こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

予防接種☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎

 

今日は朝から慌ただしいです。

いつもバタバタしていますが…。

 

今日は予防接種の日です!!!

こうちゃん、今日は2本打つからね。

頑張ろうね٩( 'ω' )و

注射に慣れているこうちゃんは打たれた瞬間しか

泣きません( T_T)\(^-^ )

すぐ泣き止みます。(毎回です)

強いぞ、こうちゃん笑

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時間までに病院に行かないといけないので

急いで準備するよ〜

いつもギリギリに病院に着くので

先生、看護師さん達に申し訳ないです。

余裕ができるくらいに着きたいな( ´∀`)

終わったらご褒美に

こうちゃんにお菓子でも買いますか。

 

疑問ですが…。

公園の遊具で遊んでいる子供を見ると

こうちゃんも遊ぶ??と気持ちはなりますが

コロナがまだまだ流行っている中で

感染してしまうんでは??と思って

公園に行ったとしても遊具で遊ぶことは

躊躇してしまいます。

遊ばせてどんな対策??をしているんだろう?と。。。疑問です。

こうちゃんはアンパンマン号に乗って散歩はしますが

遊具で遊ぶことは避けています。

本当は遊ばせたいですけど感染が怖い。

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こうちゃんInstagramやってます!!!

良かったら見てね( ✌︎'ω')✌︎

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調子良し☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎

 

こうちゃん、おはよう٩( ᐛ )و

 

昨日の夜21時にスヤスヤと寝てくれました。

こうちゃんは赤ちゃんの頃から一人で寝ることが多く。

抱っこや背中トントンは逆に起きてしまったりします( ´∀`)

こうちゃんは赤ちゃんの頃からそんなに

手がかからなかった方だと思います。

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ちゃんとお薬も飲んでくれてミルクを飲んで。。。

そろそろミルクやめたいなあ〜

離乳食完了期を食べていて、食べる量も結構食べているので

もうミルク卒業したいけどこうちゃんミルクが好きみたい(๑˃̵ᴗ˂̵)

今日の朝ご飯は珍しく完食しました!!!

最近は朝ご飯の食べる量にムラがあるな〜

あまり食べない時はおやつや果物を食べさせます。

こうちゃん自分で食べているが左手で食べることがほとんど。

こうちゃんは左利きなのかな??

右手を使わせてもすぐ左手で食べる( ・∇・)

気にせず食べさせよ〜

 

今日はばあばと一緒に買い物行くよ(^O^)

やっぱり孫に甘い…。

じいじ、ばあばあるあるだね。

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今日はどんな姿のこうちゃんが見れるかな??

毎日、毎日が成長の時だから

色んなこうちゃんが見れてmamaは楽しいよ✌︎('ω'✌︎ )

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こうちゃんInstagramやってます!!!

毎日こうちゃんの様子の動画を投稿してます。

良かったら見て下さい(≧∀≦)

誰かの役に立つなら☆こうちゃん☆

今更気づいたことですが。。。

 

投稿記事が100を超えておりました(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

11月2日から始めてから今日に至るまでに

今思えばこうちゃんに関することを

たくさん書いたんだな〜としみじみ思うmama。

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ありがたいことにたくさんの方に読んでいただき、

ブログを始めた当初は想像もしていませんでした。

こうちゃんの病気が分かり、ネットで調べても

なかなか情報は出てきませんでした。

そんな中少しでも誰かの役に立つのであればと思い

ブログにこうちゃんの様子などを書いていこうと思いました。

今ではmamaは毎日楽しくこうちゃんのことを書いていて

色んな方とこうちゃんの成長や共有できて

凄く凄く嬉しいばかりです。

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一人でも誰かの役に立つのであれば

これからも頑張っていこうと思います。

そして尿崩症の特効薬ができたらいいなぁ〜

色んな思いがありながら

これからもこうちゃんmamaブログを

書いていきます。

 

こうちゃんに応援宜しくお願いします!!

そして記事を読んでいただき

ありがとうございます(o^^o)

感謝、感謝で御座います!!!

一つ一つ☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎

 

昨日の夜のこうちゃんですが…

いつもなら21時に寝るんですが昨日寝た時間は

23時過ぎでした。。。

眠たいけど寝れない感じだったみたいで

21時から2時間葛藤しながら最後は

mamaのお膝の上で眠りにつきました。

寝るのが遅かったせいか夜中は起きることなく

朝までぐっすり寝ていました。

 

朝起きてからはお薬も飲んで

ご飯も完食しました。

最近朝ごはん昼ごはんあまり食べず

夜ご飯は毎回完食の調子でした。

朝ごはんの完食は久しぶりです!!

完食後は元気モリモリでおもちゃの部屋で

ひたすら遊んでいました。

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最近こうちゃん、感情豊かになってきました。

そして良く動く!!!

追いかけるのも大変( ´∀`)

そろそろ単語を喋っていいと思うのですが

去年11月中旬くらいに低ナトリウム血症になった時

痙攣を何度もおきてしまいその影響なのか

少し成長緩やかですが。

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こちらの写真は痙攣をおきた後の

写真です。

 

こうちゃんは少しづつではありますが

一つ一つできるようになってきています。

できることが一つでも増えると成長を感じますね。

今年の5月の検診までに歩く、単語を喋れるができてないと

検査対象になるみたいです。

まあ、こうちゃんのペースで一つずつできる様に

サポートしようと思います。

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こうちゃんInstagramでは動画でできる様子や

挑戦している姿を投稿しています。

良かったら見てね♪( ´▽`)

あとフォローもよろしくお願いします。

初夢☆こうちゃん☆

おはようございます♪( ´▽`)

 

今日はめっちゃ晴れてる〜

また雪積もってるかな〜??と思って

カーテン開けたら…晴れてる☀︎

清々しい朝だ〜( ・∇・)

昨日はあまりの寒さにお散歩断念したので

今日は天気が良いのでお散歩行けそうだね。

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昨日の夜いつもの様にこうちゃん21時に

お布団の中で寝んねして

スヤスヤ寝ていると思ったら

いきなり笑い始めました∑(゚Д゚)

え!?起きてしまったかな??と顔を覗いて見たら

寝ながら笑っていました。

可愛過ぎだろ〜(°▽°)

何か夢でも見たのかな??

初夢でも見たのかな??

mamaは初夢見ましたよ〜

皆さんは今年初夢見ましたか??

 

今日の朝はご飯を食べる前のお薬を

飲ませないといけないのにmama先にご飯食べさせてしまった。

やってしまった( ´ ▽ ` )

2時間後にお薬をやるしかない!!!

お薬飲むまではオシッコどんどん出ますが仕方ない。

たまにこんな感じでお薬の存在を忘れてしまうmama。

お正月気分なのか緩んでる。

気を引き締めないと!!!

ごめんね、こうちゃん(T ^ T)

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今週はこうちゃん予防接種もあり

定期受診もあります。

今週もこうちゃん頑張ろうね٩( 'ω' )و

早く原因疾患見つかると良いけどね。

尿崩症の発症には原因疾患があるそうです。

今はまだ確定していません。

今年には分かるかな??

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 こうちゃんInstagramやってます。

活動を広げています。

良かったら見て下さい(^O^)

ご報告☆こうちゃん☆

お分かりの方もいらっしゃるかもしれませんが

こうちゃんmamaブログは…

 

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Googleアドセンスに合格しました✌︎('ω'✌︎ )

 

 

 

1月3日にGoogleさんの方からメールでおめでとうメールを

いただきました(T ^ T)

 

正直、年末ジャンボ当たった気分でした笑

大げさかもしれませんがそれくらい嬉しかったです。

 

これからももっとたくさんの方にこうちゃんの病気や

こうちゃんの様子を発信していける!!!

そんな思いで嬉しかったです。

新年早々嬉しい贈りものでした。

皆さんのおかげで合格できたと思っています。

ありがとうございます。

 

新たなスタートと思って

新たな気持ちで頑張っていきます!!

これからもこうちゃんの応援よろしくお願いします。

こうちゃんmamaブログもよろしくお願いします。

スーパー☆こうちゃん☆

こんにちは( ´∀`)

 

今日も朝から雪が積もりましたね〜。

そして寒い∑(゚Д゚)

冬だな〜と感じますね。

来週の月曜日くらいまで雪予報になってたな〜

今は太陽も出て天気が良いです。

今日はこうちゃんとアンパンマン号で

お散歩にでも行こうかな??

風邪引かない様に厚着して行こうね。

 

昨日はこうちゃんとスーパーに

お買い物行きました。

ですが…。

こうちゃんと買い物に行くのは大変です。

こうちゃんをカートに乗せてお利口さんに

乗ってくれるのですが。

カートのタイヤを見たいからずっと買い物中は

下しか見ません。

名前を呼んでも振り向いてもくれません。

カートを押すmamaはこうちゃんが落ちない様に

ちょこちょこ様子見ながらなので

じっくり商品を見れないですし

カート押しづらい(ToT)

買い物の時は毎回なので大変。。。

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昨日スーパーに買い物行った際に

雪のせいで物流が動かないので商品がないのもありました。

こんな雪の中大変かと思います。

物流関係で働く方々、私たちはその方々のおかげで生活

出来ていると思います。

いつもありがとうございます!!!

感謝ですね(^O^)

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こうちゃんInstagramもよろしくお願いします。

成長してる☆こうちゃん☆

おはようございます❄️

昨日の夕方から雪が結構降りました。

今朝は雪が積もる、寒過ぎる〜(T ^ T)

でもこうちゃんは元気、元気!!!

 

最近は良く動く、良く食べる( ´∀`)

男の子だからか良く動きまわります。

目が離せないくらい色んな物に興味津々です。

ご飯も自分で食べたい意欲なのか

手で取って食べる様になりました。

食べ終わったら凄く散らかっていますが

気にせず食べさせています。

上手に食べれる様になってきたら

スプーンの練習をしようと思います。

今は思う様に食べさせて食べるのは

楽しいと思える様に好きにさせています。

 

食べた後は歯磨きもしていますよ。

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歯ブラシをちゃんと持って

噛むことしかまだ出来ませんが

歯磨きも楽しいことだと思える様に

今は好きにさせています。

最後mamaが磨きます笑

今のところ嫌がることなく出来ています。

 

こうちゃんはお薬も嫌がることなく

ちゃんと飲んでくれるのでmama助かっています。

飲んでくれないと大変なのは想像できます。

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たくさんの方とこうちゃんの成長姿を

共有できて嬉しいです。

いつもブログを読んでいただきありがとうございます。

これからもよろしくお願いします♪( ´▽`)

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Instagramにはこうちゃんの動画を投稿しています。

良かったら見て下さい(๑˃̵ᴗ˂̵)

お利口さん⭐︎こうちゃん⭐︎

おはようございます⛄️

ニュースでは今日から雪の予報になっていますが

まだ降ってはない。

けど寒い、寒いです!!…。

今日は風も強いみたいなので皆さん気をつけて下さいね。

こうちゃんが風邪引かない様に気をつけないと!!! 

 

昨日も訪問看護の方に来ていただきました。

昨日のこうちゃんは凄くお利口さんでした。

mamaはビックリだよ(°▽°)

バイタルチェックの時は動いて

何度もやり直しがいつものこうちゃん⭐︎

昨日は看護師さんにベッタリでじっとして

バイタルチェックしていました。

あまりにもお利口さんなので

思わず写真を撮りました(o^^o)

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※毎回こんなにお利口さんではありません笑

 

病院や買い物など私生活の中で最近思うことですが

色んな病気があったり、色んな障害があったりします。

その様々な思いや苦労、工夫しながら生活をしている。

こうちゃんだけではない、ひとりじゃないそんな言葉から

私、こうちゃんは少しの光が見えた気がします。

踏ん張らず、ぼちぼちで頑張ってみようと思います。

踏ん張ると先が見ない。

もう少し力を抜いてみようと思います。

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Instagramではこうちゃんの動画を中心に投稿しています。

もうこうちゃんの動画見ていただけましたか??

まだの方是非見ていただけたらこうちゃんの可愛さが伝わります!!

親バカですいません( ´ ▽ ` )

順調☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎

 

昨日は夜21時にはこうちゃん就寝しました。…っが∑(゚Д゚)!!

夜中何度も起きました。

けどすぐ寝てくれたので良かったです(๑˃̵ᴗ˂̵)

なかなか寝れないと、まあ〜大変( ;∀;)

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昨日は今年初の訪問看護の方が来ていただきました。

久々だったのでいつもの感じで塩対応かな??

と思っていましたが、なんと…

むっちゃ元気良くフレンドリーな感じで接していました。

それを見たmamaは一安心しました(o^^o)

昨日はバイタルも安定していたので良かった〜。

今日も来ていただく予定になっています。

夕方近くに訪問予定なので

午前中に予定を済ませようと思います٩( 'ω' )و

 

明日から雪が降り、2、3日続くみたい❄︎

少しつもるかな??

こうちゃんはまだ雪に触れたことはありません。

食材の買いだめしとかないといけんかな??

それにしても今日も寒い!!!

 

今月は予定では2回こうちゃん病院の予約が入っています。

あと予防接種も行かないといけません。

今年も病院ばっかりの年なのか??

週1ペースで病院に行っている感じです。

けど、こうちゃんよりたくさん病院に行っている子もいるので

弱音をはいてはいけないですね。

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今年元旦からInstagramデビューしたこうちゃん☆

基本動画を投稿していますので良かったら

色んな表情のこうちゃんを見て下さい。

良かったらいいねやフォローお願いします♪( ´▽`)

ひとりじゃない☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎

 

まだこうちゃんは寝ています*1..zzzZZ

昨日の夜は少しグズグズで何度か起きましたが

体調面では大丈夫そうです。

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今日は今年初の訪問看護の方が来ます。

こうちゃん久々なので嫌がるかな??

昨日のこうちゃんの状態は訪問看護の方は知っています。

昨日電話でお話しをしていました。

 

今月はこうちゃんが通う児童発達支援の施設に

見学行こうと思っています(見学は3施設目になります。)

ですが、ニュースでコロナ、コロナと連日報道されていて

少し不安、心配になってきました。

ん〜悩む…。

こうちゃんは少しづつ成長していく中で

社会生活や集団生活、コミニュケーションなど

そんな経験をしてほしいと思いますが

もし感染してしまったらとか考えてしまいます。

コロナがなかったら…

私の中の計画?ではこうちゃんが1歳から通わせる

予定で考えていました。

うん、慌てずゆっくり考えるしかない!!!笑

そうやって考え方や割り切って考えていくしかないですね。

みんなで今を乗り切っていくしかありませんね。

 

ひとりじゃない。

 

嬉しいお言葉をいただきました。

凄く嬉しいお言葉をありがとうございました。

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こうちゃんInstagramでは

こうっちゃんの動画を毎日投稿しています。

良かったら見て下さい。

 

*1: _ _

急遽病院☆こうちゃん☆

午前中にブログを更新しようと思っていましたが…

こうちゃんの様子がなんか違うと思い病院に電話。

検査をしてみないとなんとも言えないとの答え。

尿崩症はナトリウムの数値を測らないと結果

なんとも言えないのが現状なんです。

その度、病院に行きます。

病院に着き、採血して結果が出るまで

じっと待ちます。

約1時間後に診察室に呼ばれて先生とお話しして

結果今のところ大丈夫でした。

少し数値が高いように感じましたが

基準値内なので大丈夫との判断でした。

こうちゃんは低ナトリウム血症の経験はあるが

高ナトリウムの経験はありません。

もし高ナトリウムになったらどんな症状が出るのか

詳しく先生から聞いて帰ってきました。

けど聞いただけだとイマイチ分かりませんが

こうちゃんの様子を観察するしかありません。

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こんな感じで予定にない病院受診だと

何かとバタバタですし

時間がどんどん過ぎていく〜(T ^ T)

1日が早く終わってしまう。

 

とりあえずこうちゃんは元気なので

ホッとしてます。

それに入院しなくて良かったことも

ホッとしています。

こうちゃんお家帰って来れて良かったね。

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Instagramではこうちゃんの動画を載せています。

良かったら見ていただけたら嬉しいです。

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お年玉☆こうちゃん☆

昨日のこうちゃんは絶好調で過ごしていました。

排尿もいつも通りに戻っています。

良かった〜( ´∀`)

mamaホッとしてます。

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昨日も我が家はにぎやかでした。

お正月と言ったらお年玉ですね。

子供は嬉しい行事♪

こうちゃんも1歳児ながらみんなから

お年玉を貰いました。

こうちゃん中身が分からず

ポチ袋を破こうとしてmama慌てる笑

みんなから頂きありがとうございます。

ちゃんとこうちゃんのために貯金しておこうね。

 

昨日もこうちゃんモリモリとたくさん

晩御飯食べてくれました。

最近のこうちゃん食欲がすごい!!

びっくりするくらい食べます。

男の子はこんな感じなのかな??

けどこうちゃんスリム笑

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今日は天気も良いので公園にでも

お散歩行こうかな〜?!

少しくらいはお外に出ても大丈夫だよね??

コロナであちらこちらでクラスターが発生してるね。

コロナなんてニュースで聞くくらいですが

いずれやって来るんではないかと…不安になりますね。

できることからやるしかないですよね。

今では消毒、マスク当たり前ですね。

当たり前のことではありますが

再度気をつけないといけませんね。

 

こうちゃんInstagramデビューしました。

動画など投稿しています。

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 よろしくお願いします٩( 'ω' )و

 

変わらぬ日常☆こうちゃん☆

相変わらずの我が家です( ・∇・)

こうちゃんの変わらず元気です。

ですが…。

いつも記録を夜に集計して計算していますが

昨日のトータル1日の排尿が結構出ていました。

水分量はいつもと変わらずの量なのになぜ??

プラス、マイナス100くらいは大丈夫と聞いていましたが

軽く300を超えていました。

けどこうちゃん変わらず元気…。

とりあえず様子見るしかありません。

 

昨日の晩御飯はちょっと豪華にお寿司♡

こうちゃんは…かに雑炊です。

パクパクといつも用意した分完食してくれるこうちゃん☆

年末年始は何かと美味しい食材がたくさんなので

太ってしまいそう(T . T)

お餅も食べたい!!!

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アンパンマンのわたあめ作りに挑戦しました〜。

最初はなかなかできず笑

2度目は上手く出来ました。

こうちゃん味をしめたのか美味しそうに

たくさん食べてました( ´∀`)

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年始からにぎやかな我が家です笑

 

無事、年末年始もこうちゃん体調崩さず

みんなで過ごすことができて本当に良かったね。

この調子で入院せず頑張っていきたいね。

 

Instagram☆こうちゃん☆

ついにこうちゃん…

Instagramデビューしました〜!!!

 

良かったらフォローしてもらえたら

嬉しいです( ´ ▽ ` )

記念すべき元旦にスタートです。

 

年始の初めに何か行動チャレンジしたいと考え…

Instagramを選びました。

 

もちろんこうちゃんmamaブログも

更新していきますよ〜。

 

Instagramは初心者なのでまだまだ

分からないことだらけですが

こうちゃんを中心に投稿してきますので

よろしくお願いします。

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『こうちゃんmama』で検索したら

こうちゃんが見つかるはずです。

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この笑顔がお待ちしています♡