発信⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(*^o^*)
ご覧いただきありがとうございます。
今朝はグズグズでグダグダなこうちゃん⭐︎
昨日ふりかけを買っていたので
今朝の朝食は食べてくれました〜
うん、良かった(๑˃̵ᴗ˂̵)
朝食を食べたあとは眠かったみたいで
また寝ちゃいました。
最近夜がうまく寝れないでいるこうちゃん⭐︎
何故だぁ〜(>_<)
そして今日の天気は
雨降ったり止んだりと…けど
日光浴しにお散歩に行きました。
こうちゃんはお外大好きです!!
ですが…
やっぱり雨(ㆀ˘・з・˘)
それに風強すぎて
ベビーカー押すのむーりー!
飛ばされちゃう勢い∑(゚Д゚)
明日は晴れるみたいなので
明日お散歩行こうね♪
ある方から嬉しいお言葉をいただきました。
尿崩症の情報も世の中は少ないです。
ですが私が色んな形で発信してるのを
見ていただけて頑張ろうと思えたと
言っていただけて凄く嬉しかったです。
私の方が更に頑張ろうと思いました!!
私が発信し続けることは意味がある
ことだと再確認できました。
ありがとうございます。
ひとりではない、みんないる。
こうちゃんの情報や様子などは
このブログはもちろんのこと
発信しています。
宜しくお願いします。
こだわり⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜(^。^)
ご覧いただきありがとうございます。
今日も相変わらず元気なこうちゃん⭐︎
最近こうちゃんふりかけにこだわりがあり
お気に入りのふりかけでないと
白ご飯を食べてくれず…
今朝ふりかけを切らしていて
結局白ご飯食べてくれませんでした。
食べ物やオモチャなど
色んな物にこだわりが少しずつ出てきました。
成長しているんだなぁ〜と
実感がわいてきます!!
そしてこうちゃん結構食べます!
男の子は良く食べると聞きますが
本当だなぁ〜と思いました。
こうちゃんは野菜もちゃんと食べて
この前の病院の時に体重測ったら
約10キロでした( ´∀`)
そりゃ〜重たいはずだ。
こうちゃんはまだ歩くことが出来ないので
いつも抱っこしています。
mamaの腕が鍛えられそうだよ〜
今後もすくすく成長していってほしいです。
明日からまた雨だけど
確定申告しに行こうか悩み中〜
ネットでしょうと思ったら
mama出来ませんでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
なので会場に行ってします!!
こうちゃん連れては大変なんだよな〜
覚悟して行こうᕦ(ò_óˇ)ᕤ
宜しくお願いします。
継続は大事☆こうちゃん☆
こんばんは♪( ´▽`)
ご覧いただきありがとうございます。
疲れが溜まっていたせいか
朝起きれず…
時計を見たらなんと10時近くΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
こうちゃんも爆睡で寝ていました〜
とりあえず、布団から出て
こうちゃんにお薬だ〜
準備してこうちゃんを起こしてお薬!!
ぼちぼちお家の掃除やらなんやらして
カレンダーを見たら
明日から3月早いな〜
3月は何かと忙しいけど頑張りましょう!!
忙しい時期になりますが
こうちゃんmamaブログは発信していきますよ〜
たくさんの方に見ていただきたいですし
たくさんの方に病気を知っていただきたいです。
コメントでもありましたが
継続は大事とありがたいお言葉をいただき
できる限り病気のことももちろんこうちゃんのことも
色んな形で発信していきます。
LCHや尿崩症のことを検索しても
なかなか情報は少ないので
ブログなどで発信して
ひとりでも多くの方に広めていきたい。
今ではこのブログはもちろんのこと
こうちゃんのこと病気を発信しています。
皆さんのおかげで少しずつですが
たくさんの方に知っていただけているのかな??
という実感はあります。
ありがとうございます!!
これからも継続的に発信していきますので
宜しくお願いします。
新たなスタート⭐︎こうちゃん⭐︎
どうも♪( ´θ`)ノ
ご覧いただきありがとうございます。
昨日もこうちゃん夜遅くまで
起きてまして…
朝が起きてくれずお薬を飲まないと
いけないので無理に起こして
お薬飲んくれて朝食も食べ元気に遊んで
昼食食べたらすぐ寝てしまいました*1..zzzZZ
少ししか寝てないのでそりゃ眠くなるよね。
起きたら少しお外に行こうと思います。
うん、mamaも眠たいわ〜
児童発達支援の施設に病院から
こうちゃんの情報が届いているみたいで
通えるかは精査して来月お返事もらえるみたい。
ドキドキするな〜
なんか入試を受けて合否を待つ感じの気持ち!!
あと、幼児教育研究所にも連絡しないとな〜
来月に連絡して4月から行けれるように
準備しないとですね!!
何かと3月4月は忙しい時期ではありますが
新たなスタートの意味でも
頑張って準備します。
また詳しく決まり次第ご報告します!!!
こうちゃんのためならmamaがむしゃらに頑張りますよ。
我が子のためになるなら頑張れる〜
あ〜眠たい、眠たい…
こうちゃんと一緒にお昼寝しよう(о´∀`о)
寝んね〜
*1: _ _
寝不足☆こうちゃん☆
こんばんは( ´ ▽ ` )
ご覧いただきありがとうございます。
最近のこうちゃんですが
あまりお昼寝していないのに
疲れているはずなのに
最終就寝時間がかなり遅く…
0時になることもあります(T ^ T)
21時にはお薬を飲んで寝る体勢にするのですが
なかなか寝てくれず
mamaちょっと寝不足気味です。
お利口さんのこうちゃん〜
どうしちゃったのかな??
いつもなら21時に寝てくれるのに
3日連日になっています。
今日こそは寝れるといいな〜
体調面は現在では順調です!!
毎日元気に日常生活を送っています。
良い時と悪い時の差が激しいな〜
今日は雨だったのでお散歩には行けず
けど明日は晴れ予報なので
お散歩行けるかな??
こうちゃんお散歩が好きになったみたい。
なぜなら大好きな車
大好きなタイヤを見ることができるから
だと思います(mamaの予想)
玄関に行く扉を開けると
こうちゃん興奮して暴れるΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
落ち着いて〜って言いたくなるくらいです。
嬉しそうにしている姿や笑顔を見ると
幸せな気持ちになりますね(๑╹ω╹๑ )
明日もこうちゃんにとって
成長の1日になることを思いつつ
こうちゃんのお薬の準備しま〜す٩( ᐛ )و
考えるだけで頭痛い⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは〜ヾ(๑╹◡╹)ノ"
ご覧いただきありがとうございます。
昨日の病院での検査スムーズに
終わって良かった〜
けど夕方までかかり、こうちゃんも
mamaもお疲れでした(−_−;)
終わった時間も遅くなり
先生自身もまだ検査した内容を
見れてないとのことで検査結果は後日
聞くことになりました。
来月に診察予約入れました!
検査はランゲルハンス細胞組織球症で
尿崩症の診察に〜
急いで移動して別の先生の診察室へ。
最近飲水量と排尿量のコントロールが
うまくいってないことからお話しして
トイレトレーニングのことについて
お話しした結果…
こうちゃんがまだ歩いてないことで
1歳半検診の時を目処に
決めることになりました。
こうちゃんに関わっていただいている
先生方全員に今まで出来ていたことが
出来なくなっていることを
伝えることができました。
ちなみに座位、嚥下がうまくできなく
なってきています(°_°)
一応工夫はしていることも伝えて
先生方の反応としては
ん〜
困ったね〜
先生方もちょっと悩んでいる様でした。
とりあえず来月の検査結果次第で
これからのことを決めていくみたいです。
先生方も正直に言ってくれたのは
こうちゃんの場合は難しいと言っていました。
モヤモヤ…
今日のこうちゃんは絶好調でした⭐︎
何もない日でした〜
良かった、良かった(o^^o)
病院受診、検査☆こうちゃん☆
こうちゃんmamaブログをご覧いただき
ありがとうございます。
今日はこうちゃん病院だよ〜
検査の予約が入ってるよ〜
鎮静してからの検査なので
起きた頃には終わってるよ。
今日はレントゲンとMRIと採血します!!
そして今日は2人の先生の受診です。
中枢性尿崩症を見てくれている先生と
ランゲルハンス細胞組織球症を見てくれている先生の
受診があります。
今日はちょっと忙しい受診になりそう∑(゚Д゚)
終わる頃はこうちゃんもお疲れになるかな??
今日も頑張って病院に行こうね♪( ´θ`)ノ
出発する前にmamaはお家の片付けをしていきます。
帰ってきてからでは疲れはててできないかも…。
今日は先生と不安なことや困っていることなどの
話をしようと思います。
あと春くらいから児童発達支援に通所の予定を
伝えようと思います。
何かあった時に対応してもらわなきゃいけないので
先生にも許可をいただいておこう!!
今日の検査で朝8時以降は絶食で
昼12時から水分も制限されます。
お昼ご飯も水分も取れなくなりますが
こうちゃんの場合は点滴が入るので大丈夫かな。
けどお腹空くよね〜
終わったら何か食べようね(o^^o)
それでは行ってきます〜
離れていた1日⭐︎こうちゃん⭐︎
こうちゃんmamaブログをご覧いただき
ありがとうございますヽ(*´∀`)
遅めの更新に…。
今日は朝からこうちゃんを
ばぁばに預けてmamaは手続きの為に
1日日中は離れていました。
夕方まで手続きに時間がかかってしまい
ですが、こうちゃんお利口さんに
していたみたいです!!
午前中はお散歩に出掛けて
買い物に行ってたみたいで
こうちゃんたくさん可愛がって
もらったみたいで良かったね(^O^)
なかなかこうちゃんと離れて
行動することが無かったので
変な感じでしたがこうちゃんは
全然平気だったみたいで
泣かずにお利口さんしてたみたいです。
もちろん、悪さん坊は変わらずで
ばぁばは少しヘトヘトになってました。
1日中見てもらってmamaは
スムーズに手続き出来たので
ありがたかったです!!
感謝ですね(≧∇≦)
今日はmamaも疲れきってしまい
明日が休日になのでちょっとは
気持ちが楽ですね〜
明日はちょっとだけゆっくり
できるといいなぁ〜ε-(´∀`; )
日中のこうちゃんの記録は
ばぁばがちゃんと記録しといて
くれていたので助かりました。
こうちゃん=記録が大事なので!!
では〜
皆さん良い休日をお楽しみ下さい♪
おやすみなさい(-_-)zzz
うどん☆こうちゃん☆
今朝は少し遅めの朝で
こうちゃん、おはよう(๑˃̵ᴗ˂̵)
休日の朝はゆっくりが一番!!
で、す、が…
こうちゃん朝食5口しか食べてくれず〜
泣いて叫んで
ん〜どうしたんだ〜
とりあえず、牛乳は飲んでくれた。
お薬もちゃんと飲んでくれました。
お熱測ったら微熱( T_T)\(^-^ )
朝からか〜
いつもの朝ならお熱も微熱も出ないけどな〜
気分を変えて天気が良いので
少しお外を散歩してみることに!!
調子が良くなってきたみたいなので
少し早めの昼食にしました。
こうちゃんが一番好きなうどんにしました。
1食ペロッと食べてくれました〜
お腹いっぱいになったこうちゃんは
お昼寝をスヤスヤと(-_-)zzz
その間にmamaも昼食にうどん!!
起きてからは
元気に動く動く〜
お昼寝してスッキリしたんだね。
mamaがキッチンに立つと
こうちゃんもキッチンに行きたがる。
mamaの足元でウロウロ
危ないよ〜
こうちゃんお風呂に入って
上がってからはいつものように
塗り薬を塗りますが例のお尻ですが
なんと昨日塗ってましたが
1日で結構良くなってました〜∑(゚Д゚)
塗り薬凄すぎます!!
処方してもらって良かった〜
2月もあと1週間で終わりですね。
今月はあと1回病院受診があり検査が
いくつかあってこうちゃん頑張らなきゃだけど
こうちゃんなら大丈夫だもんね(╹◡╹)♡
暖かい季節になってきて
散歩も楽しくなってくるね。
急性胃腸炎☆こうちゃん☆
こうちゃんmamaブログを読んでいただき
ありがとうございます。
昨晩、こうちゃんのお尻が大変なことに…。
昨日1日で6回も排便したのですが、
(ちなみにそんなたくさん排便したのは初めて)
5回目の排便の時にお尻が真っ赤に∑(゚Д゚)
痛いみたいで触るのも拭くのも痛いみたいで
こうちゃん思わず…ギャー!!!と叫ぶ。
痛いけど綺麗にしないといけないよ〜
今日の朝赤みが引かなかったので
病院に行ってみることに!!
先生に診察してもらいました。
そ、し、た、ら、
急性胃腸炎になってました。
こうちゃん、大丈夫かい??
元気はあるから様子見ることに( ・∇・)
お尻は塗り薬を処方してもらったので
お風呂上がりに塗ろうね。
お昼ご飯はおうどんにしました。
晩御飯は鮭雑炊に!!
数日間の間は消化に良い食べ物にしよう。
ここ最近こうちゃん急変したり
体調が安定しないな〜
ちょっと油断すると急変してしまう。
こうちゃんもだけどmamaも休まることが
できないよ〜( T_T)\(^-^ )
こうちゃんInstagramですが
最近体調が良くないので動画を出すことが
できずにいますが良い時はまた動画を出すので
良かったら見て下さい。
宜しくお願いします( ´ ▽ ` )
未来には光⭐︎こうちゃん⭐︎
こうちゃんmamaブログを見ていただき
ありがとうございますヾ(๑╹◡╹)ノ"
昨日と比べて今日のこうちゃんは
良く動く元気、元気!!
酷くならなくて良かった〜
今日は訪問看護の方に
こうちゃんの悩みを言ってしまいました。
今はこうちゃん1歳なので
なにも分からずですが…
オムツをいつ外すか
トイレでの排尿や
飲水量の把握など色々話しました。
小学生に上がるまでに
オムツを外した方が良いよね?とか
羞恥心が芽生えれば
排尿量をmamaが把握するのは
恥ずかしいとか思う日がくるから
どうしょう〜とか
飲水量に関しては凄く大事で
沢山ガブガブ飲んでしまうと
低ナトリウムになってしまい
酷ければ命に関わる問題なので
心配事は尽きないですね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)
他にも悩みはたくさんありますが
考え方を変えてみようと思います!!
それにこうちゃんを支えてくれている人は
たくさん居ると\(^o^)/
悩みがたくさんあっても大丈夫!!
mamaが心配をしてもこうちゃんなりに
毎日成長してるもんね。
最近イヤイヤを覚えました!
それの姿が可愛い(^。^)
こうちゃんの未来には必ず光はある。
こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。
急変からの病院⭐︎こうちゃん⭐︎
こうちゃんmamaブログを見ていただき
ありがとうございます*\(^o^)/*
朝カーテンを開けたら
雪景色☆彡
お外が真っ白
車も雪が積もり真っ白
朝こうちゃんに雪ダルマを作ったが
冷たいものが大好きだから
食べようとしていましたΣ(゚д゚lll)
今朝はグダグダ朝食でした…。
最初は食べていたのですが
喉に詰まらせ
それから食べてくれず
時間をおいてから
お腹空いたのかこうちゃんから
ちょうだいの合図をされて食べましたが
長く感じた朝食でした( ゚д゚)
離乳食を卒業して
今は常食の刻みを食べているこうちゃん⭐︎
ですがここ最近は嚥下がうまく出来ず
詰まらせることが増えています。
以前は食べれていた刻み食でしたが
今のこうちゃんには適していないみたい。
ミキサー食か離乳食を再度始めようと
思っています。
病院の先生いわく…
出来ていたことが出来なくなっているのは
良くはないと言われました。
その言葉に不安になるmama(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ん〜。
そんな事を考えていたら
こうちゃん急変して
病院に行き検査。
入院にはならなかったので
お家に帰れるので
良かったね、こうちゃん⭐︎
飲水量、尿量昨晩うまく
コントロール出来てないので
体調崩したかな??
採血されて泣いたけど
良く頑張りました!!
ナトリウムが少しだけ低かった。
やっぱりこうちゃんは元気が一番だね。
ちょっとの悪さん坊でも
元気で居てくれるならそれでいい。
こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。
猛烈な雪⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは( ・∇・)
今日はなんと朝から雪!!
寒くて布団から出たくなかった〜
こうちゃんもイモムシみたいに
布団にもぐっていました∑(゚Д゚)
こうちゃん連れて確定申告しに行ったのですが
多過ぎて午前中の受付は断られました。
大人しく帰宅しました( ´∀`)
今年はお家で確定申告しようかな??
できるか分からないけどやってみよう!!
なので午前中は穏やかに過ごしていたのに
午後からお熱…。
訪問看護が来てバイタルは良かったけど
やはりお熱…。
高熱まではないけど
風邪症状もない変なお熱( ̄▽ ̄)
そして落ち着きがないこうちゃん。
あ、元気が良すぎて…
夕方から猛烈に雪!!
凄い降ってる〜
このままだと明日積もりそうだな。
雪道を運転するの苦手(T ^ T)
もしこんな時にこうちゃんが急変したら
気合い入れて運転するかな〜
ズボンはどこにいったのかな〜??
そんなこうちゃんは今YouTube見て
叫んでいます(−_−;)
こうちゃんは興奮したりすると
叫ぶようになりました。
こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。
課題、記録⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は朝からこうちゃん病院でした〜
外は寒い:;(∩´﹏`∩);:
ん〜。。。
病院到着!!
も〜人が多すぎて密だよ、密!!!
受付も待つとこも多すぎて
座るとこもないよ〜
人を避けて離れて
呼ばれるまで待ちます。
こうちゃんの番号が呼ばれて
先生に会いに診察室へ
月に1回しか会わないからか
こうちゃん、先生に塩対応∑(゚Д゚)
まぁ仕方ないよね。
身体のあちらこちらを先生から見てもらい
何故か今日に限って凄く肌の調子が良く
お薬は変更せず、同じお薬で頑張る
ことになりました!!
次の受診までに酷くなった時は
写真を撮って先生に見せることになりました。
mamaの課題が出来ましたε-(´∀`; )
はい、頑張ります!!!
mamaが出来ることはやる。
こうちゃんの病気変わってあげれない分
mamaはこうちゃんのサポート頑張るよ。
毎日の記録も今でも続けていますよ。
こうちゃんを知るには記録は辞められない。
水分量や排尿の量
いつお薬飲んだなどの記録は
こうちゃんの身体を知る記録になるので。
こんなことしかmamaには出来ないけどね。
出来る限りのこと精一杯頑張る\( ˆoˆ )/
明日は訪問看護の日だね〜
お利口さんにバイタルチェック
させてくれるかな??
こうちゃんInstagramも宜しくお願いします!
不思議な病気☆こうちゃん☆
こんばんは( ・∇・)
休日明けの月曜日は本当にキツイ!!
身体が….°(ಗдಗ。)°.
こうちゃん今日も相変わらず
元気、イタズラし放題の1日だったな〜
買い物に行ってもイタズラはします!!
今日はカートに乗ったまま寝てしまうこうちゃん。
いつものようにタイヤを見てるのかと思ったら
寝てるというオチ…Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
よくもこんな体勢で寝れるな〜と関心するmama。
そして今日は訪問看護の日。
今日もこうちゃんはお熱( T_T)\(^-^ )
なんでこんなに繰り返すんかな??
ぼちぼち先生に相談した方がいいのかな??
ランゲルハンス細胞組織球症は本当に不思議な病気。
正直、今でも思うのが
本当にこうちゃんランゲルハンス細胞組織球症
という病気なのかな??って。
だってこんなに元気でニコニコ笑って
今でも信じられない…。
色んなことを考えると辛くなったり胸が苦しくなる。
それでもこうちゃんと向き合わなきゃですもんね。
明日こうちゃん病院の日ですが
皮膚科受診なのでもし担当の先生がいれば
こうちゃんのお熱のことを相談してみよう。
皮膚に関しては少しだけ調子良いかな?!
皮膚は良かったり悪かったりを繰り返しています。
全身ではなく部分が赤くなったりブツブツになります。
もしお薬が効いてないのであれば変えてもらおう!!
こうちゃんInstagramも宜しくお願いします!