こうちゃんmamaブログ

我が家のアイドル☆こうちゃん☆難病・小児慢性特定疾病『ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)・中枢性尿崩症』です。病気でもこうちゃんは負けない、強い子!!!

我が家の長男⭐︎こうちゃん⭐︎

制度って難しい…⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは(o^^o) 昨日の記事に書いていた日常生活用具給付で 自治体に問い合わせをしていたmama。 結果からお話しすると…。 制度は使えるが逆にお金が掛かって あまり制度を使う意味がないとのことでした。 何故この様な結果になった理由は 日常生活用具給…

日常生活用具☆こうちゃん☆

おはようございます(^O^) こうちゃん朝から元気モリモリ!! 色んな物を触ってはポイの繰り返しで こうちゃん楽しんでいます。 今日はこうちゃんの日常生活用具の給付についてお話しします。 在宅の対象者の日常生活を容易にするための用具を給付します。 ま…

安定して☆こうちゃん☆

こんばんは♪( ´▽`) 昨日訪問看護の方が夕方くらいに来ていただき いつもの様にこうちゃんのバイタルチェックをしようとしたら こうちゃん足が突っ張る感じになっていました。 看護師から見たら発作を起こした感じだと…。 様子見てましたがその後は普通にこ…

明日は我が身☆こうちゃん☆

こんばんは( ´ ▽ ` ) 今日はこうちゃんの病気についてお話ししょうと思います。 去年の10月病院に検査入院してからこうちゃんの 日常生活は変わりました。 (こうちゃん生後10ヶ月) それから病気との闘い…が始まりました。 (中枢性尿崩症) mamaはPCでこう…

ヘトヘト✩こうちゃん✩

今日は朝9時に家を出発!! 定期受診の為に病院へ〜 今日も小児科は多かったなぁ〜(・▽・) 着いた時は座る場所もなく 患者さんがいっぱいでした。 今日こうちゃん体重測ったら 増えてました(^O^) 700g増えてました!! なかなか体重が増えなかったけど 増…

笑って毎日幸せ☆こうちゃん☆

おはようございます(๑˃̵ᴗ˂̵) 2日前くらいはこうちゃん体調不良でしたが 最近少しづつ調子良い!!! こうちゃんが元気で笑っているとmama嬉しいよ。 あまり元気すぎるとイタズラこうちゃんになりますが mamaは大目にみています( ´∀`) だってこうちゃんには…

神様はなんで…☆こうちゃん☆

こんにちは♪( ´▽`) 休日の朝はのんびりと。。。 皆さんおうち時間はどんな過ごし方してますか?? こうちゃんはおもちゃで遊ぶか… お家散歩してます。 こうちゃんの体だったらお家散歩でも体力使うので十分かな?? 小さなこうちゃんですが案外力が凄いです…

新たな難病☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`) 今日は元気でいたずらっ子のこうちゃん。 先日定期受診の時に新たな難病が判明しました。 LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)と言う 難病、小児慢性特定疾病です。 まれな病気だそうです。 また聞き慣れない病気に出会ってしまったこうち…

いつもと違う☆こうちゃん☆

こんばんは( ´∀`) 今週は波乱な日々を過ごしています。 何故なら… 昨日いつもの様に晩御飯を完食したこうちゃん。 その後もたくさん遊んで 21時にお薬を飲んでミルクを飲んで寝てしまうこうちゃんですが 昨日は違った∑(゚Д゚) 21時にお薬、ミルク飲んで寝たと…

定期受診の日⭐︎こうちゃん⭐︎

こんばんは♪( ´▽`) 朝から病院だったので 朝からブログ更新出来ず…。 朝からこうちゃんの準備で mama慌てる!!! 急げ〜Σ( ̄。 ̄ノ)ノ 今日は定期受診でもあるが 去年入院していた時に 皮膚生検をしていた結果が出たみたいで その話も聞きに皮膚科にも行きま…

予防接種☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎ 今日は朝から慌ただしいです。 いつもバタバタしていますが…。 今日は予防接種の日です!!! こうちゃん、今日は2本打つからね。 頑張ろうね٩( 'ω' )و 注射に慣れているこうちゃんは打たれた瞬間しか 泣きません( T_T)\(^-^ ) すぐ泣…

調子良し☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎ こうちゃん、おはよう٩( ᐛ )و 昨日の夜21時にスヤスヤと寝てくれました。 こうちゃんは赤ちゃんの頃から一人で寝ることが多く。 抱っこや背中トントンは逆に起きてしまったりします( ´∀`) こうちゃんは赤ちゃんの頃からそんなに 手が…

誰かの役に立つなら☆こうちゃん☆

今更気づいたことですが。。。 投稿記事が100を超えておりました(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 11月2日から始めてから今日に至るまでに 今思えばこうちゃんに関することを たくさん書いたんだな〜としみじみ思うmama。 ありがたいことにたくさんの方に読んでいただき、…

一つ一つ☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎ 昨日の夜のこうちゃんですが… いつもなら21時に寝るんですが昨日寝た時間は 23時過ぎでした。。。 眠たいけど寝れない感じだったみたいで 21時から2時間葛藤しながら最後は mamaのお膝の上で眠りにつきました。 寝るのが遅かったせいか…

初夢☆こうちゃん☆

おはようございます♪( ´▽`) 今日はめっちゃ晴れてる〜 また雪積もってるかな〜??と思って カーテン開けたら…晴れてる☀︎ 清々しい朝だ〜( ・∇・) 昨日はあまりの寒さにお散歩断念したので 今日は天気が良いのでお散歩行けそうだね。 昨日の夜いつもの様に…

ご報告☆こうちゃん☆

お分かりの方もいらっしゃるかもしれませんが こうちゃんmamaブログは… Googleアドセンスに合格しました✌︎('ω'✌︎ ) 1月3日にGoogleさんの方からメールでおめでとうメールを いただきました(T ^ T) 正直、年末ジャンボ当たった気分でした笑 大げさかもしれま…

スーパー☆こうちゃん☆

こんにちは( ´∀`) 今日も朝から雪が積もりましたね〜。 そして寒い∑(゚Д゚) 冬だな〜と感じますね。 来週の月曜日くらいまで雪予報になってたな〜 今は太陽も出て天気が良いです。 今日はこうちゃんとアンパンマン号で お散歩にでも行こうかな?? 風邪引かな…

成長してる☆こうちゃん☆

おはようございます❄️ 昨日の夕方から雪が結構降りました。 今朝は雪が積もる、寒過ぎる〜(T ^ T) でもこうちゃんは元気、元気!!! 最近は良く動く、良く食べる( ´∀`) 男の子だからか良く動きまわります。 目が離せないくらい色んな物に興味津々です。 ご…

お利口さん⭐︎こうちゃん⭐︎

おはようございます⛄️ ニュースでは今日から雪の予報になっていますが まだ降ってはない。 けど寒い、寒いです!!…。 今日は風も強いみたいなので皆さん気をつけて下さいね。 こうちゃんが風邪引かない様に気をつけないと!!! 昨日も訪問看護の方に来てい…

順調☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎ 昨日は夜21時にはこうちゃん就寝しました。…っが∑(゚Д゚)!! 夜中何度も起きました。 けどすぐ寝てくれたので良かったです(๑˃̵ᴗ˂̵) なかなか寝れないと、まあ〜大変( ;∀;) 昨日は今年初の訪問看護の方が来ていただきました。 久々だっ…

ひとりじゃない☆こうちゃん☆

おはようございます☀︎ まだこうちゃんは寝ています*1..zzzZZ 昨日の夜は少しグズグズで何度か起きましたが 体調面では大丈夫そうです。 今日は今年初の訪問看護の方が来ます。 こうちゃん久々なので嫌がるかな?? 昨日のこうちゃんの状態は訪問看護の方は知…

急遽病院☆こうちゃん☆

午前中にブログを更新しようと思っていましたが… こうちゃんの様子がなんか違うと思い病院に電話。 検査をしてみないとなんとも言えないとの答え。 尿崩症はナトリウムの数値を測らないと結果 なんとも言えないのが現状なんです。 その度、病院に行きます。 …

お年玉☆こうちゃん☆

昨日のこうちゃんは絶好調で過ごしていました。 排尿もいつも通りに戻っています。 良かった〜( ´∀`) mamaホッとしてます。 昨日も我が家はにぎやかでした。 お正月と言ったらお年玉ですね。 子供は嬉しい行事♪ こうちゃんも1歳児ながらみんなから お年玉を…

変わらぬ日常☆こうちゃん☆

相変わらずの我が家です( ・∇・) こうちゃんの変わらず元気です。 ですが…。 いつも記録を夜に集計して計算していますが 昨日のトータル1日の排尿が結構出ていました。 水分量はいつもと変わらずの量なのになぜ?? プラス、マイナス100くらいは大丈夫と聞い…

Instagram☆こうちゃん☆

ついにこうちゃん… Instagramデビューしました〜!!! 良かったらフォローしてもらえたら 嬉しいです( ´ ▽ ` ) 記念すべき元旦にスタートです。 年始の初めに何か行動チャレンジしたいと考え… Instagramを選びました。 もちろんこうちゃんmamaブログも 更新…

あけましておめでとう☆こうちゃん☆

あけましておめでとうございます。 今年もこうちゃんmamaブログを よろしくお願いします。 こうちゃん、おはよう( ´∀`) こうちゃん、2021年だね〜。 今年はたくさんのことに挑戦しようね!! 失敗しても大丈夫、挑戦することに意味があるからね。 今年の我…

2020年☆こうちゃん☆

今日で2020年も最後ですね。 今年振り返ればたくさんのことがありました。 たくさんの壁が私の前に…。 ですが、あっという間に時が過ぎ 2020年が終わろうとしています。 こうちゃんは病気や入退院の繰り返しで ゆっくり出来ない日々を過ごしたね。 痛い思い…

お泊まり☆こうちゃん☆

昨日はこうちゃんお泊まりしました〜。 大丈夫かな?と思いながら…。 お薬飲めたかな?とか 寝れたかな?とか 考えてとりあえず私は寝ました*1..zzzZZ ん〜結局あまり寝れず…。 起きて外を見ると…なんとゆ、雪!!! 今年初?まともな雪を見たのは初めて( ´∀…

今日は☆こうちゃん☆

今日はお昼過ぎ?から こうちゃんはじいじ、ばあば達と遊びます。 こうちゃんがお利口さんにしている間に mamaはお出かけします。 たまにはいいかな?? ここ最近こうちゃんのことで悩んでいるmama。 1回頭の中をリセットさせていただきます。 ちょっといっ…

最近の悩み☆こうちゃん☆

昨日はブログ更新できず…。 掃除などをしていたらあっという間に 時間が過ぎていました∑(゚Д゚) こうちゃんは相変わらず元気で 小さい子が居ると集中して掃除は出来ません笑 日頃からこまめに掃除するしかないですね。 mama反省です( ´∀`) こうちゃんのことで…