こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

ヘトヘト✩こうちゃん✩

今日は朝9時に家を出発!!

定期受診の為に病院へ〜

 

今日も小児科は多かったなぁ〜(・▽・)

着いた時は座る場所もなく

患者さんがいっぱいでした。

今日こうちゃん体重測ったら

増えてました(^O^)

700g増えてました!!

なかなか体重が増えなかったけど

増えてて良かった(o^^o)♪

身長も測り、頭の大きさも測り

次は採血(⊙ꇴ⊙)

2箇所目でようやく採血できたみたいで

迎えに行ったらめっちゃ泣いてました。

痛かったね、こうちゃん(´×ω×`)

良く頑張りました。

f:id:koutyanmama:20210119173744j:image

今日は痙攣の先生と今後どこまで

検査をするかなどお話しして

普段のこうちゃんの様子や発達状態などの

お話しをして後日脳波の検査をすることになりました。

脳波は定期的に今後もとるようになると

言われました。

痙攣の回数や時間の頻度が増えれば

ビデオ脳波をとることに。

今の段階で、てんかんか不随意運動もしくは

違う病気.......と先生から言われました。

確定するまではまだまだ時間がかかりそう。

てんかんなら治療法はあるけど他の病気は

今のところ治療法がないと言われました。

も〜また??

治療法がない病気ばかりこうちゃんに…。

そんな事がないように神様お願いします!!

そう祈るしかないです(இдஇ; )

f:id:koutyanmama:20210119173925j:image

帰宅したのは17時Σ(゚д゚;)

今日は流石にこうちゃんもmamaも

ヘトヘトなので今日はお弁当にしました。

お許しを〜( ´∀`)

f:id:koutyanmama:20210119173801j:image