こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

…。⭐︎こうちゃん⭐︎

 

  

おはようございます☀︎

 

昨日夕ご飯食べてゆったりしていました。

こうちゃんはYouTubeを見ていました。

私はその姿を見ていました。

こうちゃんが興奮して近くにあった

アンパンマンに手が当たり

音楽がなってしまい( ・∇・)

そしたら、隣?病室に居た看護師が

消灯の時間になるので静かにして下さい

と注意されました。

ん?もうそんな時間??と疑問に思い

携帯の時計を見たらまだ19時30分前!!

消灯は21時なのになんで注意された?

騒いでいたわけでもないのに…。

謎でしかない。

入退院の繰り返し生活でこうちゃんも

私もストレスが溜まりつつある。

こうちゃんも安定してるし

外来でフォローで良くないかな??

正直帰りたい!!

 

こうちゃんは朝ご飯食べれずにいます。

ご飯食べる前に採血だったのですが

針を刺してるとこから血が取れないらしく。

別の先生が来るまでご飯食べれず

こうちゃん機嫌悪くなってる。

8時に先生来る言って全然来てくれない。

こうちゃんお腹空いたよね〜

 

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朝から愚痴をこぼしてすいません。

ですがこれがリアルな入院生活です。

 

こうちゃん入院生活頑張ろうね!!!

 

 

 

 

 

 

転院先に☆こうちゃん☆

 

  

午前中に最初に入院していた病院とお別れして

お昼過ぎに無事転院先の病棟にやってきました。

 

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外来で身長、体重を測って

入院手続きをして

病棟にきました。

外来の患者さんも多く

何かと時間が掛かる

大きい病院あるある…。

いつも思うがなんでこんなに時間かかるのかな??

と不思議に思う。

 

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病棟にきてすぐ体温、血圧を測って

こうちゃんはお昼のご飯?おやつ?

お菓子とスープがきてました。

スープは飲まず、お菓子だけ食べてました笑

 

先生と今後の治療などお話をして

こうちゃんは採血と右手に針を刺されて

疲れたのかベッドでお昼寝*1..zzzZZ

 

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こうちゃん、お顔が…笑

最近変な寝方をするこうちゃん

どんな姿でも可愛い♡

親バカですいません( ´ ▽ ` )

 

も〜中枢性尿崩症は難しい!!!

なんでこんなに難しいの???

訳が分かんないことだらけです。

とりあえずお昼から尿崩症のお薬ストップ!

 

採血の結果…

また数値下がっていました。

あちゃ〜

また点滴がつながるかなぁ〜??

また夕方?に採血して

その結果次第では点滴つなぐみたい。

今のとこ機嫌が悪いとかはないですが

少し寝る時間が増えてる。

 

明日は皮膚の検査をする為に

外来に行って皮膚を少し切るそうです。

痛そうΣ(゚д゚lll)

 

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今日もこうちゃんお疲れ様でした(^o^)

 

 

 

 

 

 

 

 

*1: _ _

転院⭐︎こうちゃん⭐︎

 

 

 

おはようございます☀︎

 

おはよう、こうちゃん⭐︎

 

昨日の夜、お腹空いたみたいで

牛乳プリンを一人で一つ

ペロッと食べちゃいました。

可愛い♡

 

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今日は転院の日です。

朝から慌しく荷物の整理や

会計など済ませる準備を

しております!!

 

お世話になった先生や看護師さん

保育士さんなどにお礼を言って

自家用車で転院先の病院に向かいます。

またお世話になる可能性は高いですが笑

ありがとうございました。

 

 

 

 

転院先の病院での入院期間は

まだ分かりませんが…。

何かと検査が待っているだろ〜と

予測していますので簡単には

帰れそうにないかもですね。

1日でも早く退院して

こうちゃんの1歳の誕生日したいなぁ〜

ケーキもどんな仕上がりになっているか

楽しみだなぁ〜

退院したら楽しみがいっぱいあるね

こうちゃん♡

たくさん頑張っているご褒美だね(๑˃̵ᴗ˂̵)

もうひと踏ん張りだね!!

 

こうちゃんは強い子、負けない子ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

 

次の更新の時は

転院先の病院からになります。

こうちゃんの様子を更新したいと思います。

お楽しみに〜♪

 

 

 

 

 

 

 

 

久々のお風呂☆こうちゃん☆

 

  

こうちゃん入院して

清拭はしてもらっていたみたいですが

明日転院なので沐浴ですが

入浴しました〜

流石に入浴写真は撮れず…。

病院の沐浴は隣がナースステーションなので

写真は撮れず。

入浴後のさっぱりこうちゃんをご覧下さい笑

新しいパジャマを買っていたので

着せてみました。

可愛い!!!

 

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上の洋服を着ていなかったら

バカボンのパパみたいな腹巻状態…笑

どの格好しても可愛い♡

 

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久々の入浴で気持ち良かったのか

久々の入浴に疲れたのか

こうちゃん寝ちゃいました笑

 

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今日は特に検査もなく

朝採血したくらいで今日の1日は終わりみたいです。

採血の結果はギリギリでした。

入院して水分制限もしてお薬の調節もして数値は下がり…

原因が分からないそうです。

詳しいことは大きい病院に行ってから

中枢性尿崩症について分かる先生方と

話し合うしかないですね。

病院の先生方も分かる人、分からない人いますからね。

 

気長にこの病気と戦う気持ちで

いないといけないみたいだなあ〜(°▽°)

こうちゃん、ぼちぼち頑張ろうね。

 

【早い者勝ち!】 あなたのお名前、残ってる?

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おはよう☆こうちゃん☆

 

 

 

おはようございます☀︎

 

こうちゃん、おはよう( ・∇・)

 

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こうちゃんは採血をするために

朝早く起こされて看護師に処置室に連れて行かれ

戻ってきたら…

鼻水流しながら戻ってきました。

痛かったね、ヨシヨシ( T_T)\(^-^ )

 

お薬飲んで

朝ごはんも完食して

ミルクも飲んで

いざ、YouTube

入院していてもYouTubeを見たいこうちゃん笑

病院はWi-Fiが繋がっているので

YouTube見れます。

朝7時から夜22時までWi-Fi繋がります。

病院によって繋がる時間は違うみたいですが

Wi-Fiが繋がるだけでもありがたいです!!!

 

朝の検温など終わり

検査などなければ夕方までゆったりかな??

 

明日は転院の日です。

大きい病院に行きます。

荷物をまとめたり、精算して

何かと時間がかかりますが仕方がない…。

少し片付けようかな〜

 

今日もこうちゃん朝から元気(๑˃̵ᴗ˂̵)

機嫌もそんなに悪いことなく

穏やかに過ごせている朝。

 

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このまま調子良く転院しようね。

 

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元気な⭐︎こうちゃん⭐︎

 

  

今日から一般病棟に移動のこうちゃん。

一般病棟に移ってから病室で

こうちゃんと再会しました〜。

 

最初は横になっていたこうちゃん。

起き上がって私に気づいて

泣くこうちゃんT^T

会いたかったよ〜こうちゃん♡

私も泣きそうになりましたが我慢できました!!

 

すぐに声をかけて

抱っこしました!!!

久々こうちゃんを抱っこするから軽いのか??

それともこうちゃんが痩せた??

元気になってるこうちゃん⭐︎

良かった〜(^o^)一安心です。

 

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看護師さんとこうちゃんの入院中の

様子やお薬の変更などのお話しをして

こうちゃんはお昼寝(_ _).。o○

 

起きてからは

YouTubeを見てルンルン♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪

久々のYouTubeだね〜。

 

私が居ない間は、こうちゃんはほとんど

寝ていたようです(°▽°)

一人になっていじけていたのかな??

こうちゃんの顔を見ただけでも

mama安心でホッとします。

 

夕ご飯がきて速攻で完食。

お腹すいていたみたい笑

ミルクも飲んで満足したのか…

寝ちゃったよ〜笑

 

なぜこんな早くから寝ているのかな??

身体キツいのかな??

大丈夫かな??

なんかあれば病院なのですぐに対応してもらえるので

安心はしています。

 

元気になってるこうちゃんの姿をみれて

本当に良かった( ´∀`)

 

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やっと会える☆こうちゃん☆

 

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おはようございます☀︎

 

やっと…やっと!!!

こうちゃんに会えます♡

朝からルンルンです(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

こうちゃんが急遽入院して5日目です。

こうちゃんと会えなくて5日目。

ようやく会えます♡

今日から私も一緒に病院で

こうちゃんとお泊まりします。

こうちゃんが生まれてこんなにも離れて過ごす

時間はなかったので1日1日が凄く長く感じました。

 

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少し私抜け殻になってました…

こうちゃんのことばかり考えていると

おかしくなりそうで…。

それでもいつもの様にお家のことして

出来る限り気を紛らわせていました。

 

こうちゃん一人で不安で

痛い思いばかりしているよね。

 

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mamaが居なくても

頑張っているこうちゃん。

会ったら抱っこしてぎゅーしてヨシヨシ

たくさんしたいです( T_T)\(^-^ )

 

入院中でも

ブログ更新していこうと思います!!

リアルな入院生活や

こうちゃんの様子など

更新していこうと思っていますので

良かったら拝見していただけたら嬉しいです。

 

元気になったこうちゃんの写真も

ブログにupしていこうと思っています。

お楽しみに待っていて下さい♪( ´▽`)

 

ではこうちゃんが待っている病院に出発するため

急いで準備します。

ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘

 

 

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静かな日曜日⭐︎こうちゃん⭐︎

 

いつもならダラダラ朝を迎える日曜日。

 

おはようございます☀︎

 

こうちゃんが居ないと

こんなにも静かな日曜日とは…。

朝から元気にYouTubeを見せろー

と言わんばかりにアピールをするこうちゃん。

そのこうちゃんはここには居ません。

今病院で頑張っています!!

 

毎日こうちゃんの写真や動画を見て

泣きそうになりますが

一度泣いてしまうと涙が止まらなく

なりそうなので

泣かないと決めてます!!

こうちゃんに会うまでは(/ _ ; )

会ったら多分泣くだろ〜なぁ。

 

月曜日から私も一緒に付き添いします!!

ってことは…

月曜日こうちゃんに会えます♡

 

様子見で状態が安定すれば

大きい病院に転院です。

転院後は色々と検査が待っています。

こうちゃんと一緒に戦います!!

 

たくさん頑張っている、こうちゃん。

こうちゃんの笑った笑顔を見たいから

mamaも一緒に頑張るね٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

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クリスマスも年越しも一緒に

お家で迎えようね(*´∀`)♪

 

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まず帰ってきたら

誕生日会をしようね♪( ´▽`)

初めてのケーキ一緒に食べようね(o^^o)

 

 

 

たくさんの方からのこうちゃんに応援

ありがとうございます。

1日でも早く元気になってこうちゃんは帰ってきます。

これからもこうちゃんに応援よろしくお願いします。

 

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誕生日⭐︎こうちゃん⭐︎

 

今日はこうちゃんの誕生日♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪

初めての誕生日⭐︎

こうちゃん、happy birthday♡

 

今日の1年前こうちゃんは

産まれました。

 

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本当だったら今日お家で

お祝いする予定で

ケーキなど用意していましたが

こうちゃんは病院に入院しているので

退院してからお祝いすることに…。

 

ケーキ屋さんに予約していたので

日程の変更をお願いしました。

連絡が出来たのが予約の前日にも

関わらず、変更してくれました。

正直言ってダメだろうなぁ〜と

思っていましたが、こころよく了承して

いただけました。

逆に暖かいお言葉を頂いて嬉しく思います。

本当にありがとうございます。

 

昨日の先生の話だと少しずつ回復には

向かっていますとのことだったので

そのお言葉を信じるしかありません。

 

我が子の姿が見えない分

不安で仕方がないです。

そのせいなのか朝起きたら

お口の中口内炎だらけになってました(T . T)

痛いですがこうちゃんの方が痛い思いをしてるはず!!

会えた時はたくさんこうちゃんを

ヨシヨシと褒めたいです( T_T)\(^-^ )

 

こうちゃん、帰ってきたら

ケーキにふう〜しようね。

 

こうちゃん、1歳の誕生日おめでとう♡

誕生日に一緒にいてあげれなくてごめんね。

 

病院に行ってもコロナのせいで会えない…

コロナムカつく!!

と叫びたくなります。

 

こうちゃん、頑張れ〜

 

 

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病院☆こうちゃん☆

 

14時過ぎにこうちゃんが居る病院に行ってきました。

 

ICUに入院しているので

会えないのは分かっていても

ドアが空いている時に

こうちゃんの声しないかな??

とか思っていましたが

私が行った時はこうちゃん寝ていたようです。

 

看護師さんにお着替えの洋服など預けて

先生とこうちゃんの様子や

大きい病院の転院の

お話しなどして私は帰りました。

今回は一時退院ではなく

転院の方向で決まりそうです。

 

コロナのせいで面会出来ません。

こうちゃんが居るICUは普段なら親は面会出来るのですが

コロナのせいで親であっても面会出来ません。

 

何をしていても

今こうちゃん何してるかな??

ご飯食べたかな??

泣いてないかな??

とか色々考えてしまいます。

 

お家のこととかして

気を紛らわせていますが…

ふと、やっぱり考えてしまう(T ^ T)

 

でも、こうちゃん今頑張っているので

私もしっかりしなきゃですね!!!

 

世の中にはたくさんの病気があります。

その分、皆さん病気と戦っています。

その中の一人がこうちゃん。

小さい身体で戦っています。

こうちゃんの症状は命に関わることもあります。

お薬の調節など原因を先生方が調べてくれています。

 

頑張れ、こうちゃん!!

こうちゃんは病気に負けません!!

 

早くこうちゃんに会いたい(ToT)

 

junijuni(ジュニジュニ)

 

エックスドメイン

 

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緊急入院☆こうちゃん☆

 

夕方(11月26日)にいつものように

お家のことがひと段落して

ブログを更新しようと思って

けどその前にこうちゃんの様子を見ると

寝てる…。

よくよく朝からの様子を考えていたら

やっぱりなんか変!!!

と思い病院に電話しました。

採血しないとなんとも答えがでないとのことで

急遽病院受診

すぐ採血、点滴。

結果を待って1時間

やっぱり数値下がっていました(T ^ T)

まさかと思い何度も何度も検査結果の紙を見る私。

『点滴したら大丈夫ですか?』

病院の先生 

『このまま帰らせれない』

『え?ん?入院??』

病院の先生

ICUに』

『ま、また』

 

こうちゃん、緊急入院になりました。

数値上では痙攣になる手前だったみたいです。

先生からは早めに気づけて良かったよ!

と言ってました。

この前みたいに昏睡状態、意識障害までいくと

結構命の危険があるみたいです。

 

今度の土曜日はこうちゃんの初めての誕生日でした。

まさか、入院になるとは思わず…

お家でお祝いできると思っていました。

楽しみにしていたので落ち込むmama。

それに誕生日に病院って…

ICUに一人で…

こうちゃん、お家に帰ってきたら

誕生日のお祝いしようね( T_T)\(^-^ )

早く元気になってね、こうちゃん。

mamaはいつも居るこうちゃんが居なくて

寂しい(T . T)

 

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寝不足☆こうちゃん☆

 

お、おはようございます…。

 

昨日こうちゃん20時30分に寝て*1..zzzZZ

お利口さんだね〜と思って

お家のことなどしていましたら…

ゴソゴソと起きてしまったこうちゃん。。。

21時30分こんな時間に起きてしまって

再度寝んねを挑戦したが完全に起きてしまい(T ^ T)

だめだー、断念して

大好きクマーバを見て大興奮のこうちゃん笑

もー笑うしかない、ははは〜( ´∀`)

 

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寝付いたのは言うまでもないが…

日付変わってましたよ〜

mama眠いぞ〜こうちゃん!!!

 

最近尿崩症のお薬がうまくコントロール出来ているから

朝オシッコ漏れていることがなくなりました。

たまに、あ!やばっ!漏れそうー!ということはありますが笑

お布団やパジャマが濡れることはなくなりました。

お薬の力は凄いな〜と思います。

前は毎日お布団やパジャマが濡れてしまうなんて

当たり前だったので( ・∇・)

今思うと夜中も起きてオムツ替えてそれも何度も…。

今では変えなくても朝までぐっすり寝ているこうちゃんを見ると

幸せを感じます。

 

子供が朝まで寝ることは当たり前かもしれませんが

こうちゃんの病気『中枢性尿崩症』はそんな簡単なことではなく

朝まで寝れることが最初の目標でした。

寝ていても喉が凄く渇いて起きて

寝ていてもたくさんオシッコが出でしまい

オムツを替えないと気持ち悪くて起きて

それの繰り返しで朝までなかなか寝れない日々が続いてましたが

今では最初の目標朝まで寝ることが達成しています。

 

こうちゃん、頑張っています!!!

こうちゃん、強い子ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

こうちゃん、病気に負けません!!!

 

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いつも応援、拝見していただきありがとうございます。

 

これからも可愛いこうちゃんの応援よろしくお願いします(≧∀≦)

 

 

 

*1: _ _

こうちゃんmamaの情報

 

私が普段からコツコツやっていることを紹介したいと思います。

時間があれば私はYahooニュースや

アンケートに答えてお小遣い稼ぎや

Webの勉強をしています。

 

その中でも

誰でも簡単にできるアンケートに答えて

少しの時間でもお金にしませんか??

 

子供が寝ている少しの間でも良いと思います。

ちょっとの時間でも!!

 

無料で出来ます。

是非おすすめしたいです。

 

簡単に飛べるようにURLを貼っておきます。

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案外簡単でお小遣い稼ぎ出来ます!!

私もコツコツとやっております。

無料で出来てお金などに換金できるとこが魅力だと思います。

 

お金を増やすにはまず行動だと思います。

何もしなければお金は増えません。

少しでもお金が欲しいと思った方是非やるべきです!!

 

ちりも積もれば山となる٩( ᐛ )و

そんな気持ちでやってみてください。

 

 

ルーテイン☆こうちゃん☆

 

昨日はお疲れのこうちゃん☆

なかなか朝起きてくれず…

ようやく10時前に起きてくれました〜

 

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こうちゃんが起きる前にお家のことをして

こうちゃんが起きてくれたので

いつのもルーテインで

お薬飲んで

朝ごはん食べて

ミルク飲んで

お薬飲んで

さーて、こうちゃんお着替えしょうね!!!

とこうちゃんを見ると

ええええええーーーーーー

ね…寝てるΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

さっき起きたばかりなのにもう寝てる…

とりあえず少しだけ寝せよう

 

入院の日程は12月になりました。

何もなければ無事誕生日はお家で迎えれそうです。

初めての誕生日はお家でお祝いしたい!!!

こうちゃんの誕生日ケーキ注文しています。

初めてのケーキ♡

凄く楽しみ(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

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昨日の受診際

訪問看護の看護師との面談もしました。

訪問看護の利用開始は退院する時のカンファレンスをして

退院と同時で利用開始になりました。

1週間で何回利用など詳しいことはまだ決まっていませんが

こうちゃんの担当相談員さんと話をして

進めていこうと思います。

 

こうちゃん、もーお昼だよ〜

お着替えしようや〜