頑張った⭐︎こうちゃん⭐︎
退院しました。
期間限定での入院でしたが
入院中は色んなハプニングや
トラブルにあい大変な入院生活でした。
いきなり顔全体が腫れたり
体は熱くて何が起きているのか
分かりません。
原因追求の為色々検査してますが
未だに結果は出ず…。
とりあえず腫れも引いたので
外来でフォローしてもらうことに
なりました。
ランゲルハンス細胞組織球症で
顔が腫れることもあるそうです。
こうちゃんの場合はまだ分かっていません。
結果が出たら先生方と話し合うことに
なっています。
今回の入院目的は
中枢性尿崩症のお薬調節入院だったので
ある程度調整は出来てきたので
退院することになりました。
他の病気ではまた別での入院になります。
今回沢山の先生方に関わっていただき
こうちゃんのデータをとって
こうちゃんのことを知ってもらい
今回私もこうちゃんの尿崩症のことで
たくさん勉強になりました。
まだまだ未熟なmamaだと感じましたが
また新たに頑張ろうと思います。
この笑顔を守るため
mamaも一緒に頑張るよ。
こうちゃん、いつでも笑っててね。
入院生活⭐︎こうちゃん⭐︎
昨日（月曜日）から
病院に入院しました。
12月以来の半年振りの入院になります。
治療や処置以外は
何もすることがないので
こうちゃんももちろん
mamaも退屈な時間がありますが
入院生活頑張ろうと思います。
こうちゃんは病院でも寝てくれるので
良かった、良かった。
お気に入りのマグマグと
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どこに行っても必須です。
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今日はお薬の量を増やして
調節になります。
いきなり増えるとまた大変なことに
なるので少しずつの調整になるそうです。
急変しても病院に居るので
ちょっとは安心して
こうちゃんと向き合える。
皆さんの応援がこうちゃんの力に
なります！
（mamaも励みになります）
入院前のPCR検査⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは。
今日は朝早くから準備して
入院する病院に行ってきました。
コロナ禍なので
事前にPCR検査をして入院をします。
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病院到着後
検査を受ける為に順番待ちして
鼻に検査キットを入れて
数秒待って検査は終わりました。
鼻からだったので
こうちゃん痛くて大きな声で
泣いていました。
動くと危ないので大人4人で
押さえての検査しました。
良く頑張ったね、こうちゃん⭐︎
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土日で入院準備をしょうと思います。
月曜日からはいよいよ入院生活に…
こうちゃんとmama二人分なので
荷物がいっぱいになるかな〜
最低限の荷物にしないと行き帰りが
大変になりそう。
入院は半年振りになります。
久々の入院になります。
入院生活頑張ってこうちゃんと
乗り越えようと思います。
何事もなく元気に帰って来ようと思います。
初カット⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は長く伸びたこうちゃんの前髪を
初めて切りました〜
本当は美容室で切りたかったですが
こんなに小さくて動く子供は
拒否されるらしいので
今回はmamaが切りました。
当然のごとく上手く切れず
こうちゃんは動いて動いて
もぉ〜大変でした。
なんとか切り終えました！！
では変身したこうちゃんをどうぞ。
お風呂上がりはこちら〜
どうですか？
可愛いですよね？？
明日は児童発達支援センターの日。
明日からも頑張ろうね、こうちゃん⭐︎
計画入院決まりました⭐︎こうちゃん⭐︎
おはようございます。
梅雨入りし、じめじめべとべとした
時期で嫌になる毎日。
そんな時期でもこうちゃんは元気
過ごしています。
昨日は定期受診の日でした。
そして…
計画入院の話が進み
6月に入院することが決まりました。
分野、病名、先生ごとに別々で
入院することになりました。
こうちゃんはいくつかの診断を
受けています。
病名ごとに担当の先生が居ます。
入院前にはPCR検査をしての
入院になります。
今回は中枢性尿崩症でお薬調節
入院になります。
現在こうちゃんは尿崩症でお薬を
服用していますが尿量がなかなか
コントロールいかず…
多尿量を越す毎日です。
こうちゃん位の赤ちゃんだと1300mlで
それ以上になると多尿量とされるようです。
こうちゃんの場合だとお薬を服用して
いるのですが、うまくお薬が効かず
これ以上お薬を増やすとなると
入院というお話しにはなっていました。
外来でのフォローは出来るのですが
こうちゃんは以前お薬が増えたことによる
低ナトリウム血症になり、
命の危機までになったので
今回の計画入院というお話しになりました。
こうちゃんにとっては
入院は嫌かもしれませんが
安全にことを進める為に
mamaと一緒に入院して
頑張ろうね！！
計画入院⭐︎こうちゃん⭐︎
ご覧頂きありがとうございます。
このブログではこうちゃんの日常生活や
病院、病気のことを主に書いています。
一人でもお役に立てればと思っています。
昨日はこうちゃん定期受診の日でした〜
朝から準備戦争です！！
起きて頭が回転しない中
急いで準備して病院にlet's go
病院到着、相変わらず患者さん多めですよ。
近場に駐車出来て運が良かった！
受付を済ませて
いつもの様に待つ時間が長いだろ〜と
思ってたら採血にすぐ呼ばれました。
こうちゃんと処置室へ〜
泣き声が処置室の外まで聞こえてました。
採血が終わり迎えに行ったら
涙、鼻水、ヨダレ
顔が凄いことに！！
痛かったね、良く頑張ったね。
ヨシヨシしつつ…
そのまま体重、身長測定に行き
体重はなんとか10キロ超えていました。
身長は80センチに！
成長したね、こうちゃん⭐︎
病気で体調不良になったりしますが
ちゃんと成長していました。
そして診察へ
先生と話し合い痙攣の精査をすることに
もちろん入院してから
たくさんの検査をします。
その後確定診断を受け
治療出来るなら治療開始になるそうです。
それと同時に尿崩症の投薬調整もします。
入院中は痛い思い、辛い思いしますが
mamaも一緒に入院するので
一緒に乗り越えようと思います。
詳しい日程はまだ決まっていませんが
次の受診の時に入院日程が決まると思います。
入院中もこうちゃんの姿、様子は
お届けしょうと思います。
今日はこうちゃん、施設通所に行きます〜
みんなと仲良く元気に遊んでおいで〜
行ってらっしゃい！！
厳しい現実⭐︎こうちゃん⭐︎
皆さん、おはようございます。
今日から雨の日が続くみたいで
ちょっと気持ちは落ちますが
それでも我が家は気合いを入れて
頑張ります〜
最近のこうちゃんはまたまたの
お熱が出たり、下がったりの
繰り返しをし始めました。
先月の高熱も何の高熱だったのか
分からずのままです。
けどある数値が高く反応して
体の中で何かと闘っている数値が
出ていました。
原因が分からないと不安だらけ…
このままでいいのか？
大丈夫なのか？
そんな毎日を過ごして
5月に入ってまたお熱が出たり、下がったりで
来週定期受診なので
相談しょうと思います。
ですが、コロナ禍で検査や治療に
支障が生じています。
厳しい現実、厳しい世の中に
なってきているんだと
改めて感じます。
厳しい世の中ですが
今日も笑顔でこうちゃんは
通所しています。
帰って来て玄関のドアを開け
mamaの顔を見ると
笑顔で飛びついてきます。
その瞬間が凄く可愛いし
今日も頑張ったんだね！！
って癒されますし
いっぱいギューと抱きしめたくなります。
そんなこうちゃんを見ていると
mamaも頑張ろう！！
って気合いが入ります。
さぁ〜今日も1日頑張ろう！！
こうちゃん、お迎え来るから
起きて下さいなぁ〜
早起き☆こうちゃん☆
おはようございます。
久々の朝から更新です〜
なぜなら…
こうちゃん朝５時起きしまして
それから寝ることが出来ず
mamaも断念して
一緒にリビングに〜
いつもならこうちゃん朝９時に
mamaから起こされて
泣きながら準備します。
今日はなぜか気合いが入っていたのか
超早起きですよ〜
こんなに早く起きて勿体無いので
mamaはのんびり家のことをして
こうちゃんはおもちゃで遊んでいたら
いつの間にかスヤスヤと寝てる…。
mamaを早く起こしておいて本人は
夢の中へ〜
GWが終わり我が家は
今日からいつもと変わらない日常生活です。
９日までGWの方もいるのかな？？
今日からこうちゃんは保育園（施設）に
行きます！！
時間がきたら準備するよ〜
６日ぶり？！なので泣いてしまうかな？？
GW中のこうちゃんは
体調崩すことなく
尿量、飲水量も崩れることなく
穏やかに過ごすことが出来たので
病院に行かずに済みました。
買い物や公共の場所は避けて
人の少ない公園やドライブを楽しみました。
ほとんど人と接触しないように
家族で過ごすようにしてました。
GW中に急変しなかったので
本当に良かった〜
さあ〜今日からまた頑張ろう！！
初めての打ち上げ花火☆こうちゃん☆
皆さん、GWはどうお過ごしですか？
我が家は近所にこうちゃんと
お散歩したり、車でドライブしたりと
去年と同様に静かなGWを過ごしています。
小さい子が居るとお家だけだと
運動不足になってしまう…。
お家の駐車場とかで運動とは言っても
こうちゃんみたいに小さい子は
なかなか難しいものはありますね。
工夫一つでしょうけど…。
いつになったら前みたいに自由に
日常生活が送れるのだろう〜かと
考えてしまいます。
今となっては感染しない様に
努力するしかないです。
最近のこうちゃんは元気を取り戻しては
いましたが尿量のコントロールが
上手くできず、お薬を増えたのに
尿量がおさまらず、最近は洋服まで
濡れてしまったりと
何度も着替える時が増えてきています。
先月の診察の時につい心の叫びが出てしまい
先生に中枢性尿崩症はなぜこんなにも
難しい病気なんですか？
どうしたらいいのか分からない時があります。
と言ってしまったmama。
先生はそんな私の言葉に
私達も手探りでの治療に申し訳ないです
けどこうちゃんが出来るだけ日常生活に
困らない様にしたいと…。
そうだよね、困っているのは私ではなく
こうちゃんなんだよね…。
先生の言葉が心に刺さりました。
そんな中今日の夜外からドーン、ドーンと
聞こえてきて何の音？？と思ったら
花火〜！！
こうちゃん、こうちゃん花火だよ〜
久々の打ち上げ花火に感動しました。
こうちゃんは初めての打ち上げ花火に
怖がることもなく笑顔で笑っていました。
家の近くで見れて良かったね〜
元気が出ました〜
また頑張ろう！！
医療従事者の方々に感謝⭐︎こうちゃん⭐︎
土曜日、日曜日に
こうちゃん復活〜
元気なりました〜
月曜日から施設の方に頑張って
行っています！！
先週は1日しか行けなかったせいもあり
久々で泣いちゃったみたい。
だけどこうちゃんが施設に行くと
周りのお友達が寄ってくるほどの人気者。
みんなと仲良くできているみたいなので
mamaは安心してます。
先週こうちゃんが具合が悪く病院に行って
思ったことですが…
コロナ患者や今流行り小児での病気で
一般病棟もICUも満床でした。
実際に満床と言われた時は
流石のmamaもビックリしました。
今回こうちゃんは2日間点滴で通って
回復してくれたから良かったですが
命の危険があるって程までなっていたら
どうなってたんだろ〜と…
入院も出来ず、思うように治療出来ず、
受け入れてくれる病院を探したりして
手遅れなんてことにならないよね？？
そんなことばかり考えて不安に…
医療の現場は本当に人手が足らず
なのに患者さんはたくさん居て
本当に大変なお仕事だと思います。
そんな中こうちゃんの治療に
携わって頂きありがとうございます！！
治療通院していて凄く実感しました。
医療従事者の方々には感謝ですね。
これからも感謝を忘れず
お世話になる場所になります。
4月も今週で終わりになります。
元気良く今週を終えれるように
こうちゃんを全力でサポートします！
今週は…⭐︎こうちゃん⭐︎
月曜日は元気に児童発達支援に
行きました〜
こうちゃんより上のお兄ちゃん達と
ボール遊びしたみたい。
仲良く遊んでいる様子なので
良かった、良かった。
火曜日は定期受診のため児童発達支援は
お休みして朝から病院に行きました〜
相変わらず患者さん多めの病院〜
早く帰りたかったがなかなか呼ばれず…
昼をまたいで夕方前に終わり帰宅。
帰宅後はこうちゃんに異変はなく
いつもの様にYouTubeを見ていたこうちゃん。
ご飯もお風呂も済ませて
こうちゃんはおもちゃで遊んでいました。
お薬の時間がきたので
こうちゃんを見ると何か様子が変だ！！
お薬を飲ませ体温を計ったら
…うん、お熱。お熱！！
元気におもちゃで遊んでいた
こうちゃんが熱！？
それも高熱じゃ〜ん。
病院に電話して
水曜日、朝イチ受診、検査したら
風邪を引いたみたいです。
それよりナトリウムの数値が低くなってた〜
火曜日定期受診の時も計っていたけど
火曜日よりも水曜日が低い！！
木曜日も採血、点滴をしに病院へ
採血の検査は何とか基準の手前。
水曜日より結果は良かったので一安心。
別の問題も分かって正直mama頭痛い…
塩分が尿として出過ぎてるみたいで
体に塩分が足らないみたいで
とりあえず私だけだと知識不足なので
訪問看護の方と今後のことを話して
改善出来るとこはやっていこうと思います。
こんな感じ週の初めは調子良かったのですが
一度体調が悪くなると
尿崩症にも影響するので更に
管理が大変になります。
こうちゃんが元気になるまでは
児童発達支援もお休みしています。
こうちゃん早く元気になれ〜
落ち着かない春⭐︎こうちゃん⭐︎
お知らせになりますが
こうちゃんが通所してから
少しずつ環境になれてきたのもあり
mamaも社会復帰をしょうと思い
色んなことを勉強中でございます。
その中、日常生活が落ち着くまでは
ブログ更新が疎かになるかと思います。
ですが、定期的に発信していきます！！
応援していただけると嬉しく思います。
まだまだこうちゃん通所して数回ですが
周りのお友達と仲良く過ごせているようです。
帰って来たらまずはお気に入り
YouTubeを見ながら
ジュースをゴクゴク(o^^o)
好き嫌いなく給食も完食出来て偉いね。
最近はお薬の効きが悪く
尿量がものすごく…
飲水量を増やしても
脱水になるんじゃないかと思うくらいの
尿量が出ます。
主治医には報告、連絡して
お薬の量を増やすことになりましたが
色んな意味で心配（−＿−；）
体調崩して入院しない様に
体調管理には気をつけています。
先日こうちゃんと一緒に
療育手帳の認定を受ける為に
児童相談所に面談しに行ってきました。
結果はその場で伝えられ
判定書を持って市役所に行き
療育手帳の申請しに行きました。
後日お知らせで市役所に療育手帳を
受け取りに行きます。
何かと今週は忙しい1週間でした〜
来週は定期受診もあったりと
まだまだ落ち着かない春スタートですが
頑張ります！！
コロナでなかなか落ち着かない
日本、世界ですが(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
皆さんと一緒に乗り越えられる日を
待ち望んで明日も頑張ろうと思います。
順調とは言えず…⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(o^^o)
なかなか更新出来ず
すいません！！
今日はこうちゃんの定期受診で
病院に行ってきました〜
朝から出発して
帰って来たのは夕方(°▽°)
なかなか患者さんが多い。
最近こうちゃんの排尿コントロールが
うまくいかず…
急遽、内分泌の先生とも会うことに。
予定では来週受診でしたが
1週間早めの受診になりました。
採血して結果今のところ問題なし！！
お薬の量を増やしたり
お薬を飲む時間を前倒しにしたりと
調整になりました。
ん〜
帰りの車の中でこうちゃんは
疲れて寝てしまい
mamaはこうちゃんの病気のことを
考えていました。
ホント難しい病気なんだと
しみじみ思いながら帰宅。
その後訪問看護の方が来てくれて
今日の病院での話と採血の結果や
お薬の調節の話をして
バイタルチェックしてもらったら
なんとこうちゃん血圧低すぎ！！
ビックリする数値に病院の先生に
報告して対応を求め対処して
とりあえず様子を見ることに…
横になってるこうちゃんを心配しつつ
晩ご飯を作るがなかなか落ち着いて
作ることが出来ない（−＿−；）
今こうちゃんの身体に何が起きてるのか…
急変しないように祈りたい！！
通所初日⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は初めて通所の日でした(^｡^)
朝からこうちゃん少しグズグズでしたが
朝ご飯は自ら進んで食べてくれました。
いつも渋々食べるのに〜
ご飯食べた後は急いで準備！！
9時前にお迎え来ていただき
こうちゃんを引き渡しした際に
少し泣いてましたが…
車に乗り込んで車内からmamaを
見て不安そうに出発して行きました。
そんな顔されたらmamaまで
不安になるよ〜。
時間、今何してるかな？と気にしながら
時は過ぎ帰宅する時間になり
こうちゃんが帰って来て顔を見て
mamaはホッとしました( ´ ▽ ` )
ちゃんとチャイルドシートに乗って
泣かずに帰ってきました。
今日施設での様子など説明があり
荷物を受け取り、こうちゃんを抱っこ！！
数時間離れて居ましたが
久々に抱っこする気分の様に
それくらいこうちゃんが恋しくなってました。
施設に着いてからまた泣いて
職員が抱っこされてあったみたいです。
お昼ご飯を食べてから
泣かずに過ごせたみたいで
おもちゃなどで遊んだみたいです。
無事過ごせて良かった〜
まずは環境に慣れることだから
焦らず少しずつ慣れていってほしいです。
明日も通所の日です！！
やはり今日は疲れたみたいで
眠そうなこうちゃん(*´꒳`*)
初めての場所に疲れちゃったね。
お疲れ様、こうちゃん☆
一歩を踏み出そう⭐︎こうちゃん⭐︎
お久しぶりです（╹◡╹）
先日担当者会議が終わり
明日からこうちゃんは通所が決まりました！
mamaは準備などで忙しいですが
それと同時に緊張と不安と心配でいっぱい。
ずっと一緒に居るこうちゃんが
mamaから離れて過ごすなんて…。
けど明日からこうちゃんは頑張るから
mamaももっと頑張ろうと思います！！
施設の送迎で通所になります。
自宅にお迎え来て施設に向かいます。
9時にお迎え来て帰りは16時に帰ってきます。
幼稚園の様な感じですね(o^^o)
まずは周りの雰囲気に慣れて
皆と仲良く遊んで
お友達が出来るといいね（≧∇≦）
mamaは応援することしか出来ないけど
社会の一歩を踏み出そうね。
明日からはこうちゃんにとって
大変な思いや苦労する時はあると思います。
何か問題が出ればそれを
一つひとつ一緒に解決していこうと思います。
こうちゃんが外の世界、社会に出ることは
大きな一歩だと思っています。
強く逞しく頑張り屋さんのこうちゃんなら
きっと大きな成長に繋がると思っています。
環境の変化などで体調を
崩すかもしれないけど
それも成長の過程と思って
一緒に乗り越えていこうと思います。
明日から頑張るこうちゃんに
応援していただけると嬉しいです(๑˃̵ᴗ˂̵)
