寝不足☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` )

ご覧いただきありがとうございます。

最近のこうちゃんですが

あまりお昼寝していないのに

疲れているはずなのに

最終就寝時間がかなり遅く…

0時になることもあります(T ^ T)

21時にはお薬を飲んで寝る体勢にするのですが

なかなか寝てくれず

mamaちょっと寝不足気味です。

お利口さんのこうちゃん〜

どうしちゃったのかな？？

いつもなら21時に寝てくれるのに

3日連日になっています。

今日こそは寝れるといいな〜

体調面は現在では順調です！！

毎日元気に日常生活を送っています。

良い時と悪い時の差が激しいな〜

今日は雨だったのでお散歩には行けず

けど明日は晴れ予報なので

お散歩行けるかな？？

こうちゃんお散歩が好きになったみたい。

なぜなら大好きな車

大好きなタイヤを見ることができるから

だと思います（mamaの予想）

玄関に行く扉を開けると

こうちゃん興奮して暴れるΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ

落ち着いて〜って言いたくなるくらいです。

嬉しそうにしている姿や笑顔を見ると

幸せな気持ちになりますね(๑╹ω╹๑ )

明日もこうちゃんにとって

成長の1日になることを思いつつ

こうちゃんのお薬の準備しま〜す٩( ᐛ )و

考えるだけで頭痛い⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは〜ヾ(๑╹◡╹)ﾉ"

ご覧いただきありがとうございます。

昨日の病院での検査スムーズに

終わって良かった〜

けど夕方までかかり、こうちゃんも

mamaもお疲れでした（−＿−；）

終わった時間も遅くなり

先生自身もまだ検査した内容を

見れてないとのことで検査結果は後日

聞くことになりました。

来月に診察予約入れました！

検査はランゲルハンス細胞組織球症で

尿崩症の診察に〜

急いで移動して別の先生の診察室へ。

最近飲水量と排尿量のコントロールが

うまくいってないことからお話しして

トイレトレーニングのことについて

お話しした結果…

こうちゃんがまだ歩いてないことで

1歳半検診の時を目処に

決めることになりました。

こうちゃんに関わっていただいている

先生方全員に今まで出来ていたことが

出来なくなっていることを

伝えることができました。

ちなみに座位、嚥下がうまくできなく

なってきています(°_°)

一応工夫はしていることも伝えて

先生方の反応としては

ん〜

困ったね〜

先生方もちょっと悩んでいる様でした。

とりあえず来月の検査結果次第で

これからのことを決めていくみたいです。

先生方も正直に言ってくれたのは

こうちゃんの場合は難しいと言っていました。

モヤモヤ…

今日のこうちゃんは絶好調でした⭐︎

何もない日でした〜

良かった、良かった(o^^o)

病院受診、検査☆こうちゃん☆

こうちゃんmamaブログをご覧いただき

ありがとうございます。

今日はこうちゃん病院だよ〜

検査の予約が入ってるよ〜

鎮静してからの検査なので

起きた頃には終わってるよ。

今日はレントゲンとMRIと採血します！！

そして今日は2人の先生の受診です。

中枢性尿崩症を見てくれている先生と

ランゲルハンス細胞組織球症を見てくれている先生の

受診があります。

今日はちょっと忙しい受診になりそう∑(ﾟДﾟ)

終わる頃はこうちゃんもお疲れになるかな？？

今日も頑張って病院に行こうね♪( ´θ｀)ノ

出発する前にmamaはお家の片付けをしていきます。

帰ってきてからでは疲れはててできないかも…。

今日は先生と不安なことや困っていることなどの

話をしようと思います。

あと春くらいから児童発達支援に通所の予定を

伝えようと思います。

何かあった時に対応してもらわなきゃいけないので

先生にも許可をいただいておこう！！

今日の検査で朝8時以降は絶食で

昼12時から水分も制限されます。

お昼ご飯も水分も取れなくなりますが

こうちゃんの場合は点滴が入るので大丈夫かな。

けどお腹空くよね〜

終わったら何か食べようね(o^^o)

それでは行ってきます〜

離れていた1日⭐︎こうちゃん⭐︎

こうちゃんmamaブログをご覧いただき

ありがとうございますヽ(*´∀｀)

遅めの更新に…。

今日は朝からこうちゃんを

ばぁばに預けてmamaは手続きの為に

1日日中は離れていました。

夕方まで手続きに時間がかかってしまい

ですが、こうちゃんお利口さんに

していたみたいです！！

午前中はお散歩に出掛けて

買い物に行ってたみたいで

こうちゃんたくさん可愛がって

もらったみたいで良かったね(^O^)

なかなかこうちゃんと離れて

行動することが無かったので

変な感じでしたがこうちゃんは

全然平気だったみたいで

泣かずにお利口さんしてたみたいです。

もちろん、悪さん坊は変わらずで

ばぁばは少しヘトヘトになってました。

1日中見てもらってmamaは

スムーズに手続き出来たので

ありがたかったです！！

感謝ですね（≧∇≦）

今日はmamaも疲れきってしまい

明日が休日になのでちょっとは

気持ちが楽ですね〜

明日はちょっとだけゆっくり

できるといいなぁ〜ε-(´∀｀; )

日中のこうちゃんの記録は

ばぁばがちゃんと記録しといて

くれていたので助かりました。

こうちゃん＝記録が大事なので！！

では〜

皆さん良い休日をお楽しみ下さい♪

おやすみなさい(-_-)zzz

うどん☆こうちゃん☆

今朝は少し遅めの朝で

こうちゃん、おはよう(๑˃̵ᴗ˂̵)

休日の朝はゆっくりが一番！！

で、す、が…

こうちゃん朝食５口しか食べてくれず〜

泣いて叫んで

ん〜どうしたんだ〜

とりあえず、牛乳は飲んでくれた。

お薬もちゃんと飲んでくれました。

お熱測ったら微熱( T_T)＼(^-^ )

朝からか〜

いつもの朝ならお熱も微熱も出ないけどな〜

気分を変えて天気が良いので

少しお外を散歩してみることに！！

調子が良くなってきたみたいなので

少し早めの昼食にしました。

こうちゃんが一番好きなうどんにしました。

1食ペロッと食べてくれました〜

お腹いっぱいになったこうちゃんは

お昼寝をスヤスヤと(-_-)zzz

その間にmamaも昼食にうどん！！

起きてからは

元気に動く動く〜

お昼寝してスッキリしたんだね。

mamaがキッチンに立つと

こうちゃんもキッチンに行きたがる。

mamaの足元でウロウロ

危ないよ〜

こうちゃんお風呂に入って

上がってからはいつものように

塗り薬を塗りますが例のお尻ですが

なんと昨日塗ってましたが

1日で結構良くなってました〜∑(ﾟДﾟ)

塗り薬凄すぎます！！

処方してもらって良かった〜

2月もあと1週間で終わりですね。

今月はあと1回病院受診があり検査が

いくつかあってこうちゃん頑張らなきゃだけど

こうちゃんなら大丈夫だもんね（╹◡╹）♡

暖かい季節になってきて

散歩も楽しくなってくるね。

急性胃腸炎☆こうちゃん☆

こうちゃんmamaブログを読んでいただき

ありがとうございます。

昨晩、こうちゃんのお尻が大変なことに…。

昨日1日で6回も排便したのですが、

（ちなみにそんなたくさん排便したのは初めて）

5回目の排便の時にお尻が真っ赤に∑(ﾟДﾟ)

痛いみたいで触るのも拭くのも痛いみたいで

こうちゃん思わず…ギャー！！！と叫ぶ。

痛いけど綺麗にしないといけないよ〜

今日の朝赤みが引かなかったので

病院に行ってみることに！！

先生に診察してもらいました。

そ、し、た、ら、

急性胃腸炎になってました。

こうちゃん、大丈夫かい？？

元気はあるから様子見ることに( ・∇・)

お尻は塗り薬を処方してもらったので

お風呂上がりに塗ろうね。

お昼ご飯はおうどんにしました。

晩御飯は鮭雑炊に！！

数日間の間は消化に良い食べ物にしよう。

ここ最近こうちゃん急変したり

体調が安定しないな〜

ちょっと油断すると急変してしまう。

こうちゃんもだけどmamaも休まることが

できないよ〜( T_T)＼(^-^ )

こうちゃんInstagramですが

最近体調が良くないので動画を出すことが

できずにいますが良い時はまた動画を出すので

良かったら見て下さい。

宜しくお願いします( ´ ▽ ` )

未来には光⭐︎こうちゃん⭐︎

こうちゃんmamaブログを見ていただき

ありがとうございますヾ(๑╹◡╹)ﾉ"

昨日と比べて今日のこうちゃんは

良く動く元気、元気！！

酷くならなくて良かった〜

今日は訪問看護の方に

こうちゃんの悩みを言ってしまいました。

今はこうちゃん1歳なので

なにも分からずですが…

オムツをいつ外すか

トイレでの排尿や

飲水量の把握など色々話しました。

小学生に上がるまでに

オムツを外した方が良いよね？とか

羞恥心が芽生えれば

排尿量をmamaが把握するのは

恥ずかしいとか思う日がくるから

どうしょう〜とか

飲水量に関しては凄く大事で

沢山ガブガブ飲んでしまうと

低ナトリウムになってしまい

酷ければ命に関わる問題なので

心配事は尽きないですね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

他にも悩みはたくさんありますが

考え方を変えてみようと思います！！

それにこうちゃんを支えてくれている人は

たくさん居ると＼(^o^)／

悩みがたくさんあっても大丈夫！！

mamaが心配をしてもこうちゃんなりに

毎日成長してるもんね。

最近イヤイヤを覚えました！

それの姿が可愛い(^｡^)

こうちゃんの未来には必ず光はある。

こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。

急変からの病院⭐︎こうちゃん⭐︎

こうちゃんmamaブログを見ていただき

ありがとうございます*\(^o^)/*

朝カーテンを開けたら

雪景色☆彡

お外が真っ白

車も雪が積もり真っ白

朝こうちゃんに雪ダルマを作ったが

冷たいものが大好きだから

食べようとしていましたΣ（ﾟдﾟlll）

今朝はグダグダ朝食でした…。

最初は食べていたのですが

喉に詰まらせ

それから食べてくれず

時間をおいてから

お腹空いたのかこうちゃんから

ちょうだいの合図をされて食べましたが

長く感じた朝食でした(　ﾟдﾟ)

離乳食を卒業して

今は常食の刻みを食べているこうちゃん⭐︎

ですがここ最近は嚥下がうまく出来ず

詰まらせることが増えています。

以前は食べれていた刻み食でしたが

今のこうちゃんには適していないみたい。

ミキサー食か離乳食を再度始めようと

思っています。

病院の先生いわく…

出来ていたことが出来なくなっているのは

良くはないと言われました。

その言葉に不安になるmama(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ん〜。

そんな事を考えていたら

こうちゃん急変して

病院に行き検査。

入院にはならなかったので

お家に帰れるので

良かったね、こうちゃん⭐︎

飲水量、尿量昨晩うまく

コントロール出来てないので

体調崩したかな？？

採血されて泣いたけど

良く頑張りました！！

ナトリウムが少しだけ低かった。

やっぱりこうちゃんは元気が一番だね。

ちょっとの悪さん坊でも

元気で居てくれるならそれでいい。

こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。

 

猛烈な雪⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは( ・∇・)

今日はなんと朝から雪！！

寒くて布団から出たくなかった〜

こうちゃんもイモムシみたいに

布団にもぐっていました∑(ﾟДﾟ)

こうちゃん連れて確定申告しに行ったのですが

多過ぎて午前中の受付は断られました。

大人しく帰宅しました( ´∀｀)

今年はお家で確定申告しようかな？？

できるか分からないけどやってみよう！！

なので午前中は穏やかに過ごしていたのに

午後からお熱…。

訪問看護が来てバイタルは良かったけど

やはりお熱…。

高熱まではないけど

風邪症状もない変なお熱(￣▽￣)

そして落ち着きがないこうちゃん。

あ、元気が良すぎて…

夕方から猛烈に雪！！

凄い降ってる〜

このままだと明日積もりそうだな。

雪道を運転するの苦手(T ^ T)

もしこんな時にこうちゃんが急変したら

気合い入れて運転するかな〜

ズボンはどこにいったのかな〜？？

そんなこうちゃんは今YouTube見て

叫んでいます（−＿−；）

こうちゃんは興奮したりすると

叫ぶようになりました。

こうちゃんInstagramも宜しくお願いします。

課題、記録⭐︎こうちゃん⭐︎

今日は朝からこうちゃん病院でした〜

外は寒い:;(∩´﹏`∩);:

ん〜。。。

病院到着！！

も〜人が多すぎて密だよ、密！！！

受付も待つとこも多すぎて

座るとこもないよ〜

人を避けて離れて

呼ばれるまで待ちます。

こうちゃんの番号が呼ばれて

先生に会いに診察室へ

月に1回しか会わないからか

こうちゃん、先生に塩対応∑(ﾟДﾟ)

まぁ仕方ないよね。

身体のあちらこちらを先生から見てもらい

何故か今日に限って凄く肌の調子が良く

お薬は変更せず、同じお薬で頑張る

ことになりました！！

次の受診までに酷くなった時は

写真を撮って先生に見せることになりました。

mamaの課題が出来ましたε-(´∀｀; )

はい、頑張ります！！！

mamaが出来ることはやる。

こうちゃんの病気変わってあげれない分

mamaはこうちゃんのサポート頑張るよ。

毎日の記録も今でも続けていますよ。

こうちゃんを知るには記録は辞められない。

水分量や排尿の量

いつお薬飲んだなどの記録は

こうちゃんの身体を知る記録になるので。

こんなことしかmamaには出来ないけどね。

出来る限りのこと精一杯頑張る\( ˆoˆ )/

明日は訪問看護の日だね〜

お利口さんにバイタルチェック

させてくれるかな？？

こうちゃんInstagramも宜しくお願いします！

不思議な病気☆こうちゃん☆

こんばんは( ・∇・)

休日明けの月曜日は本当にキツイ！！

身体が….°(ಗдಗ。)°.

こうちゃん今日も相変わらず

元気、イタズラし放題の1日だったな〜

買い物に行ってもイタズラはします！！

今日はカートに乗ったまま寝てしまうこうちゃん。

いつものようにタイヤを見てるのかと思ったら

寝てるというオチ…Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ

よくもこんな体勢で寝れるな〜と関心するmama。

そして今日は訪問看護の日。

今日もこうちゃんはお熱( T_T)＼(^-^ )

なんでこんなに繰り返すんかな？？

ぼちぼち先生に相談した方がいいのかな？？

ランゲルハンス細胞組織球症は本当に不思議な病気。

正直、今でも思うのが

本当にこうちゃんランゲルハンス細胞組織球症

という病気なのかな？？って。

だってこんなに元気でニコニコ笑って

今でも信じられない…。

色んなことを考えると辛くなったり胸が苦しくなる。

それでもこうちゃんと向き合わなきゃですもんね。

明日こうちゃん病院の日ですが

皮膚科受診なのでもし担当の先生がいれば

こうちゃんのお熱のことを相談してみよう。

皮膚に関しては少しだけ調子良いかな？！

皮膚は良かったり悪かったりを繰り返しています。

全身ではなく部分が赤くなったりブツブツになります。

もしお薬が効いてないのであれば変えてもらおう！！

こうちゃんInstagramも宜しくお願いします！

事件発生⭐︎こうちゃん⭐︎

こうちゃんmamaブログ見ていただき

ありがとうございます(o^^o)

昨日の夜はなんと…

こうちゃんが就寝した時間は

夜中の2時でした〜(T . T)

mamaはその時間までこうちゃんに

付き合いましたよ。

夜21時には寝てくれたのに

22時に起きてそれからは寝ることが

出来なかったみたいです。

朝は9時に起きたこうちゃん⭐︎

案外早く起きたね〜

午前中は晴れていたので外で

こうちゃんとお散歩(๑╹ω╹๑ )

お昼から突然雨が降ってきたので

外で遊ぶのは中止して

お家で遊ぶことに…。

ですが眠くなったこうちゃんは

お昼寝してしまいました。

起きてからは大好きな車で遊ぶこうちゃん

夕方に事件発生！！

こうちゃんが夕ご飯食べて

こうちゃんがYouTubeを見てる間にmamaも

ご飯を食べていたら…

こうちゃん鼻を怪我してた！！

どこで何をしててそうなった！？

おもちゃで怪我したのかな？？

泣くこともなく逆にYouTubeを見て

爆笑してるこうちゃん(=^▽^)σ

怪我したことに気づいてないのかな？？

と思っていたら泣き出したので

こうちゃんの好きなアイスで

気持ちをごまかす(*´∇｀*)

ご機嫌になってまたYouTubeで爆笑！！

こうちゃんの笑いのツボが分からないよ〜

こうちゃんInstagramもやってますので

良かったら見にきてね〜。

寝る子は育つ☆こうちゃん☆

こうちゃんmamaブログを読んでいただき

ありがとうございます(๑˃̵ᴗ˂̵)

昨日の記事にこうちゃんの写真を貼り忘れてました。

ごめんなさい(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

今日の朝こうちゃんはmamaを起こして

mamaの携帯で朝一YouTubeを見て

ご機嫌かな？！と思っていましたが…

朝ご飯拒否されました∑(ﾟДﾟ)

大好き牛乳は飲んでくれました！！

もしや偏食かな？？

とりあえず様子見ですね。

そしてmamaが怪我をしたのでこうちゃんと

病院に行きました〜

こうちゃん、看護師さんや先生から

チヤホヤされて満足そう(⌒▽⌒)

mamaの怪我はたいしたことなく病院をあとにして

帰り道こうちゃん寝てしまいお家に着いても起きず。。。

今日はそんなに早起きしていないのに爆睡*1..zzzZZ

お昼ご飯の時間過ぎても起きてくれず

ん〜身体がキツいのかな？？

今のところお熱はないけどな〜

起きたらおやつを用意してあげようかな。

こうちゃんは良く寝る子ですがこんなにも起きないもんかな？？

こうちゃんが起きないのであればmamaも一緒に

お昼寝しようかな♪( ´▽｀)

ですがお家の片付けが待っている〜

こうちゃんの寝顔を見てるとこっちまで眠くなる。

育児あるあるなのかな？？

こうちゃんInstagramやってます！

良かったら見てね(o^^o)

*1: _ _

施設見学☆こうちゃん☆

いよいよ待ちに待った施設見学です！！

緊急事態宣言になり施設見学が延びていました。

先日施設からお電話をもらい短時間での

見学が可能になりました。

連絡をいただき、見学することに。

そして今日見学に行きました( ´∀｀)

少しmamaは緊張してましたが

こうちゃんは全然そんなことなさそう…

事前にお電話でこうちゃんの今の状態や様子

病名などある程度のことはお話ししていました。

じっくり施設を見れるようにと

お話ばかりしているとこうちゃんが退屈してしまうので。

見学に行った施設は看護師が常駐しているので

預けている時は安心して預けれそうです。

ちなみにこうちゃんは通所になります。

施設と聞くと離れてこうちゃんだけが生活するように

聞こえますがこうちゃんは通所なので

保育園に通う感じなので誤解されないように説明しました。

多少、保育園などと違いはあると思いますが

集団生活やお友達がいるなど保育園と

なんら変わりはないかな？？と思います。

お友達ができるといいね〜٩( 'ω' )و

毎日は通う予定ではありません。

病院受診は行かないといけませんので

決まった日数内で通わせようと思っています。

決まった日数とは原則上限日数と言って今は月22日通えます。

見学した施設は日曜はお休みみたいなので

こうちゃんは平日通所予定を考えています。

あとは施設とのスケジュール調節が必要みたいです。

また通所決定した際は報告します！！

難病と闘う☆こうちゃん☆

いつもこうちゃんmamaブログを見ていただき

ありがとうございます。

今日は休日なので朝ゆっくりしようと…

思っていたのですがそんな時に限って

こうちゃん早起きしてmama起されました。

こうちゃん朝ご飯食べてくれず

牛乳だけ飲んでくれました！！

お着替えしてmamaは掃除や片付けに

こうちゃんはノリノリでYouTubeを見てました。

朝ご飯を食べなかったこうちゃんに

少し早めのお昼ご飯におうどんにしました。

お昼ご飯は完食しました٩( ᐛ )و

食べてくれて良かった〜

最近食べたり食べなかったりでムラが出てきました。

お昼食べてからはすぐに寝てしまいまして*1..zzzZZ

しっかりとお昼寝をしたこうちゃんはスッキリしたようで

起きてすぐおもちゃで遊んでいました。

泣かずにお利口さんだね、こうちゃん☆

mamaはニュースを見ていたのですが

ある番組に目がとまりました。

難病の子とその家族の物語がTVで流れていました。

本当に世の中には色んな病気があって

その病気と闘うお子さん、そのお子さんと向き合う家族。

頑張る姿、向き合う姿に良い家族だな〜と思いました。

休日にいい番組を見てmamaは充実してます。

こうちゃんは車のおもちゃに夢中です( ´∀｀)

こうちゃんInstagramもやってます！

*1: _ _