４月から新たなスタート☆こうちゃん☆
こんばんは〜
午後訪問看護の予定が入ってましたが
こうちゃんの様子が変だったので
予定の1時間早めでしたが
電話連絡後訪問看護の方に来ていただきました。
血圧が低かったので顔色が悪かったみたいで
時間おいて再度バイタルチェックしたら
安定したので病院には行かず様子見ることに！！
そして、そして
嬉しい報告があります！！
以前ブログにもお伝えしていた
児童発達支援施設にこうちゃんと
見学に行ってまして
ようやくお返事をいただきました〜
スタッフの方、病院の先生との話し合いで
通所できることになりました！！！
見学に行って約1か月待って
良いお返事をもらいmama嬉しいです。
正直言うと受け入れてもらえないかな？？
と思ってました。
4月からはこうちゃん新たなスタートになりますね。
新たな環境でこうちゃん少し戸惑うかな？？
日中は基本mamaと過ごしてますが
4月からはmamaと離れて過ごすので寂しいかな？？
担当者会議などをしてからの
通所日程を決定するので現時点ではまだ
いつから通所開始は決まっていませんが
4月のどこかでスタートとなります。
また決まり次第報告できればと思います。
通所道具など揃えようね〜
カッコいいのを買おうね(๑˃̵ᴗ˂̵)
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アイス☆こうちゃん☆
こんばんは( ´∀｀)
新しいお薬、睡眠導入剤を飲みだしてまだ
実感はないですが前みたいに夜中まで
起きていることが少なくなってきました。
効いているのかな？？
少しでも早くこうちゃんが寝てくれると
mamaは助かりますし
成長に必要な睡眠がとれるので
病院の先生に相談して良かったです！！
新しいお薬を追加した分
痙攣のお薬の分量を減らして
次の受診まで様子見ることになってます。
今日は暑い1日になりました〜
暑すぎてこうちゃんアイス食べちゃいました(o^^o)
そろそろ半袖の出番がやってくるかな？？
まだ早いかな？？
週末は雨が降るので寒くなるかな？？
最近は飲水量、排尿量のコントロールが
うまく出来ず昨日は今までにない
300の誤差を出してしまい…
体調崩さないといいんだけど〜
ホルモンの関係でこんなにも
バラつきやコントロール出来ないなんて
難しすぎて(>_<)
どうしたら毎日ビクビクしないで
日常生活が送れるのかな？？
こうちゃんも喉乾いてゴクゴク
飲み物飲みたいよね〜
今年の夏が心配…
たくさん飲んでしまったら
具合悪くなるし
飲まないのも
具合悪くなるし
見てるmamaはたまに辛くなるよ。
気持ちを切り替えて
明日も天気が良いみたいなので
桜でも見に行こうね〜
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新しいお薬⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜
今日の朝はこうちゃん絶好調！！
久々に昨日の夜は21時30分には
就寝してくれました。
安心してmamaは片付け〜
22時30分にこうちゃん泣いて
起きてしまい(ﾟ∀ﾟ)
マグマグで水分をとりながら
再度就寝してくれました〜
久々に早く寝てくれたので
mamaはホッとしました( ◠‿◠ )
子供が寝てくれると
疲れがドシッとやってきますね。
今日は朝から雨☔︎が降っていたので
お散歩出来ず
室内で遊びました。
最近お外に行くのが楽しいみたい。
そしてハイハイをしていたら
うまく手が出なかったみたいで
顔から床に当たり
唇を切って泣いちゃった(ﾟoﾟ;;
なかなか血が出まして
痛かったみたい。
けどこうちゃんは強い子なので
すぐに泣き止んで
車で遊んでいました。
怪我が酷くなくて良かった！！
今日の夜から睡眠導入剤を
服用します。
うまく寝れるといいけどね。
明日は朝から用事が入っているので
早起きしなきゃいけないので
たくさん寝ておきたいですね。
ではおやすみなさい*1..zzzZZ
こうちゃんの姿が動画などで見れます。
良かったら見て下さい。
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*1: _ _
定期受診の日☆こうちゃん☆
こんばんは♪( ´θ｀)ノ
今日は病院に行くために
朝からmamaは準備に追われてました〜
帰ってきたらお家のことはしたくないので
朝からmamaは動いて動いて動きまくって
それでもこうちゃんは起きず…
掃除機の音でもこうちゃんは起きません！！
最終的には無理矢理起こすはめになった
こうちゃんはご機嫌悪く…
オムツ変えるのも、お着替えするのも
朝ご飯も、抱っこも
機嫌が悪いのでmamaは一苦労( T_T)＼(^-^ )
病院に着く頃のは機嫌も良くなり
先月検査したMRIの結果の話から〜
大きな変化はなかったみたいで良かった！！
日常生活の話などをして
次の先生に会いに行きました。
痙攣を見てる先生のところに…
睡眠の話をしたら痙攣の副作用で興奮もあるみたいで
睡眠導入剤を処方されました。
うまく寝れるといいけどな〜
お薬が合わなければ次回変更するということになりました。
やはり睡眠がうまく取れないと
成長に関わる時期だから先生も心配していました。
痙攣の確定診断はまだまだ先になりそうです。
理由として
外来で検査する内容でできる範囲とできない範囲があって
今はコロナで簡単に入院が出来ず
頻繁に痙攣が起きれば入院して検査ができるみたいですが
こうちゃんの場合、今は頻繁ではないので
様子を見ていずれは確定診断を行うみたいです。
気をつけて見ていく必要はありますね。
今日はこうちゃんお疲れ様でした〜
よく頑張りました！！
こうちゃんの可愛い姿が見れます。
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コントロール難しい⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜٩(^‿^)۶
昨日は色々とバタバタしていたので
ブログ更新出来ず…
今日も遅くに更新します！！
昨日こうちゃんなかなか排尿なく
1日トータル300もなく
飲水量はいつもと変わらない量を
飲んでいたのに
体調崩さないといいのですが…
低ナトリウム血症にならないことを祈る！！
たまに排尿がうまく
出来ないことがあります。
ホルモンとお薬の関係なんでしょうけど…
尿崩症の排尿コントロールって
本当に難しい(๑•ૅㅁ•๑)
こうちゃん本人は見る限り
元気なんだけど
急に体調崩すこともあるので
注意して見ることに。
お家で好きなYouTubeを見て
興奮して踊り出すこうちゃんの姿
可愛すぎる(*´꒳`*)
買い物に行ったついでに
ゲームセンターで
車に乗ってご機嫌に運転
楽しそうに遊んでいるこうちゃん⭐︎
今日はお外にお出掛けしょうね〜
太陽の光を浴びて
日光浴は大事！！
最近は日光浴をする為に
外に出掛けるようにしています。
明日は病院受診です。
1日病院で疲れるかもしれないけど
頑張ろうね〜
もやってます。
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活発⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜(о´∀`о)
今日は雨☔︎
こうちゃんは相変わらず
元気ですねᕦ(ò_óˇ)ᕤ
不穏が続いているせいなのか
興奮しながら『キャー』と
場所を構わず言うようになりました。
いつものこうちゃんは
どこに行っても大人しい方です。
調子が悪いから？？
お薬の副作用で？？
ん〜
買い物カートに乗る時も
チャイルドシートに乗る時も
落ち着くことが出来ず
『キャー』と言ってるこうちゃん…
月曜日は病院受診なので
先生に報告、相談します。
車が大好きこうちゃん⭐︎
いつも手には車を持って遊ぶそんな姿が
可愛いですね(๑˃̵ᴗ˂̵)
見てるだけで癒されますね〜
歩くようになってから
動く範囲、動く量が増えた気がします。
体を動かすことは良いことなので
危なくない程度に自由にさせています。
ですが怪我はつきものかもしれませんね。
こうちゃんは男の子なので
少しは活発に動くだろ〜と思って
心の準備はしときます！！
嬉しいことにこうちゃんInstagramを
たくさんの方が見ていただき
ありがとうございます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
病気を知ってもらうきっかけに
なってもらいたいです！！！
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毎日が感動☆こうちゃん☆
こんばんは(^○^)
今日もいつものルーテインから始まり
お昼から用事があったのでmamaとお出かけです。
とは言っても市役所に行き
銀行に行き買い物に行きました。
市役所も銀行も順調良く終わって
買い物だけと…こうちゃんをカートに乗せ
いざ買い物へ〜
急いで買い物していたのですが
こうちゃん珍しくカートに乗って寝てしまいました。
今日はmamaの邪魔をせずお利口さんに
カートに乗っているな〜と思っていたら
寝てるというオチ∑(ﾟДﾟ)
そして今日もたくさん歩くかな〜？と
思ってましたがやる気がなかったのか
あまり歩いてくれませんでした( ´∀｀)
少しだけ歩いた姿を動画に撮りました！！
Instagramに投稿していますので
良かったらそちらで見て下さい。
こうちゃんが少しだけ歩くだけでも
嬉しいし何度も感動ですよ。
明日は気合いが入り少しは歩くかな？？
毎日が楽しみになってます。
なかなか歩かないし
歩けないんじゃないかな？？とか
思った時もありましたが
本当に良かったです(๑╹ω╹๑ )
今度こうちゃんの足にあった靴を
買いに行こうかな〜？？
前買ってた靴は小さくて
もう履けなくなってました。
男の子は足が大きくなるのも早い！！
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大きな一歩、大きな成長⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(о´∀`о)
ようこそ、こうちゃんmamaブログへ⭐︎
あ〜眠いよ〜
昨晩も就寝した時間日付変わってたな〜
抱っこしても
お部屋暗くしても
すんなりと寝てくれない…
けどmamaはこのルーティンに
少し慣れてきたよ〜
今日昼間こうちゃんやっと…
歩いた〜(^O^)
3歩程度ですが一人で何も掴まず
歩けました！！！
感動(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
突然のことで写真も動画も撮れず…
なかなか歩かないから
凄く心配していましたが
ホント良かった〜
成長を感じこんなにも嬉しい気持ち
感動するとは思わず(*´꒳`*)
歩いてる姿はロボット歩きみたいですが
一緒に歩ける時を楽しみにしてます。
大きな一歩、大きな成長を見せてくれました。
後は言葉が出てくれたらなぁ〜
今はまだ『あー』『うー』ぐらいしか
出てません。
興奮すると『きゃー』と叫びます。
単語が出てくれば良いですが
言葉はまだまだ先かも(°▽°)
気長に待とうと思います！！
いつか『ママ〜』と言われる日を。
1歳半検診は6月にあるので
それまでにどれくらいこうちゃんは
成長するのか楽しみです(๑˃̵ᴗ˂̵)
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副作用☆こうちゃん☆
こんばんは( ´ ▽ ` )
昨晩もこうちゃん就寝時間が遅い！！
日付変わって1時にようやく寝てくれました。
毎日は流石にmama疲れるよ〜
今日じいじが入院している病院に
荷物を持って行った際に
こうちゃんがお世話になった先生にお会いしました。
近況を聞かれたのでお話ししたら
痙攣のお薬で副作用として
不眠、不穏（落ち着かないこと、興奮）
があるとのことで次の受診で主治医に相談するようにと
言われました。
次の受診は今月の下旬でまだまだ先ですが
ここ1ヶ月の様子を記録しておこうと思います。
ちなみにご飯を食べたり食べなかったりとムラがあるこうちゃん。
もしかしたら副作用で食欲不振も出るみたいで
この記録もして受診の際に主治医に伝え相談しようと思います。
最近は少しずつ主張もしているこうちゃん☆
嫌なことは怒るようになりました〜
楽しいことは笑顔で笑ってもくれます。
毎日色んな顔、表情で表すようになり
たまにmamaを困らせることもありますが
病気があっても少しずつ成長を見せてくれます♪( ´▽｀)
こうちゃんが生まれて毎日が早送りのように
急いで進んでいく日々でしたが
それに合わせようとこうちゃんも
頑張ってくれてありがとう( ；∀；)
ご覧いただきありがとうございます。
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
宜しくお願いします！！！
テンション高め⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜（╹◡╹）
ようこそ、こうちゃんmamaブログへ⭐︎
朝食、昼食ともに5口くらいしか
食べてくれず…
食欲がないみたいで
こうちゃんの好きなプリンも
時間かけてなんとか食べてくれました。
今日はどうしちゃったのかな？？
元気はあるんだけどね〜
15時のおやつはパクパク完食！
買い物にスーパーへ
カートに乗っていざ買い物と思ったら
キャー
ヒャー
と高い声を出して
周りの人達もビックリしていました。
なぜか今日はちょっとテンション高め〜
急いで買い物を済ませないと
周りの人達に迷惑をかけてしまう〜
じっくり商品を見たり
商品を選んだりなんて出来ないので
いつも携帯にメモして買い物に行きます。
今日はちょっと調子が悪いみたいね〜
お熱がある訳ではありませんが
多分ホルモンとお薬の関係で
うまくコントロール出来てないのかもね。
高ナトリウムになるとお熱が一気に
上がるみたいなので
今のこうちゃんはそこまでないみたい。
朝からご飯も食べなかったので
ちょっとは体調の変化があると思いますが
今のところは様子見て
酷くなれば病院に連絡かな〜
つくづく思う事が
尿崩症って本当に体調管理など大変！！
これは経験がないと伝わらないと思う。
どうしたら皆さんに伝えれるかな？？
やってます！！
フォロー、登録の方宜しくお願いします。
朝から大騒ぎ⭐︎こうちゃん⭐︎
朝起きて今日もこうちゃんオムツが…
こんばんは( ◠‿◠ )
ご覧いただきありがとうございます。
今日の朝は漏れてはなかったけど
まぁ〜オムツがいっぱい！！
あと少しで漏れるところでした。
パンパン過ぎてビックリ(´⊙ω⊙`)
オムツがぶら下がってる感じ。笑
急いでこうちゃんのオムツを変えました。
漏れなくて良かったぁ〜
寝る前にたくさん飲水した訳でもない。
2日連日なぜこうなったのだぁ〜
とうとうお薬が足らなくなってきたのかな？
こうちゃんはまだ幼児なので
お薬は1錠飲んでいません。
水に溶かして飲ませています(´∀｀)
毎日こんな調子なら病院に電話して
受診を早めようと思います。
あと一つ朝からmamaがビックリしたこと…
Instagramの通知がきてまして
昨日投稿したこうちゃんの何気ない動画が
たくさんの人に見られていましたぁ〜
凄く嬉しい〜(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
この機会に病気のことが広まり
悩んでいる方にも勇気を与えれたらなぁ。
そんな希望をもちながら
これからも投稿、発信していきます！！
ですので、皆さん宜しくお願いします。
このブログはもちろんのこと
Instagram、YouTube、TikTokもやってます。
宜しくお願いします！！
甘えん坊⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは（╹◡╹）
休日皆さんどうお過ごしですか？？
今日の朝こうちゃんお久しぶりに
オシッコ漏らしてました〜
パジャマのズボン、中の着ているシャツ
ビショビショに濡れて冷たい！！
なのにこうちゃん普通に寝てるΣ（ﾟдﾟlll）
冷たくないのか〜
とりあえず着替えさせました！！
お薬が効く日もあれば
微妙に効いてない日もある。
前回の受診の時に先生に聞いてみたら
ホルモンの関係でばらつきは
多少あるらしいです。
今日の朝はビックリな日でした〜
着替えてからはこうちゃん朝から
YouTubeを見てご機嫌さんに。
ルンルンで興奮し過ぎて
オモチャにぶつかって泣いて
mamaを呼ぶ！！
その繰り返しをしていました。
最近は甘えん坊さんで抱っこして〜とか
甘え泣きをしながら
何かを訴えるこうちゃん。
それがまた可愛いんよね〜
お昼からは買い物に行き
こうちゃん車の中でお昼寝〜
到着しカートに乗せたら起きてくれました。
こうちゃんがイタズラする前に
急いで買い物を済ませます！！
今日は雨は降らなかったけど
風が強かったなぁ〜
楽しい休日、エンジョイしょ〜
ねぇ、こうちゃん(o^^o)
こうちゃんInstagram、YouTube、TikTokも
やってます！！
宜しくお願いします。
きっと大丈夫⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜（╹◡╹）
1週間が早い！！
もう金曜日。
今週は確定申告や手続きなど
時間を使ったのもあり
疲れがたまります。
こうちゃんも疲れた1週間だったね〜
ごめんね〜( T_T)＼(^-^ )
この頃そんなに高いお熱も出ることなく
過ごせた方かな！？
週末は雨かな？？
雨なら室内で遊ぶしかないね〜
晴れたらお外でお散歩に行けるかな！？
今日は訪問看護の方が来て
新人の方も来て
こうちゃん初めは誰！！？って
言わんばかりに見ていましたが
その後は普通にいつもの塩対応でした。
こうちゃんらしい対応(￣▽￣)
今日はいつもに増して
凄くお喋りをしていました！！
この調子でママ〜って言ってくれないかな〜？
ですが焦らしてはいけませんね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
ほんと1日1日が成長していて
こうちゃんなりに頑張っているな〜って思います。
陰ながら応援しサポートします！
だからこうちゃんのペースで
一つ一つ出来ることを増やしていこうね。
昨日から食事形態変えましたが
こうちゃん抵抗なく毎食完食出来ています。
再度練習して常食が食べれるように
頑張ろうね(*^▽^*)
こうちゃんならきっと大丈夫！！
こうちゃん登場しています。
良かったら見てね〜
宜しくお願いします！！
ハプニング☆こうちゃん☆
ようこそ♪( ´θ｀)ノ
こうちゃんmamaブログへ〜
今日は朝からこうちゃんハプニングで
大変な思いしました！！
朝食を食べていたら喉に詰まらせて
こうちゃん苦しい思いをしました。
最近嚥下が悪くなっているので
気をつけて食べさせていましたが
それでも詰まらせてしまった∑(ﾟДﾟ)
背中を叩いてもダメで
口の中に指を入れて
なんとかかき出せました。
常食を刻みにして食べていましたが
訪問看護の方ともお話しをして
今日の晩御飯からはペースト状に近い
晩御飯にしました。
離乳食に戻そうか迷い中…
大好きなうどんも今では
喉に詰まらせてしまいます。
訪問看護の方と色々お話しして
なぜここまで嚥下機能が落ちたのか
色んな要因は考えられると…。
とりあえず次の受診の日がくるまでは
様子見て食事形態を変えることにしました。
離乳食とペースト状の2つのタイプで。
またmamaの悩みが増えたよ〜
なんで？？
どうして？？
考えても考えても答えは出ないので
今は先生に会うまでは
詰まらせないように楽しく食事が
できるようにしようと思います。
ん〜疲れた。
こうちゃんの情報などは
このブログはもちろんのこと
こうちゃんが見れます。
宜しくお願いします。
消えないように☆こうちゃん☆
こんばんは( ´ ▽ ` )
ご覧いただきありがとうございます。
今日は天気が良く
暖かい1日だったので
こうちゃんとお外に車を見に行けたね〜
今日もmamaが忙しい1日でこうちゃん
退屈したね( T_T)＼(^-^ )
この時期は何かと手続きで忙しくなるので
仕方がないけど疲れたね〜
流石にこうちゃんも疲れているから
今日は早く寝てくれるかな？？
今こうちゃんが飲んでいるお薬で調べたら
副作用で不眠になると記載されていました。
今度の受診の時に先生に相談しようと思います。
睡眠は大事なので
成長に関わることになるので
聞いてみよう！！
気になることは聞かないとね♪( ´▽｀)
成長といえば
最近のこうちゃんは美味しい時の顔はこちら
こんな感じで表情や仕草で気持ちを表すようになりました。
可愛すぎるんですよ〜
ちょっとしたことですが
成長も感じますし嬉しい気持ちにもなりますね。
こんな表情されると病気なんか吹っ飛べ〜
とか思ったりもします！！
こうちゃん自身大変な思いしてますが
この笑顔だけは消えないように
mamaも一緒に頑張ります。
こうちゃんの情報などは
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宜しくお願いします。
