障害児通所支援とは… 在宅で生活する障害児が通所で必要な訓練や 日中活動の場の提供を受ける制度です。 サービスの種類 ・児童発達支援（←こうちゃんはこのサービスを受けます） ・医療型児童発達支援 ・放課後デイサービス ・保育所等訪問支援 利用手続き …

おはようございます☀︎ 今日は 施設見学に行ってきます^ - ^ こうちゃんを起こして〜 お薬飲んで 朝ご飯食べて ミルクゴクゴク飲んで お薬飲んで お着替えしました(o^^o) 私が家の片付けなど している間 こうちゃんは 大好きクマーバを見て ご機嫌♡ ニコニコ(…

こうちゃん目を覚ましました〜 …て 今何時？？？ と携帯の時間を見て …(-.-;)y-~~~ まだ４時…。 は、早すぎるよ〜こうちゃん(T . T) まだママは眠たいぞ〜 そして寒い。。。 飲み物を飲んでまたこうちゃん寝ました ８時頃起きて 大好きクマーバを見て ９時に…

昨日（11月9日）の受診に行った際に 小児慢性特定疾病医療費助成の 医療意見書（申請用紙）を 頂きました。 少し前にブログで紹介はしましたが 簡単に説明すると 対象児が条件を満たした場合 小児慢性特定疾病医療受給者証の交付を受け 医療費が助成されます…

今日は朝から ハプニングで大急ぎ！！！ なんと 寝坊しちゃいました笑 まさかこんな時に寝坊なんて…。 ついていない私(T ^ T) こうちゃんもスヤスヤと寝てました笑 こうちゃんが寝ている間に まず、私の準備をして(๑˃̵ᴗ˂̵) こうちゃんのお薬や朝ごはんやお着…

明日は退院してからの 外来受診です。 久々の先生達に会いに 病院へ行くよ〜こうちゃん⭐︎ 午前中受診なので 朝から慌ただしく行動しないと いけません。 明日の更新は 夜にしか更新できないかも しれません(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 【パンツタイプ】P&G パ…

やっと アンパンマン自転車で お散歩デビューしました。 【11/18までの激安価格】 自転車 子供用 ヘルメット SGマーク付カブロヘルメット (1484) カブロヘルメットV カブロヘルメットV それいけ！アンパンマン 自転車 ヘルメット 子供 子供用自転車ヘルメッ…

昨日と違い今日は 清々しいお天気ですね☀︎ 朝方、 こうちゃん漏れてまして…。 シャツにパジャマに お着替えしました。 久々漏れてしまいました。 そんなに水分とっていなかったのに なぜ？？ と思いつつ 朝から洗濯機フル回転ですよ(￣∀￣) 洗濯機様様です笑…

ブログをはじめて５日が経ちました。 こうちゃんの日々の様子などを ブログに書いて たくさんの方に見て いただき凄く嬉しいです。 ありがとうございます♪( ´θ｀)ノ そして こうちゃんの病気 中枢性尿崩症を たくさんの方に知ってもらえたら と思います。 今…

皆さん、おはようございます。 週末になりました あ…雨。 天気が雨だと気分も落ちちゃいますね〜 雨だと頭痛が…。 でもこうちゃんは天気に左右されず 元気、元気(๑˃̵ᴗ˂̵) 子供は無邪気で可愛いなぁ〜♡ 痙攣のお薬が増えて 睡眠時間が長くなったように 感じま…

またコロナの感染者が少しずつ増えて きているように感じる〜 旅行行きたいのに〜 【ポイント5倍】DJI OSMO POCKET ケース オズモポケット 収納ケース 収納ボックス ポータブルケース ミニバッグ オズモポケット キャリーケース アウトドア 旅行 便利 こうち…

昨日は 少しお熱があったこうちゃんでしたが 朝は大丈夫になったみたい。 少しの変化で 私はビビってしまう…。 体調が良い時は穏やかに 過ごせるのだが。 誕生日プレゼントで メルセデスベンツを貰いました。 箱を開けて 私 『わあーー(*^◯^*)』 こうちゃん …

急遽午後からこうちゃん 病院に行きました。 朝からこぎざみに痙攣が続いて 病院に受診しました。 病院にはお魚が泳いでいたので 一生懸命に追いかけて いました(о´∀`о) 可愛いこうちゃん⭐︎ 病院の先生と色々お話しして 難しいお話しだったので 頭の中ついて…

朝早くにお届け物が届きました！ 注文していたGoProが届きました(๑˃̵ᴗ˂̵) 【GoPro公式限定】GoPro HERO9 Black + 予備バッテリー + 認定SDカード + ドライバッグ + ステッカー 【国内正規品】 これでたくさん 思い出を撮ります♪♪ 最新型のGoProを 注文しまし…

昨日の夜サプライズで 早めの誕生日プレゼントを貰ったこうちゃん⭐︎ 祖父母からのプレゼントです♪ ありがとうございます(*'▽'*) 今月こうちゃんの初めての 誕生日がやってきます( ◠‿◠ ) 初のバースディです♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪ ちなみに 着ている洋服は オニュ…

午前中にお出掛け出発して ただいま帰宅しました〜(^o^) 久々のショッピングモールで お買い物してきました。 こうちゃんはいつも キャラクターのカートに乗ります！！ 今日はトーマス号に乗りました⭐︎ 楽しそうにハンドルをにぎって ルンルン♪ 買い物の途中…

休日からのいつもの日常にもどった我が家。 朝から何かとバタバタ〜(T-T) 朝、こうちゃんおはよーと 起こした時 『あ！！！ モレてる…Σ（ﾟдﾟlll）』 それでもスヤスヤ寝ていたこうちゃん。 寒くないの？？ 冷たくないの？？ といつも思ってしまう…。 急いで…

小児慢性特定疾病にかかっている児童などに 健全育成の観点から医療費の負担軽減を図るために その医療費の自己負担分の一部が助成されます。 1.慢性に経過する疾病であること 2.生命を長期に脅かす疾病であること 3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低…

我が家の⭐︎こうちゃん⭐︎ こうちゃんの病気の症状を紹介します。 （こうちゃんの場合） 病気が見つかるまでは… 1日飲み物を3リットル以上を ガブガブ飲んでいました。 こんな小さい体に… たくさんの水分が∑(ﾟДﾟ) たくさん飲んでいる時のこうちゃんの お腹は大…

我が家の休日は… 朝はダラダラからはじまります笑 休みの日は気が抜けてる…。 とりあえずは朝ごはんを食べるよー。 こうちゃんはお薬からはじまり 朝ごはん食べるよー。 朝食が終わったら各自したいことをする！ こうちゃんはyoutubeのクマーバをエンドレス…

10月はこうちゃん入院していました。 入院中は沢山の先生、看護師さん達に 良くしていただきました(*^^*) ありがとうございました！ 入院中はお利口さんなこうちゃんでした。 沢山の検査や沢山の注射 頑張りました！ 過酷な検査もあり、見てるのが ツラい時…

入院中に尿崩症のお薬が始まり、 入院中にお薬の説明、投薬方法の説明があり。 正直な気持ち、 『これを毎日、これを時間ごとに…。』 そんな気持ちからの始まりでした。 退院してからはなんとか毎日、時間ごとにできているはず…。 今は便利な世の中で、携帯…

記念すべきはじめての記事になります。 まずはテーマにも登場しています、 こうちゃんを紹介したいと思います。 我が家の長男こうちゃんは難病『中枢性尿崩症』です。 聞き慣れない病名だと思います。 私も最初は全く分からずでした。 診断が確定して沢山、…