることに。

病院で疲れたのかやっと朝方に寝てくれました。

どうしちゃったのかな??

今のところ大丈夫そうなので様子見るしかない( ´ ▽ ` )

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何かと心配だあ〜

 

新しく難病確定して何から考えていいか分からなくなってしまう。

めっちゃ可愛いこうちゃん(๑˃̵ᴗ˂̵)

こうちゃんの体の中で何か悪さしているバイキンマン

アンパンマンにやっつけてもらおうね、こうちゃん( T_T)\(^-^ )

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こうちゃんInstagramやってます!!

可愛さが伝わるかな?!(o^^o)

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定期受診の日⭐︎こうちゃん⭐︎

 

こんばんは♪( ´▽`)

 

朝から病院だったので

朝からブログ更新出来ず…。

 

朝からこうちゃんの準備で

mama慌てる!!!

急げ〜Σ( ̄。 ̄ノ)ノ

今日は定期受診でもあるが

去年入院していた時に

皮膚生検をしていた結果が出たみたいで

その話も聞きに皮膚科にも行きました。

どんな結果が出てもこうちゃんには

変わりない!!と強気な心で行きました。

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病院に到着してとりあえず皮膚科を受診

しに行きました。

比較的早く呼ばれました。

結果からして小児科の先生たちが

疑っているLCHであるは矛盾していない

とのことでした。

皮膚科の先生とお話しを終え

次は小児科の先生のとこに

受診しに行きました。

小児科の先生も話を聞いていたみたいで

先生が…これで確定診断とします。

こうちゃんはLCHです。

私は…はい、分かりました。

それしか言えませんでした。

心のどこかではそんなはずはないと

思っていたことが現実となり

軽くうわの空状態で先生と会話した

感じはあります。

治療についてはまだ治療方針が

決まっていないのでこれからって感じです。

来月は採血やレントゲン、MRIの予定です。

MRIは鎮静させてからになりますね。

今日のmamaは気合いも入らず

頑張れないかも…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

でも時間は待ってくれない。

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どんなこうちゃんもmamaは

大好きだからね(^з^)-☆

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こうちゃんInstagramやってます!!

よろしくお願いします(๑˃̵ᴗ˂̵)