こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

はじめましてこうちゃん

記念すべきはじめての記事になります。

まずはテーマにも登場しています、

こうちゃんを紹介したいと思います。

 

我が家の長男こうちゃんは難病『中枢性尿崩症』です。

 

聞き慣れない病名だと思います。

私も最初は全く分からずでした。

診断が確定して沢山、沢山調べました。

 

ですがあまりにも情報が難しいですし、書いてあることも理解が出来ず…。

ネットの情報は少ない…。

 

簡単に言えば治らない病気だと分かりました。

 

事前に病院の先生とお話しをしてある程度は分かっていたが、いざ確定診断された時は泣きそうになりました。

 

けど、こうちゃんの前では泣いてはいけないと思いグッとこらえました。

 

 

 

この先ずっとずっーとお薬も飲まないといけない。

 

ずっと暗い気持ちで居たらダメだ!

と思い前向きに考えるようにしました。

乗り越えていく壁は沢山あると思います。

 

 

 

けど、こうちゃんは強い子負けない子!!

一緒に頑張っていこうと思います。

 

 

 

こうちゃんは生後10ヶ月で診断されました。

こうちゃん、一緒に頑張ろうね!

 

 

 

こんな感じで簡単ですが、

こうちゃんの紹介でした。

f:id:koutyanmama:20201102115445j:image