こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

1日の⭐︎こうちゃん⭐︎

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入院中に尿崩症のお薬が始まり、

入院中にお薬の説明、投薬方法の説明があり。

正直な気持ち、

 

 

『これを毎日、これを時間ごとに…。』

 

そんな気持ちからの始まりでした。

 

 

 

退院してからはなんとか毎日、時間ごとにできているはず…。

 

今は便利な世の中で、携帯でちゃんと記録もとっています。

次の病院受診の時に先生に見せる記録です。

 

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朝、こうちゃんおはようタイムからの

すぐにオムツをかえないと漏れて大変なことに…。

 

朝ご飯の前に必ず!!!

尿崩症のお薬を飲ませて朝ご飯にします。

食べ終わった後は痙攣のお薬も飲みます。

 

※痙攣のお薬は生後9ヶ月位から飲んでいます。

 

 

尿崩症のお薬は朝8時、15時、夜20時に飲ませます。

分量も違うので間違えないように気をつけています。

 

時間を忘れないように携帯でアラームをかけています。

 

 

今まではオムツ替え1時間に1回、2時間に1回が当たり前でした。

 

 

お薬をはじめてからは

3、4時間に1回に!!

 

お薬の力は凄いなあ〜と感じます。

 

飲み物も飲む量が減りました!

今までは3リットル以上飲んでいました。

今は1.5リットルくらいになりました。

この量が多いのか、少ないかは分かりません笑

 

これからも温かい目で

応援して下さい。

 

 

少しずつ一緒に頑張ろうね。

こうちゃん⭐︎