楽しみ☆こうちゃん☆
今日も寒い(T ^ T)
冬が苦手な私です。
こうちゃんはようやくいつもの
こうちゃんに戻り元気、元気です。
皆さんからの応援で早く元気になりました。
今度の土曜日はこうちゃんの誕生日をします。
遅くなってしまった1歳の誕生日をしたいと思います。
退院してからのすぐお熱だったので…
約1ヶ月くらいお祝いが遅くなりましたが
盛大にお祝いしたいと思います。
ケーキを頼んでいたお店の方も
本当はこの時期忙しいのでデコレーションケーキを
扱わないはずが心良く作っていただけることでした。
本当に嬉しい限りです！！！
ケーキ楽しみ♬
こうちゃんケーキを食べるの初めてです。
喜ぶといいな〜♪( ´▽｀)
お家に飾りつけなどしようと思います。
初めての誕生日なので少し豪華にしたいですね(≧∀≦)
こうちゃんの喜ぶ顔、楽しんでいる顔が見たくて
当日が楽しみで仕方がないです(o^^o)
こうちゃんが生まれて
まだまだ小さい身体でたくさん頑張ってきました。
誕生日の時くらいはたくさんたくさん
甘えさせてやりたいもんです。
こうちゃんにとって生まれてこの1年
大変な思いをしてきましたが
大きく成長したと思います。
これからも頑張らなきゃいけませんが
一緒に乗り越えていきたいと思います。
元気になった☆こうちゃん☆
遅めの更新になりました。
最近はこうちゃんのご機嫌が悪いため
更新が遅くなりがちです。
ようやくお熱も下がりましたが
まだ身体がキツいみたいでグズグズなこうちゃんです。
小さい身体で元気になろうと頑張っているこうちゃん。
今日は訪問看護の日でした。
お昼に訪問されました。
前日の尿量、水分量のチェックからして
こうちゃんのバイタルチェックしていました。
こうちゃんの専用のお椅子に座って
比較的お利口さんにしていました。
なんとかバイタルクリア〜
尿崩症のことで少し看護の方とお話していました。
看護の方も難しいですね！！と
本当にこの病気は目に見える病気ではないので
周囲にも分かりにくい病気です。
難しいけど…問題があったら考えてクリアして
その繰り返しをしていくしかないですね。
これから先こうちゃんが生きていく上で必ず問題は出てくると思います。
少しでもこうちゃんが生きやすい環境を作っていくしかありません。
こうちゃんが大人になる頃、尿崩症の特効薬が出来るといいな〜
そんな親の願いがたくさんありますが
一番はこうちゃんが生きやすいように
一緒に頑張っていくことですね。
皆さんの応援で私もこうちゃんも頑張れます。
いつもありがとうございます。
定期受診日、病院⭐︎こうちゃん⭐︎
昨日の昼間はまぁまぁご機嫌だったけど
夕方位から39.8に！！
わぁーΣ（・□・；）
上がるなぁ〜。
6時間おきに座薬入れてますが
なかなかお熱下がりません。
こうちゃん大丈夫？？
身体キツいよね〜( ﾟдﾟ)
身体がキツいのか寝てる時間が長い。
そんな中、今日は尿崩症の受診の日で
病院に行きました。
こうちゃんお熱でキツいのにごめんね。
この時期？このご時世？だから
普通の診察室ではなく
別室での診察室になりました。
検査などして結果ウイルス性ではないので
お熱はいずれ下がるとのことでした。
ナトリウムの数値も大丈夫でした。
良かった、良かった〜。
mamaは毎日尿量と水分量を
電卓でポチポチ足しています。
記録は欠かせません。
こうちゃんの場合は毎日尿量と水分量を
測って計算します。
今現在は水分制限をされています。
たくさん水分をとってしまうと
低ナトリウム血症になってしまうからです。
記録しているのを見ながら
水分量を調節しています。
正直大変ですが…。
こうちゃんにとって大事なことなので
これからも続けていきたいと思います。
記録しておくと主治医の先生の診察も
スムーズにお話しが進みます。
寄り道をせず帰宅しました。
こうちゃんキツいからね。
退院してすぐお熱はキツいね。
こうちゃん頑張ってお熱とバイバイしようね。
高熱⭐︎こうちゃん⭐︎
昨日は朝は普段通りのこうちゃん⭐︎
mamaがお家のことをしていました。
こうちゃんはいつもの様にYouTube。
けどお昼ぐらいからグズグズ…。
顔を見たら…ん？？
ほてってる？？もしかして！！
速攻で体温測りました。
まさかのお熱、高熱( ﾟдﾟ)38.5に
お家のことをしていましたが
そんなことよりこうちゃんだぁ〜！！
普段通りのこうちゃんじゃなさそうだぁ。
すぐ病院に電話しました。
たまたま主治医の先生が居たので
バタバタと準備していざ病院にヽ(´o｀；
ちなみに風邪症状一切ありません。
咳、鼻水、下痢、嘔吐など全くなく。
病院に着いたらすぐバイタルチェックからの
お熱を測ったらまた上がってた〜38.8に
採血して結果を待ってる間に
点滴をして待ちます。
喉のバイ菌検査もしました。
一番気になるナトリウムの値は大丈夫でした。
他の数値も標準値内で大丈夫でした。
原因不明の高熱…。
とりあえず様子見るしかないとのことで
お家に帰宅しました。
急変すれば再度病院受診になります。
熱を下げるお薬だけ貰い帰ってきました。
お家に着いてすぐ座薬を入れました。
夕ご飯は消化の良い様にうどんにしました。
たくさん食べてくれました( ´∀｀)
6時間後お熱を測りました。
なんと…39.2！！！
えーΣ（・□・；）
むっちゃ上がってるー！！
焦るmama(ToT)
とりあえず再度座薬を入れました。
痙攣起きないことを祈るmama(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
|
|
こうちゃんきついよね〜
早くお熱下がれ〜
何のお熱なんだろうね。
原因が分からないと怖いです。
早く元気なれ〜
こうちゃん( T_T)＼(^-^ )
応援ありがとう☆こうちゃん☆
昨日は夕方ぐらいに訪問看護の方が来てくれました。
丁度mamaは晩ご飯の準備してました。
こうちゃんのことは看護の方にお任せして
mamaはご飯の支度してました。
看護の方がこうちゃんの相手してもらって
助かりました〜( ´∀｀)
こうちゃんのバイタルチェックして
オムツ替えてもらって
前日の水分量と排尿のチェックをして
体温を測ってもらったら
なんと…お熱。
え？？めっちゃ元気だしご機嫌なのに〜
なんのお熱なのかな？？笑
様子みて時間をずらして再度測りました。
微熱？？ん？？
様子みるしかありませんね。
高熱にならない事を祈る！！！
この時期は風邪を引きやすいから気をつけなきゃですね。
出来る限りお家で過ごすようにですね。
また、来週訪問看護の方来ていただきます。
コロナもどんどん感染者が増えていますから∑(ﾟДﾟ)
怖い、怖い。
週末は特に用事も入れてないので
ゆっくりお家時間で過ごそうね、こうちゃん☆
皆さんお家時間で何をしていますか？？
最近こうちゃんを応援してくださる方が増えてきて
凄く嬉しく思います。
こうちゃんの病気をもっとたくさんの方に知っていただきたいですね。
こんな病気もあるんだ！と知っていただきたいです。
リアルこうちゃんを皆さんに見ていただきたいな〜
可愛いこうちゃん伝えたいな〜笑
寒いね☆こうちゃん☆
今日も朝は起こされて起きるこうちゃん☆
YouTube見ながらお薬飲んでくれて
朝ご飯をパクパク完食！！
大好きミルクも飲んでご機嫌になったこうちゃん☆
お着替えして役所にmamaとお出かけ〜
入退院の日々で手続きなど色々とたまっておりました。
新しく買ったジャンパーを着ていきましょ〜
今日は寒いからね。
風邪引かないように暖かい格好して行くよ。
帰りにスーパーで買い物にいました。
こうちゃんは相変わらずカートのタイヤに夢中。
頭が下がり過ぎて落ちるよ〜
いつもこうちゃんはカートに乗っているのに
変な体勢になるので買い物しにくいです笑
お家に帰り着くまでに寝てしまったこうちゃん☆
午後からは訪問看護の方が来るので
バタバタと帰ります。
お家に帰ってきても起きないこうちゃん*1..zzzZZ
ん〜。
とりあえずお家に片付けして
訪問看護の方が来るまで
mamaはゆっくりタイムします！！笑
たまにはこんな時間があっても良いよね？！
|
|
あまりゆっくりし過ぎると寝ちゃいそう。
ある程度したらこうちゃんを起こそう( ・∇・)
あまり寝過ぎると夜が寝れなくなってしまうからね。
*1: _ _
病院、抜糸⭐︎こうちゃん⭐︎
今日は抜糸するための病院の日です。
朝から準備にバタバタ〜
こうちゃんは朝からのんびりYouTubeを
見てるけど…。
お着替えしなきゃだよ〜
上だけパジャマ笑
泣かずにこうちゃん抜糸出来るかな？？
予約の時間に何とか間に合いました。
病院の日は朝から何かと忙しい( ´ ▽ ` )
病院に着いてから
こうちゃん落ち着かず…。
何かされるの分かってるのかな？？
それにしても結構患者さん多い！！
着いた時は座る場所もなく( ﾟдﾟ)
できれば早めに病院から出たい。
コロナが怖いよ〜ヽ(´o｀；
こうちゃん呼ばれて
看護師さんなど3人から押さえられて
パチン、パチンと抜糸できました〜
泣くことなくただ動き過ぎ…。
病院が終わり今日はクリスマスプレゼントを
買いに行きました。
外に出たついでに( ´ ▽ ` )
クリスマスまで楽しみに隠して置かなきゃ〜
喜ぶ顔を早く見たいけどね。
ちなみにアンパンマンのおもちゃにしました。
お菓子の詰め合わせも買おうかな〜
|
|
色んなお店を回って
少しお疲れになりました〜
こうちゃんは結構元気だ。
mamaはヘトヘトですよ〜笑
今日は早く寝ようね、こうちゃん♡
怪我☆こうちゃん☆
昨日は訪問看護の方がお昼過ぎに来てくれました。
退院後の初めての訪問看護でした。
まず、お話をして契約書にサインして
こうちゃんと訪問看護の方で少し触れ合っていました。
入院中に皮膚の生検をしてまだ抜糸をしていないので
訪問看護の方に処置をしてもらいました。
こうちゃんなかなかじっとできず…笑
まあ、仕方がないですね笑
けどこうちゃんやっぱり塩対応でした( ´∀｀)
今のところ、週3日での利用になりそうです。
少しづつ仲良くなろうね、こうちゃん☆
夕方お家の近くのスーパーに買い物行きました。
久々のお買い物にこうちゃん興奮気味。
楽しそうに買い物カートに乗っていました。
帰ってきてmama夕ご飯の準備
こうちゃんはおもちゃで遊んでいました。
入院中にお薬の調節をして
朝と夜だけになったので少しは負担が減りましたが…
水分量に気をつけないといけないので
携帯のアプリをちょこちょこ見て
水分量を調節しています。
こうちゃんはまだミルクも飲んでいるので
1日のトータルで水分量を計算しています。
こうちゃんの場合だと飲み物だけで400mlまで飲んで
大丈夫と病院の先生からの指示が出ています。
逆に100mlや200mlだと少なく
脱水になるみたいなので気をつけています。
夕ご飯の準備が終わり
こうちゃんの入浴タイム〜
洋服脱いで大好きお風呂に興奮して
勢いよくハイハイしていざ入浴と思ったら
浴槽に手をついてつかまり立ちしたら
滑って可愛いお顔を怪我しちゃった〜
血が出たけど本人は泣きもせず
お風呂に入り喜んでいました笑
まあ大丈夫みたいだね( ´ ▽ ` )
ホント、こうちゃん泣かないな〜
強すぎだよ〜
絶好調☆こうちゃん☆
こんにちは♪( ´▽｀)
朝から絶好調のこうちゃん☆
今日は自分から起きてお利口さん( T_T)＼(^-^ )
朝ごはんも完食して
お薬もちゃんと飲んでくれました。
歯固めを噛みながらYouTubeを見ています。
その間にお家の片付けをするよ〜
今日の12時頃、訪問看護の方が来ます。
1時間位の滞在かな？？
その後は買い物に行こうね〜
昨日退院して帰ってきて冷蔵庫開けて…
何もないことに気づく笑
天気悪いし
寒いから外に出たくないけど
流石に冷蔵庫に何もないと
ご飯が食べれませ〜ん笑
渋々スーパーに行くしかありません。
12月にもなり
年末年始も近い！！！
お家の片付け、断捨離、掃除しなきゃだな〜
こうちゃんがもう少し大きくなったら
手伝ってくれるかな？？
まだこうちゃんは歩くこともできてないので
今は無理だけどね。
来年は歩いているから来年は手伝ってもらおう！！
|
|
今年は時間を見つけて
少しづつやります٩( ᐛ )و
どこまで片付くか分からないけどね笑
こうちゃんが生まれて1年。
1年間が早く感じたな〜
入院ばっかりの1年だったな〜
動物園や水族館など
こうちゃんと行きたいとこばっかり！！！
来年はたくさん色んなとこに行こうね。
訪問看護の方が来る前に色々と済ませとこー。
ご報告⭐︎こうちゃん⭐︎
こんばんは(^-^)
ご報告が遅くなりましたが
今日退院しました〜。
朝から採血して結果を聞いて
退院の準備をして
先生たちとお話しして
退院カンファレンスをして
外来で別の先生の受診をして
帰宅しました。
何かと忙しい退院になりましたが
無事帰宅することが出来ました。
帰宅してからは
夕ご飯食べて
お風呂入り
こうちゃんはTVに夢中です笑
たくさんの方に応援していただき、こうちゃんは
元気にお家に帰ってきました。
こうちゃんは幸せ者です(≧∀≦)
本当にありがとうございました。
明日から訪問看護を利用します。
早速明日からお家にきます。
こうちゃん仲良くなってくれるといいですが笑
こうちゃんは基本塩対応なので
大丈夫かな？？とちょっと心配ですが…
少しづつコミニュケーションをとって
仲良くなってもらいたいですね。
夜のお薬も飲んで
水分量、排尿も確認して
今日はなんとか大丈夫そう。
また明日訪問看護の方と色々お話して
アドバイスをもらおうと思います。
今日はこうちゃんもお疲れになってるかな？？
お家に帰ってきて興奮してるかな？？
ぐっすり寝れるといいね( ´∀｀)
このままみんなとクリスマスや年末年始迎えたいね。
うん、一緒に迎えようね！！！
|
|
日曜日☆こうちゃん☆
おはようございます☀︎
こうちゃん、おはよう♪( ´▽｀)
今日は日曜日。
入院していると曜日が分からなくなってしまう…
入院あるあるかな？？
私だけかな？？笑笑
今日は日曜日なので検査などはありません。
看護師さんたちも少なめです。
昨日はこうちゃん元気にプレイルームで
たくさん遊びました〜
楽しそうに色んなおもちゃを
ガチャガチャ笑
こうちゃんの一番のお気に入りのおもちゃみたいです。
何度も触って音楽が鳴ると興奮してました。
遊んだあとは病室に戻りお決まりの…
YouTubeです笑
この姿でYouTubeを見ていました。
お気に入りのマグマグも離さず
こうチュウ、可愛過ぎる♡
この姿は癒されます( ´ ▽ ` )
皆さんもこうちゃんのこの姿を見て
癒されて下さい笑
では皆さん良き休日を〜( ✌︎'ω')✌︎
採血、処置☆こうちゃん☆
今日も朝ご飯前の採血。
２時間後に再度採血。
皮膚生検をしたとこの処置をして
朝の検温や血圧。
皮膚生検をしたところを今日初めて見ました。
２針ほど縫われていました。
糸がリアル…。
抜糸するまで毎日消毒、お薬を塗らないといけません。
バイ菌が入らないようにしないといけません。
抜糸するまでは大変だあ〜
午前中に先生と採血の結果などで
話をしていました。
低いのも高いのもいけない。
こうちゃんは低い時の症状しか出ていません。
高い時の症状はまだないので不安です。
1日のトータルで800mlは飲んで大丈夫とのことです。
ミルクも水分に含むので
こうちゃんは1日ミルクだけで400ml飲むので
飲み物だけだと400mlだけになります。
あまり飲まないと脱水状態になりナトリウムの値も上がるみたいです。
飲み過ぎるとナトリウムの値は下がります。
ん〜難しい。
今のこうちゃんだと1日800mlを目安に
日常生活を送れそうです。
またこうちゃんが成長して水分やお薬の調節をしないといけませんが
こうちゃんが日常生活送れるように
頑張ろうね٩( 'ω' )و
難しいことだらけで
心が折れそうになりますが
こうちゃんと一緒に頑張って行こうと思います。
今日から⭐︎こうちゃん⭐︎
今日の夜ご飯から
離乳食の後期の刻み？食になります。
ミルクも粉を0.5多めで飲ませることに。
理由はこうちゃんの体重。
なかなか増えず…。
尿崩症のお薬のせいでも多少はあるみたいが
食べ物でも工夫をするようになりました。
夕ご飯からどんなご飯がくるか
楽しみだね、こうちゃん。
必死に飲み物を飲む、こうちゃん。
うん、可愛い♡
15時のおやつを食べて
今日はプレイルームに遊びに行きました。
目の前がナースステーションなので
写真は撮れず…。
こうちゃん、ハイハイしながら
色んなおもちゃを物色( ´∀｀)
楽しそうに遊んでいました。
遊んだ後は病棟内を散歩して
病室に戻りました〜
その後はYouTubeを見て真剣な顔。笑
明日も朝早くから採血があるそうです。
何度も針を刺されて…
でもこうちゃん慣れてきてるのか
泣かなくなってきました。
まだまだ小さいこうちゃんですが
強く育っています。
難しい☆こうちゃん☆
おはようございます。
お利口さんに夜寝てくれた、こうちゃん。
朝起きたらご飯の前に採血。
ご飯もミルクもお薬も飲んで
その２時間後にまた採血。
数値を調べるために２度にわたっての採血になります。
こうちゃんは強い子なので
そう簡単には泣きません！！！
１歳のこうちゃん、本当に偉いね〜。
看護師さんたちに褒められて嬉しそう笑
こうちゃんの状態は安定してきているので
退院も近いかもね。
あとはお薬の調節次第かな？？
飲む量、排尿と考えてお薬の調節をしないと
いけないので難しいです。
病院の先生たちも難しいみたいです。
※まとめ買い不可※ パンパース パンツ ウルトラジャンボ P＆G(3個パック)【パンパース】[紙おむつ]
中枢性尿崩症を調べていたら…
この病気は３万人に１人で
推定で4000人から5000人の患者さんがいるようです。
ん〜。
何かと難しい(T ^ T)
今日は検査などはありません。
朝から頑張った、こうちゃん。
疲れたのか寝ちゃいました〜
お昼からは少し身体を動かす意味でも
プレイルームに行こうね！！
プレイルームはおもちゃなどたくさん置いてあります。
入院していると体がなまけてしまう…
リアル入院生活☆こうちゃん☆
コロナのせいで今は面会禁止になっています。
どんどん感染の方が増えていますね。
いつになったら落ち着くのでしょうか？？
大丈夫なのか日本は…。
お昼過ぎから皮膚の検査があるので
午前中にこうちゃんの身体を拭こうと思って
看護師に伝えたが結果出来ずのまま
こうちゃんはお昼寝*1..zzzZZ
看護師さんも忙しいのは十分分かっているが
ん〜ん〜。
諦めも肝心ですね笑
他にも入院患者さんいるからね。
入院生活は思うようにいかないのが現状だね。
15時位からこうちゃん皮膚の生検をしました。
局所麻酔でこうちゃん泣かずに
頑張りました！！
やっぱりこうちゃん強い子ᕦ(ò_óˇ)ᕤ
結果には3週間、4週間かかるらしいです。
今回の皮膚生検は原因疾患？確定診断を
行う為の検査になります。
1週間後に生検したとこの
抜糸をするそうです。
痛かったはずなのに〜
こうちゃん、凄いなぁ〜
ご褒美にプリンを買ってきました。
ペロッと一人で食べちゃいました笑
そして…
哺乳瓶を割ってしまった、こうちゃん。
代わりの哺乳瓶なんて持って来てないので
冷やしてマグマグで飲む、こうちゃん。
飲めたから良しとしよう笑
*1: _ _
