こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

伝える⭐︎こうちゃん⭐︎

 

最近こうちゃんの病気のことで思うこと。

やっぱり言葉で病気のことを話すのは

難しいっと思いました。

中枢性尿崩症の特徴は

凄く喉が渇く

お薬が効いてない時(飲んでいない時)は

ひたすら尿が出る

それに尿に色はない(お薬が効いている時は色がある尿をします)

この様に中枢性尿崩症のことを話しても

伝わらないことがほとんどです。

現にこうちゃんと関わりのある人は

この様に説明しても理解はされます。

ですが、こうちゃんに関わりがない方や

初めてお会いする方に説明しても

分かりづらいことを感じました。

説明されたことを想像しても

難しいもんですよね。

ふとんクリーナーはレイコップ
医師として働いていた時“アレルギー症状を根本的に予防できるようにしたい”そんな思いからレイコップが生まれました。
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・ダニ、ハウスダストが気になる方
・妊婦や小さいお子様がいて寝具に不安な方
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それにもう一つの病気

ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)

については余計説明が難しいです。

何故なら難病の中でも稀な難病で

必ずしも医者の皆さんが知っている

訳でもない病気で私もまだまだ

この病気について知らないことだらけです。

なのでこの病気はどんな症状が出ますか?

と聞かれても答えに困ることもあります。

もっとこうちゃんのことを研究して

分かりやすくみんなに伝えたい。

そしていつかはこうちゃん自身に

病気のことを伝える時がくるので

分かりやすく自分自身の病気と

向き合えれるように説明できたらいいなぁ。

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